Hoja informativa: Consejos para padres

Las hospitalizaciones de los niños con cardiopatías congénitas son, a menudo, de urgencia y no pueden ser programadas, lo que afecta a los hermanos, que no pueden ser informados y prevenidos debidamente por los padres. En esos momentos de tensión, la atención de la pareja se centra, de forma natural, en el niño enfermo, dejando de lado la comunicación con los demás hijos. Esta lista ofrece consejo y aporta ideas sobre qué hacer.

Los padres necesitan información

Con frecuencia, los padres sienten que el estrés y la angustia que les invade, en esas circunstancias, les impiden encontrar la serenidad de ánimo suficiente para ofrecer a sus otros hijos la explicación adecuada y la información que necesitan. No obstante, los hermanos necesitan estar informados.

• Es importante que los padres hagan un esfuerzo, dado que la transmisión de información clara, precisa y adaptada al nivel de comprensión del niño es un factor fundamental en la adaptación de los hermanos a la nueva situación.
• Es imprescindible desmitificar la enfermedad, haciendo comprender al niño que la dolencia de su hermano no es culpa suya ni de nadie, ni es contagiosa, pero que es grave y que, por consiguiente, requiere de la colaboración de todos.
• Los padres deben explicar a los hermanos qué tal ha ido la operación y en qué estado regresa el enfermo a casa.
• Los padres deben dejar claro si el niño enfermo todavía está un poco débil y sigue necesitando de una atención especial de los padres o si, por el contrario, está perfectamente recuperado y puede continuar con su vida normal.

La comunicación y el contacto son cruciales

Debido a la gran cantidad de tiempo que pasan juntos y a los naturales sentimientos de ambivalencia propios de la niñez, los hermanos del enfermo pueden pensar que los sentimientos negativos que experimentaban hacia su hermano, cuando éste recibía más atención por parte de los padres, son la causa de la situación. Es posible que piensen que, por haber discutido con su hermano, ellos, de alguna manera, han ocasionado el problema. Por ello, es esencial que los padres comuniquen sus sentimientos a sus hijos.

• Deberá animarse a los hermanos a que expresen sus sentimientos. Es importante hacerles ver que todos los sentimientos que tienen (dolor, celos, preocupación, miedo, alivio, etc.) son perfectamente normales.  
• Hay que ayudarles a separar aquellos sentimientos que están justificados (dolor, tristeza, preocupación, etc.) de aquellos otros que son fruto de su fantasía o de una interpretación equivocada de la realidad (culpa, abandono, temor al contagio, envidia, etc.). Éstos últimos habrá que eliminarlos.
• Aunque será de gran ayuda para los hermanos pasar tiempo con otros miembros de la familia o con amigos, éstos no pueden presentarse como los sustitutos de los padres. Los padres deben ser conscientes de la importancia de pasar también tiempo con sus otros hijos.
• Siempre que sea posible, los padres deberán alternar sus visitas; así uno puede estar en el hospital y el otro con los demás niños. Supondrá una gran diferencia para los hermanos, si alguno de los padres pasa, por lo  menos, un par de horas en casa.
• Cuando los hermanos del niño enfermo son más de uno, muy probablemente se ayudarán, haciendo más llevadera la ausencia de los padres, pero éstos no deben olvidar que, cada uno de sus hijos, requerirá un tiempo de atención individualizada.
• Será bueno que los padres hablen de la enfermedad del hermano, primero, con cada uno de ellos y, luego, todos juntos. Es necesario crear un sentimiento de complicidad y apoyo entre todos los miembros de la familia.
• Es importante que, durante el tiempo que los padres compartan con el resto de los hermanos, no hablen sólo del hermano enfermo, sino también de las preocupaciones de cada uno de los hijos y de las cosas que les gustan, mostrándoles siempre que disfrutan estando con ellos.

Involucrar a los hermanos les ayuda a aceptar la situación

• Deberá incluirse a los hermanos en la preparación del niño para ir al hospital.

• Si al niño enfermo se le ofrece un paseo por el hospital o se le leen libros relacionados con las enfermedades, deberá incluirse a los hermanos en estas actividades, siempre y cuando tengan la edad adecuada.
• Los padres deben ofrecer información sobre los progresos del niño mientras está hospitalizado. Esconder información al respecto puede resultar aterrador y algo perturbador para los hermanos.
• Los hermanos deben apoyarse mutuamente y ser solidarios en los momentos difíciles.
• Involucrar a los hermanos en las conversaciones y en las actividades para apoyar al hermano enfermo les ayudará a aceptar la enfermedad del hermano haciéndoles sentirse útiles.
• En muchas familias, los hermanos se ven obligados a asumir responsabilidades que, a su edad, no les corresponden. El exceso de responsabilidades puede generar dificultades. Por esta razón, si los padres se ven obligados a delegar en sus hijos, es importante que mantengan con sus hijos una comunicación fluida y que les hagan comprender que ellos siguen ahí para apoyarles, cuando se sientan desbordados por la situación.

Las visitas ayudan a reducir los miedos

• El poder visitar a su hermano enfermo en el hospital ayudará a los hermanos a ver que el niño hospitalizado se encuentra bien y aliviará algunos de sus temores.
• Si el niño ingresado es lo suficientemente mayor, se le deberá preguntar si está de acuerdo con las visitas.
• Los hermanos deberán estar sanos para poder visitar al paciente en el hospital, igual que cualquier otra visita. Si están resfriados, tienen dolor de garganta o cualquier síntoma que indique que se encuentran enfermos, deberán mantenerse alejados del niño hospitalizado. Si recientemente han estado en contacto con alguien enfermo en la escuela o en la guardería, deberán quedarse en casa.
• Si el niño hospitalizado tiene una infección viral o bacteriana, o cualquier otro tipo de enfermedad que pueda contagiar a sus hermanos, no debe permitirse que estén juntos. En este tipo de circunstancias, se prefiere que llamen por teléfono, envíen dibujos o fotografías, o que mantengan cualquier otro tipo de comunicación, en lugar de realizar visitas en persona. El involucrar a toda la familia en la hospitalización ayuda a todos a adaptarse durante este tiempo tan estresante.