Los hermanos

Quedarse solos

Cuando los padres tienen que pasar mucho tiempo en el hospital o cuidando del niño enfermo, los hermanos se sienten desplazados, ignorados o relegados del cuidado materno y paterno. Con frecuencia, perciben la preocupación de los padres hacia el niño cardiópata como favoritismo y, al sentirse olvidados, desarrollan sentimientos de rechazo y resentimiento, tanto hacia los padres como hacia el propio hermano. Además, en ocasiones, esta situación les genera un fuerte sentimiento de culpa.

De forma habitual, la falta de contacto con los padres posibilita en los hermanos, sobre todo si son pequeños, el surgimiento de temores y fantasías con respecto al motivo de la enfermedad. Puede ser que se sientan responsables por lo que le pasa a su hermano, llegando a pensar que son los culpables de la enfermedad y que, por eso, sus padres no les hablan o les han “abandonado”. Incluso pueden sentirse culpables de haber causado el dolor que sienten los padres. Además, pueden fantasear sobre la propia enfermedad, llegando a pensar que también ellos pueden padecerla o morir. Al mismo tiempo, el propio sentimiento natural de alivio por disfrutar de buena salud y por poder realizar logros inalcanzables para el hermano, puede incrementar el sentimiento de culpa, generando abatimiento y tristeza, incluso deseos de enfermar.

No entender lo que está ocurriendo

Algunos estudios han demostrado que los hermanos de niños crónicamente enfermos no presentan, de manera uniforme, un mayor riesgo de desajuste psicológico y que se observan diferencias individuales, que están más relacionadas con la duración de la enfermedad crónica que con la presencia o ausencia de ésta. Aun así, es frecuente que los hermanos del niño con cardiopatía congénita presenten problemas de conducta relacionados con la necesidad de llamar la atención. También pueden mostrar conductas regresivas y comportamientos infantiles (no comer solos u orinarse en la cama). Y, en muchos casos, la sensación de abandono que experimentan puede traducirse en sentimientos de celos y envidia hacia el enfermo. Estos sentimientos pueden hacer que el hermano adopte conductas de rebeldía o incluso que, en ocasiones, se muestre agresivo con su hermano enfermo.

Otros estudios muestran que los hermanos de niños enfermos tienen un buen rendimiento académico y una adecuada adaptación psico-social, sugiriéndose que desarrollan estrategias hacia la compensación del dolor que sufre la familia o hacia un reconocimiento o atención semejantes al que recibe su hermano. También apuntan hacia la idea de que los niños que tienen un hermano enfermo suelen ser más responsables, maduros y cooperativos, lo que tendrá un impacto positivo sobre su futuro funcionamiento psico-social.

¿Qué hacer?

A la hora de evaluar el impacto que el diagnóstico y el tratamiento de un niño con cardiopatía congénita puede tener en los hermanos, hay que considerar los siguientes factores: la edad, la gravedad de la cardiopatía, la duración de la hospitalización y el alejamiento de los padres.   

Cuando el mayor es muy pequeño

En primer lugar, hay que fijarse en la edad del hijo diagnosticado. No tendrá la misma repercusión en la familia el diagnóstico de un bebé, que el de un niño de cuatro u ocho años o el de un preadolescente u adolescente. En la actualidad, la mayor parte de las cardiopatías congénitas se detectan en los primeros años de vida e incluso a los pocos meses o días después del nacimiento. Además, en general, se tiende a corregir la mayor parte de los defectos cuanto antes para garantizar un crecimiento lo más cercano posible a la normalidad.

Este hecho tiene una doble implicación:

• Por una parte, determina el que, en la mayor parte de los casos, si el niño diagnosticado tiene hermanos, éstos sean mayores que él, en el momento en el que se lleva a cabo la primera intervención. Por tanto, habrá que tener en cuenta la edad del hermano u hermanos, puesto que, al sentimiento de “príncipe destronado”, puede sumarse la dificultad de comprensión propia de la edad.
• Por otra parte, cuando la persona diagnosticada es un bebé o un recién nacido, al impacto emocional en los padres y, más concretamente en la madre, hay que sumar el reajuste inherente a la situación posparto, haciendo más difícil el control de los sentimientos y la racionalización del proceso a seguir con los hermanos.

En el caso de que el niño afectado requiera posteriores intervenciones, o cuando la cardiopatía se ha detectado en un niño de más edad, cabe la posibilidad de que haya también hermanos menores a los cuales habrá que prestar la debida atención de acuerdo con sus necesidades.  

Sin tiempo para explicaciones

En segundo lugar, también va a ser determinante la gravedad de la cardiopatía. Las cardiopatías más graves pueden requerir una hospitalización y una intervención quirúrgica inmediata tras el diagnóstico. Esto implica que, frecuentemente, el niño cardiópata tenga que ser ingresado e intervenido con urgencia y que los padres tengan poco tiempo para prepararse y prevenir al resto de la familia.

Las primeras intervenciones que se hacen a los niños con cardiopatías graves suelen dar lugar a soluciones paliativas, es decir, no definitivas, por lo que estos niños deberán someterse, posteriormente, a sucesivas operaciones a lo largo de su vida. Por lo general, estas intervenciones, al igual que aquellas requeridas por los niños que padecen cardiopatías congénitas más leves, suelen ser programadas, con lo que se dispondrá de mayor tiempo para preparar a la familia.

Hospitalizaciones largas

Un tercer factor determinante en la reacción de los hermanos será el tiempo que dure la hospitalización. Por lo general, las cardiopatías más graves son las que requieren un mayor tiempo de hospitalización y de recuperación tras la cirugía. No obstante, puede darse el caso de que ciertas complicaciones post-operatorias imprevistas hagan que la hospitalización se prolongue más de lo habitual en intervenciones de menor complejidad. En cualquiera de los casos, los largos períodos de hospitalización generan una fuerte desestructuración de la vida familiar, que repercutirá de manera directa en los hermanos.

Estar lejos de casa

Por último, un cuarto factor a tener en cuenta es el distanciamiento de los padres con respecto a los hermanos, una situación que se agudiza mientras el niño cardiópata está en el hospital. En general, la separación resulta más dura cuando el niño tiene que ser hospitalizado en una ciudad diferente a la de su residencia habitual. Este hecho dificulta el contacto de los hermanos con los padres y con su hermano hospitalizado. Tanto los propios padres, como el resto de los familiares de los niños, deberán tener en cuenta este factor y sus posibles repercusiones para tratar de minimizar sus efectos.

¿Qué pueden hacer los padres?

En todo momento, los padres deben estar al tanto de los sentimientos de su hijo con cardiopatía congénita y de sus hermanos, con el fin de favorecer su adaptación a la nueva situación y evitar posibles conductas negativas.  

Información, comunicación y contacto, involucrar a los hermanos en la preparación del niño a la hora de ir al hospital y las visitas son algunos de los aspectos generales que los padres deben considerar con el fin de evitar efectos negativos en los hermanos de niños con cardiopatías congénitas. Para obtener más consejos, consulte nuestra hoja informativa “Consejos para padres”.