Los objetivos de la Rehabilitación Orientada a la Familia (ROF) en Alemania

Objetivos de la rehabilitación para padres

  • Estabilizar la relación de pareja y reducir los miedos y alteraciones psicológicas.
  • Disminuir los trastornos de comportamiento derivados del estrés como, por ejemplo, los problemas motores y de alimentación, así como el consumo excesivo de alcohol y tabaco.
  • Incrementar la concienciación de la familia sobre la salud reduciendo, por ejemplo, la tensión y los déficits de concentración derivados de la falta de relajación y tiempo libre.


En un estudio realizado en Suecia por Lawoko y Soares (2002) se descubrió que los padres de niños con cardiopatías congénitas tienen que soportar una carga muy pesada: sufren depresiones, miedos y trastornos psicosomáticos con mucha más frecuencia que los padres de niños sanos.

El objetivo primordial de la ROF consiste en restablecer una estabilidad biofísica y/o mental sostenible, incrementar la capacidad productiva y consolidar la competencia parental y la autonomía en la toma de decisiones. Todo esto es necesario para que el niño enfermo se recupere y contribuye a crear las condiciones necesarias para afrontar la enfermedad.

Objetivos de la ROF para el niño con cardiopatía congénita

Se anima a los pacientes jóvenes a que sigan con su tratamiento externo. También aprenden a lidiar con las limitaciones físicas reconociendo y respondiendo, por ejemplo, a sus propias limitaciones. Se utilizan programas de formación apropiados para incrementar la resistencia y las habilidades motoras del niño y, en especial, la coordinación de los movimientos corporales. Cuando es posible, se anima a los niños a participar en un grupo deportivo local para niños con cardiopatías, donde pueden seguir haciendo deporte con otros niños afectados bajo supervisión médica (véase el artículo sobre deportes). Los niños, junto con sus orientadores, también trabajan para conseguir la estabilidad mental y la mejora  en las siguientes áreas:

  • Habilidades motoras
  • Aprendizaje y motivación
  • Concienciación y concentración
  • Autoestima
  • Ansiedad
  • Habilidades sociales
  • Capacidad de afrontar situaciones difíciles

Objetivos de la ROF para los hermanos

Los hermanos se suelen sentir eclipsados por la situación; suelen vivir a la sombra del niño enfermo y reciben menos atención de los demás. Aparte de esta sombra, está la sombra proyectada por la enfermedad, que puede afectar a toda la atmósfera familiar. Como consecuencia, los hermanos a veces muestran un comportamiento desafiante (por ejemplo, mojar la cama, manchar los pantalones o mostrarse agresivos). Este tipo de comportamiento se puede diagnosticar y tratar con la ROF.

Los hermanos y el resto de la familia que se sienten aislados debido a la enfermedad pueden recibir el apoyo que necesitan para estabilizar la situación familiar. Al tratar la cuestión de las relaciones familiares, salen de la ROF como personas competentes y con autoridad.

¿Qué profesiones han de participar para que el tratamiento sea todo un éxito?

  • Pediatras especializados en cardiología
  • Médicos de cabecera/traumatólogos en calidad de especialistas, si fuera necesario
  • Psicólogos clínicos/psicoterapeutas y neuropsicólogos
  • Educadores y trabajadores sociales
  • Enfermeras de pediatría
  • Psicoterapeutas
  • Terapeutas deportivos o profesionales similares
  • Celadores y masajistas
  • Terapeutas ocupacionales
  • Educadores especiales, terapeutas artísticos y profesionales similares
  • Educadores cualificados/trabajadores sociales para jóvenes
  • Expertos en dietética
  • Profesores (idílicamente, asociados a la institución de enseñanza del hospital)

Evaluación científica de la ROF

En un estudio de optimización clínica desarrollado por Kanth (2001) en Bad Oexen, se realizaron entrevistas a un total de 116 familias (111 madres, 19 padres, todos los pacientes y los hermanos). Este estudio demostró que tras la ROF, se produjeron mejoras muy significativas en la calidad de vida de padres y pacientes, tanto en las áreas cognitivas y emocionales como físicamente.

Otra evaluación de una clínica de rehabilitación alemana, realizada por West entre 2001 y 2004, demostró correlaciones significativas entre las dolencias sufridas por los hermanos allí y las descubiertas en estudios clínicos y epidemiológicos realizados en Inglaterra. Durante el trascurso de la ROF, el elevado número de niños con trastornos emocionales y de comportamiento se redujo, de forma estadísticamente significativa, en un 50%, en el caso de los niños pacientes, y en “tan sólo” un 26%, en el caso de los hermanos.

Un elevado porcentaje de padres, en concreto, sufrió síntomas físicos, como náuseas, dificultades respiratorias o sofocos. Las dolencias se redujeron significativamente durante el transcurso de la rehabilitación. Un gran número de miembros de la familia se quejaba de tensión motora, abatimiento y episodios depresivos. Esto estaba relacionado con los resultados obtenidos en la investigación realizada en Países Bajos por Utens (2000), que también descubrió un elevado grado de alteraciones emocionales. Según West, los efectos positivos permanecían visibles seis meses después de la ROF. Los síntomas de depresión y ansiedad eran mucho menores que al inicio de la rehabilitación. El equilibrio familiar, desde la perspectiva de las madres, seguía siendo mucho mejor seis meses después de la ROF. Los padres pensaban que los resultados positivos no durarían mucho.

Cifras y datos epidemiológicos:

Todos los años, aproximadamente un 1% de los niños nace con cardiopatías congénitas. En Alemania, esta cifra se sitúa entre 6.000 y 8.000 niños, 4.500 de los cuales precisan una operación a corazón abierto. 

Referencias

Cadman D, Boyle M Offord DR. The Ontario Child Health Study: Social adjustment and mental health of siblings of children with chronic health problems. Developmental and Behavioral Pediatrics 1988; 9: 117-121.

Kanth E, Kilborn R, Weidenbach A, Bretschneider-Meyer A, Dubowy K, Bode U Kusch M, Meyer H. Familienorientierte Rehabilitation bei anegborenen Herzfehler: Erste Ergebnisse einer empirischen Studie als Antwort auf aktuelle Fragen. Kinder- und Jugendarzt 2001; 32: 248-250.

Lawoko S, Soares JJF. Distress and hopelessness among parents of children with congenital heart disease, parents of children with other diseases and parents of healthy children. Journal of Psychosomatic Research 2002; 52: 193-208.

Sticker EJ, Leurs S, Bjarnason-Wehrens B, Dordel S Schickendantz S (2003). Sport macht stark – Herzkranke Kinder und Jugendliche im Sportunterricht. Herausgegeben vom Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. Aachen, Weiss-Verlag, Monschau.

Petermann F (Ed.) (1994) Chronische Krankheiten bei Kindern und Jugendlichen. Chronic diseases in children and adolescents. Quintessenz, Muenchen.

Utens EMWJ, Versluis-Den Bieman HJ, Verhulst FC, Witsenburg M, Bogers, AJJC Hess J. Psychological distress and styles fo coping in parents of children awaiting elective cardiac surgery. Cardiology in the Young 2000;10: 239-244.

West C (2005). Evaluation des familienorientierten Behandlungskonzepts der Nachsorgeklinik Tannheim am Beispiel kardiologisch erkrankter und mukoviszidosekranker Kinder und ihrer Familien. Roderer, Regensburg.