Rehabilitación y rehabilitación orientada a la familia
Vivir con un niño que padece una cardiopatía congénita (CC) ejerce presión sobre toda la familia: requiere frecuentes estancias hospitalarias, constantes visitas al médico y el compromiso, de por vida, de tomar determinados medicamentos.
Con frecuencia, los hermanos se sienten eclipsados por el paciente, lo que puede provocar que se comporten de forma extraña en el colegio y en casa o un retroceso en su desarrollo, como puede ser mojar la cama. Surgen tensiones en la relación entre los padres y, en ocasiones, los matrimonios se separan. Las madres suelen dejar a un lado su carrera profesional para poder cuidar de su hijo enfermo. Todo esto, junto con las visitas frecuentes a los centros de tratamiento o a otros lugares relacionados con la enfermedad, pueden provocar problemas económicos. Está claro que el paciente no es el único que sufre, lo hace toda la familia. Sin embargo, es muy importante para el desarrollo del niño enfermo que haya condiciones familiares favorables.
En Alemania, la rehabilitación orientada a la familia (ROF) desarrolla un papel importante en el fortalecimiento de las familias afectadas. La ROF es un proceso de rehabilitación del paciente hospitalizado que no sólo trata al niño que padece la cardiopatía, sino que, además, pone a toda la familia en el centro de todas las intervenciones terapéuticas.
Dado que un apoyo de este tipo no existe en ningún otro país europeo, este artículo pretende fomentar, a nivel internacional, el desarrollo de este método de rehabilitación tan particular.
Las familias que cuentan con un niño enfermo de corazón precisan un mayor apoyo
El sistema sanitario alemán tiene la obligación de ahorrar siempre que sea posible, lo que ha ido provocando cada vez más resultados desfavorables para las familias de niños con cardiopatías como, por ejemplo, tener que cuidar al niño en casa durante semanas, incluso, meses, después de la operación. Estas familias necesitan el apoyo de centros de rehabilitación para pacientes hospitalizados y pacientes externos durante las épocas difíciles.
Los adultos jóvenes necesitan programas adecuados
El desarrollo psicológico de los jóvenes con CC, con frecuencia, se va quedando atrás en comparación con los de su misma edad. O pueden distanciarse de sus familias, por ejemplo, al negarse a seguir el asesoramiento médico o al caer en un comportamiento que compromete su salud, como puede ser el tabaco o la bebida. Dicho comportamiento va más allá de la rebeldía propia de la edad y puede poner en peligro un buen pronóstico y su calidad de vida. Con frecuencia, el resultado es que los padres se vuelven sobreprotectores, lo que crea un círculo vicioso que puede entorpecer el desarrollo del joven como individuo. A veces no se aprecia (incluso los propios médicos no lo detectan) que la afección cardíaca persiste y que no todos los niños y jóvenes están libres de dolencias. Aquellos médicos familiarizados con los problemas específicos de las CC pueden ayudar a superar estos problemas asesorando a los jóvenes y haciendo que colaboren en el establecimiento de normas. Las reuniones en grupo en los centros de rehabilitación especiales facilitan a los jóvenes el apoyo necesario para desligarse de sus familias y afrontar las características específicas de sus enfermedades de forma independiente.
Alemania: la “Rehabilitación orientada a la familia” (ROF) es única en Europa
En la actualidad, Alemania cuenta con cuatro clínicas de ROF para pacientes con CC: Tannheim y Katharinenhöhe, al sur de Alemania (Selva negra), Bad Oexen, en el centro de Alemania y Bernau, cerca de Berlín, al este de Alemania. En vez de tratar por separado a los miembros de la familia, la ROF trata a toda la familia del mismo modo que al paciente. En caso de que el tratamiento del paciente externo no sea suficiente, el sistema sanitario nacional alemán también se hará cargo de la rehabilitación del paciente hospitalizado, siempre y cuando, sea por razones médicas. Una ROF es adecuada cuando la familia ya no puede facilitar el apoyo o el tratamiento médico que el niño o joven necesita. También es adecuada cuando el estrés de la enfermedad del niño provoca disfunciones físicas o psicológicas en otros miembros de la familia (algo que sucede a menudo después del tratamiento de una cardiopatía que pone en peligro la vida del sujeto, de múltiples discapacidades y de múltiples responsabilidades).
Bélgica: cuidado del paciente hospitalizado antes y después de la operación de corazón
Los departamentos hospitalarios de consulta externa suelen estar masificados y el tiempo de espera es largo. Con el apoyo económico de una fundación, se implantó un modelo en el Departamento de Cardiología Pediátrica de Gante que incluía la visita a domicilio de una enfermera a pacientes y familiares, así como el asesoramiento de un psicólogo durante meses. Resultó muy importante y útil que las familias tuvieran la oportunidad de debatir cuestiones médicas y asistenciales a un nivel básico.
Bulgaria: centros de rehabilitación para pacientes hospitalizados y externos
Durante su estancia hospitalaria, los pacientes tienen acceso a ejercicios para fortalecer músculos, ejercicios de respiración y masajes. Tras recibir el alta, su convalecencia continúa en un centro de rehabilitación, donde suelen permanecer incluso dos semanas, o el tiempo que el cardiólogo estime oportuno. La asociación de padres “Child’s Heart” organiza programas de rehabilitación anuales para niños con cardiopatías, donde se les enseña a cuidar de sí mismos sin ayuda de sus padres.
Gran Bretaña: sin una normativa vinculante para los niños con CC
En Gran Bretaña, no existe un programa de rehabilitación estandarizado para niños y jóvenes con CC como el programa disponible para adultos que han sufrido un ataque al corazón (véase British Heart Foundation). Los cardiólogos pediátricos y las enfermeras de enlace remiten a niños y jóvenes a trabajadores sociales, psicoterapeutas, nutricionistas y terapeutas de juego, que tratarán a los pacientes en función de sus necesidades.
Lituania: sanatorios para diversas enfermedades
Los centros de rehabilitación de las ciudades más grandes de Lituania ofrecen servicios como, por ejemplo, terapia del habla, psicoterapia y kinesiología, en función de la prescripción médica. También hay centros de jardín de infancia especiales para niños discapacitados con enfermedades graves, que facilitan un cuidado excelente y, a veces, asistencia médica. Sin embargo, los centros de rehabilitación de Lituania no están suficientemente especializados o desarrollados, en especial si los comparamos con los centros para adultos. El Saulutė Sanatorium en Druskininkai cuenta con medios limitados para niños con CC.
Países Bajos: Revalidatiecentra
Tras la rehabilitación, los adultos que se recuperan de un ataque al corazón reciben tratamiento de psicoterapeutas especializados. El centro de rehabilitación al que se remite a una persona con CC depende de su cardiólogo y de su caso concreto. Los seguros cubren los costes de los tratamientos para pacientes hospitalizados y externos. Los niños que padecen CC reciben clases durante la rehabilitación. La proporción de niños con CC es muy baja, ya que los cardiólogos pediátricos no tienen normas con respecto a las posibles prescripciones. En la actualidad, en el Hospital Universitario de Utrecht, los psicoterapeutas están investigando las limitaciones físicas de los niños que padecen CC. Conocer la capacidad del niño para sobrellevar el estrés es importante para los padres que sienten que se las tienen que arreglar ellos solos, sin asesoramiento médico. En cuanto al deporte, los cardiólogos pediátricos normalmente aconsejan a los padres que observen “cuánto puede aguantar”. En la página web de Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (asociación de enfermos con CC), encontrarás más información sobre deporte y CC.
Irlanda del Norte: programa de formación CHIP (programa de intervención de cardiopatías congénitas) para factores de estrés psicológico
Un estudio de familias con niños con CC graves cubrió las siguientes áreas de apoyo:
- Familias con bebés y niños pequeños: formación médica y asesoramiento en nutrición y desarrollo
- Niños en edad preescolar y escolar: prevención, apoyo y actividades
Algunas madres tenían demasiado miedo a coger en brazos a sus hijos recién nacidos. Esta falta de estímulo y contacto físico tiene un efecto negativo sobre el desarrollo del niño, por ejemplo, del sistema nervioso central.
Para comprender por qué algunas familias lo llevan bien y otras no, se llevó a cabo un programa (entre otras actividades) sobre la base de esta información. CHIP no mejoró las habilidades motoras, pero tuvo un efecto positivo sobre el desarrollo mental, social y emocional del niño. Asimismo, se redujeron de forma notable los problemas relacionados con la nutrición (véase www.heartbeatni.co.uk).
Referencias
Tröster H. Sind Geschwister behinderter oder chronisch kranker Kinder in ihrer Entwicklung gefährdet? Are siblings of handicapped and chronically ill children developmentally at risk? Zeitschrift für Klinische Psychologie 1999, 28: 160-176.
West C (2005). Evaluation des familienorientierten Behandlungskonzepts der Nachsorgeklinik Tannheim am Beispiel kardiologisch erkrankter und mukoviszidosekranker Kinder und ihrer Familien. Roderer, Regensburg.
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