Niños en la familia: los hermanos

Anne A Berglund (© Vegard Løvås/FFHB)

¿Cómo es crecer con un hermano o una hermana que padece una limitación funcional o una enfermedad crónica? ¿Cómo encajan los hermanos de niños con cardiopatías en la familia, en su entorno inmediato y entre sus amigos? ¿Cómo se ayudan los hermanos entre sí? ¿Tienen más tareas y mayores responsabilidades que los niños con hermanos sanos?

Existen muchas preguntas de este tipo y las respuestas no siempre son fáciles. A continuación, entrevistamos a una enfermera especializada en niños con cardiopatías congénitas que trabaja en el Hospital Universitario de Oslo (Noruega).

Una situación dramática

"El hecho de que un niño enferme afecta a sus padres, a sus hermanos y al propio niño, si es lo suficientemente mayor como para entender la situación”, afirma Anne A. Berglund, supervisora de Enfermería Clínica en el Hospital Universitario de Oslo (Noruega). Esta mujer tiene muchos años de experiencia a sus espaldas en lo que respecta a las familias de pacientes pediátricos con cardiopatías.

Sentirse olvidados

"Resulta muy fácil que los hermanos sanos se sientan olvidados por sus padres durante los momentos difíciles, cuando el niño enfermo requiere mucha atención. En esta situación de caos y, posiblemente, de vida o muerte, se suele confiar su cuidado a los abuelos o a otros familiares, mientras que la madre y el padre van y vienen del hospital. Aunque poco se puede hacer, los padres tienen que recordar que los hermanos también necesitan estar cerca de ellos y de su hermano o hermana”, comenta Berglund.

Sentirse incluidos

La experiencia demuestra que los hermanos necesitan sentirse incluidos, por ejemplo, en las visitas al hospital, cuando su hermana o hermano está tomando la medicación o lo están alimentando con una sonda. "A los hermanos se les debe dar información adaptada a su edad, para que entiendan lo que está pasando. Esto les aporta seguridad y, lo que es más importante, sienten que se les tiene en cuenta”.

Fingir enfermedades

Es inevitable que la atención se centre principalmente en el niño enfermo, en muchas ocasiones, y durante periodos prolongados y los hermanos pueden pensar que se les cuida en exceso. Normalmente, la vida de la familia cambia de la noche a la mañana. ¿Sobrevivirá mi hermano pequeño? ¿Por qué mi madre ya nunca está en casa? “El día a día se ve inundado por preguntas sin respuesta e incertidumbres importantes”, comenta Berglund. Habrá periodos en los que se tenga poco tiempo o energía para los otros hijos de la familia. "En los casos más extremos, hemos visto a hermanos que fingen estar enfermos para recibir la atención que les corresponde. Tanto los padres como el personal del hospital tienen que ser conscientes de este hecho. La transparencia y la comunicación son absolutamente fundamentales”, subraya Berglund.

Sacar algo positivo de la situación

No obstante, ser el hermano o la hermana de un niño con una cardiopatía congénita también tiene muchos aspectos positivos. "Muchos niños desarrollan su entendimiento y empatía a un nivel muy superior del que presentan los otros niños de su edad. Hemos de centrarnos en los aspectos positivos, así como en los retos que les plantea su día a día — comenta Berglund—. La mayoría de los padres que tienen hijos con una enfermedad crónica sobrellevan el tratamiento de su hijo y su situación familiar de un modo admirable. Consiguen llegar a un equilibrio otorgando a la enfermedad la atención necesaria en lo que respecta a la seguridad del niño, sin llegar a ser sobreprotectores. De este modo, tanto el niño enfermo como sus hermanos pueden crecer de un modo saludable”.