Como tres trozos de tarta
- (© Nicklas Öbom)
“El corazón de William sólo tiene tres trozos de tarta", así es como Fanny, la hermana mayor de William, lo explica a sus compañeros de preescolar. Y su otro hermano pequeño, Cristofer-Robin, tiene un corazón con unas puertas que no cierran del todo bien.
Se supone que esta es la historia de la operación de Fontan de William, pero es mucho más. Realmente podría ser una historia de estadísticas.
“Cuando William nació y descubrieron que tenía SCIH, los médicos nos dijeron que era una afección que sólo padecía un porcentaje muy pequeño de niños —nos comenta Veronica, la madre de William—. Cuando nos confirmaron que su hermano pequeño, Cristofer-Robin, también presentaba una cardiopatía, nos dijeron que el riesgo de que tuviéramos otro hijo con una cardiopatía congénita era mínimo, un escaso tanto por ciento".
“Puesto que me habían hecho una ecografía para examinarlo y estaba relativamente segura de que todo iba bien, fue horrible cuando, después de unos días en el hospital, nos dijeron que Cristofer-Robin también presentaba una cardiopatía. Nunca se les deberían hacer promesas a los niños por adelantado pero le había dicho a Fanny que, esta vez, su hermano pequeño estaría sano y no tendría todos esos tubos cuando fuera a verlo. Así que cuando los médicos nos dijeron que padecía una cardiopatía, llamé a mi hermana, que estaba cuidando a Fanny, y le dije que tenía que traerla ya, porque iban a operar a Cristofer-Robin. Quería que llegara a ver a su hermanito, impoluto y guapísimo, antes de que comenzara todo el proceso quirúrgico… ¡una vez más!”.
Una válvula mecánica
En casa de William, que ahora tiene dos años y medio, nos reciben sus padres, Veronica y Nicklas, su hermana Fanny, de cinco años, y el pequeño Cristofer-Robin, de uno, que nació con un orificio entre las aurículas y una malformación en la válvula aórtica. Cristofer-Robin tuvo que ser sometido a cirugía con tan sólo dos meses y, en algún momento de su vida, se le tendrá que implantar una válvula mecánica. La familia vive en una casa adosada de color amarillo en Svartbäcken, a las afueras de Estocolmo. El vecino y mejor amigo de William es Ludwig, que también nació con SCIH.
“La operación de Fontan de William iba a ser coser y cantar y, después, pasaría a ser un niño prácticamente normal” nos comenta su madre. Pero las cosas no salieron así exactamente.
Finalmente, operaron a William el 8 de septiembre de 2008 en Lund. A pesar de haber visto hasta el momento más cirugías cardiacas pediátricas de lo que correspondería a cualquier padre, tuvieron más miedo que nunca. Los médicos les dijeron que se trataba de una operación rutinaria pero que, por supuesto, siempre existían riesgos de que algo fuera mal.
Un arco aórtico intacto
- (© Nicklas Öbom)
Tras la operación, el cirujano dijo que todo había ido tremendamente bien y que incluso habían terminado hora y media antes de lo previsto. William cumplía todos los criterios para obtener un resultado favorable, con un nivel mínimo de filtrado y un arco aórtico intacto. Aún así, ese pequeño porcentaje de riesgo se materializó y algo salió mal.
Tras unos días en cuidados intensivos, William fue trasladado a planta. Como es normal, tenía pánico a los vendajes, a los médicos y a casi cualquier cosa relacionada con la sanidad. Cuando las enfermeras se acercaban, le entraba pánico, movía la cabeza a un lado y a otro, y comenzaba a patalear. Sin embargo, no movía los brazos.
“Al principio pensamos que quizás no quería moverlos porque tenía cosas insertadas en las manos” confiesa Veronica. Pero pronto se dieron cuenta de que tenía que haber algún otro motivo.
“Le dije a una de las enfermeras que era como si sufriera una parálisis. Varias noches después, cuando le tocaba a Nicklas pasar la noche con William, se dio cuenta de que algo no iba bien y se llevaron al niño para hacerle una radiografía”. La prueba reveló que William tenía varios coágulos pequeños en el cerebro. “Al recibir la noticia sentí el mismo desasosiego que cuando el cardiólogo nos dijo que William tenía una cardiopatía”, recuerda Veronica.
Falta de oxígeno en el cerebro
Al día siguiente, le hicieron una RM en la que vieron que había falta de oxígeno en el cerebro.
“Nos dijeron que el niño presentaba una parálisis cerebral. La situación me superó y empecé a llorar. Me encerré en el baño y abrí el grifo para disimular el ruido. Dejé a Nicklas solo escuchando a los médicos”.
La insuficiencia de oxígeno se había producido en los lados derecho e izquierdo de la parte frontal del cerebro, la región que controla las funciones motoras. Era mucho más pronunciada en el lado derecho, esto es, el que controla la parte izquierda del cuerpo. También habían detectado falta de oxígeno en la región trasera, la encargada de la percepción visual.
“No me lo podía creer. Le habían arruinado la vida a William —pensé—. Llegamos con un niño sano y salió de la operación como un vegetal”, afirma su madre.
William era incapaz de incorporarse y no tenía estabilidad ni en el cuello ni en las piernas. No movía los brazos, lo único que podía hacer era hablar y mover los pies. Veronica recuerda cómo lamentaba haber dejado que operaran a William. “Pero no teníamos otra alternativa —afirma—. Si no lo hubieran operado, le habría esperado una vida durísima que le habría matado poco a poco. Bueno, está claro que todo el mundo quiere lo mejor para su hijo. Quieres aportarle calidad de vida y eso era lo que se suponía que la operación de Fontan nos iba a dar; un William más sano y vivaracho. Ahora, tendrá que vivir como el pequeño cabezota que es, rebosante de vitalidad, pero obviamente, a su propio ritmo y con sus limitaciones, hasta el día en que se le pueda realizar un transplante. Sin embargo, de momento tratamos de no pensar demasiado en eso y esperamos que ocurra dentro de muchos años, aunque esa posibilidad siempre está ahí”.
La fisioterapia surtió efecto
- (© Nicklas Öbom)
Cuando las cosas se pusieron realmente feas, Charlotte, la fisioterapeuta de William, fue un gran apoyo. Se negó a rendirse y trabajó con el niño a diario, luchando para que pudiera recuperar la movilidad. William se mostraba enfadado y desanimado. Había podido andar antes de la operación y, ahora, sus piernas no le respondían. Cuando se sentaba en una silla de ruedas, le teníamos que sujetar la cabeza para que no se le fuera hacia un lado. Estaba frustrado y asustado todo el tiempo, no reconocía su propio cuerpo. A veces, se calmaba cuando se tumbaba en la cama a ver “Bob y sus amigos” con su madre y su padre, uno a cada lado, y su tigre y su oso de peluche muy cerca, para que pudiera sentirlos. También se ponía su mantita debajo de la nariz y esto le confortaba. En esos momentos estaba tranquilo pero, como no podía mover la cabeza para ver dónde estaban realmente mamá y papá, preguntaba por ellos cada poco tiempo. Y cada vez que veía a alguien con un pijama de hospital blanco o azul, gritaba “¡No, no, duele!”.
Pero el pijama rojo oscuro de Charlotte le gustaba. Esta fisioterapeuta también les dio a Nicklas y Veronica algunos trucos sobre lo que podían hacer, como masajear las partes del cuerpo que William tenía inmovilizadas. El psicólogo les explicó que William estaba tremendamente estresado, que había pasado por la fase depresiva y que había entrado en una aún peor. En una reunión que mantuvieron con los médicos, el psicólogo, el director de bienestar social y la fisioterapeuta, se decidió que William sólo vería a los médicos y a las enfermeras tres veces al día y, a ser posible, siempre a las mismas personas. Como tenía tanto miedo, también se autorizó la sedación cuando fuera necesaria una nueva inserción o intervención. “Le sedaron un total de 11 veces”, comenta Nicklas.
El niño milagro
Veronica, Nicklas y Charlotte siguieron al pie del cañón y, poco a poco, comenzaron a ver resultados. A día de hoy, William camina de nuevo, ha recuperado la estabilidad en el cuello y utiliza los dos brazos, aunque es reacio a usar la mano izquierda. “En Lund, se le conoce como el niño milagro” nos confiesa Nicklas con una sonrisa.
Desde que volvió a casa, los padres de William le han llevado periódicamente a un neurólogo, que cree que su función motora puede restablecerse en un 97%. No obstante, los médicos aún no están seguros de en qué medida ha quedado dañada la percepción visual del niño o de si tendrá problemas de aprendizaje.
“A pesar de todo lo que le ha pasado con sus dos años y medio de vida, es un pequeño muy sociable que demuestra pasión por la vida —afirma su madre— y parece que obra auténticos milagros; nunca deja de sorprendernos".
Lo único que la familia quiere es volver a la normalidad después de pasar todo un año en hospitales. Nicklas y Veronica también esperan que William empiece a comer de nuevo. Desde que lo operaran en septiembre, no ha comido casi nada, salvo pequeños trozos de queso. Se alimenta a base de papillas y bebidas nutritivas y las comidas suelen durar varias horas.
“Hemos estado luchando dos años y esto ha tenido consecuencias. Fanny se ha tenido que privar de muchas cosas, tanto en cuanto a actividades y a pasar tiempo con sus amigos como en casa. Ha estado mucho tiempo sola porque hemos estado cuidando de William —afirma Veronica—. Es una niña servicial y comprensiva pero, en ocasiones, la hemos visto romper a llorar e irse a su habitación sola y entretenerse mientras el caos seguía reinando en el resto de la casa".
¿Qué salió mal?
Veronica y Nicklas le preguntaron al cirujano qué salió mal en la operación. Se sospecha que, durante un periodo de tiempo, el nivel de oxigenación fue sólo del 40%. Esto ocurrió cuando, al insertar un shunt, se dieron cuenta de que era demasiado grande para el orificio y pidieron uno nuevo. Tardaron cuatro o cinco minutos, quizás demasiado para William. “Contar sólo con un 40% de oxígeno durante ese tiempo no siempre funciona en todos los niños y creo que ahora han aumentado ese porcentaje" nos confiesa Veronica mientras coge en brazos a Cristofer-Robin, un pequeño que aún tendrá que someterse, como mínimo, a dos operaciones cardiacas.
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