La historia de Mimi
La historia de Mimi es única pero, al mismo tiempo, es un ejemplo típico de niños o jóvenes con cardiopatías congénitas y problemas de alimentación.
Mimi ha luchado toda su vida con la comida. Cuando no comía, se cansaba, tenía dificultades respiratorias y, con frecuencia, perdía la concentración. Si pasaba demasiada hambre, perdía el interés por la comida. Esta es su historia, contada por su madre Pia.
De niña, Mimi sólo comía raciones pequeñas. Convencerla de lo importante que es comer, como mínimo, de tres a cinco veces al día, y de que hay que comer un volumen superior a un tercio del plato, siempre ha sido una tarea ardua. Intentaba convencerla de que tenía que comer, incluso si yo no estaba en casa para recordárselo. En el colegio, los profesores, los responsables del recreo y su especialista se lo recordaban constantemente. Cuando pasó a quinto curso con 12 años, empezó a ir a casa después de clase y recordárselo empezó a resultarme más complicado.
La cuidadora del colegio era un gran apoyo porque sabía lo que le gustaba y lo que no y, además, comprobaba que Mimi se bebiera, todos los días, la bebida de suplemento nutricional, porque nunca tomaba leche.
Pérdida de peso
Cuando Mimi llegó al último curso de secundaria, el profesor nuevo no era muy observador y, a veces, su comida consistía en dos cucharadas de arroz o en un plato de leche agria y pasas. El estrés en la comida también empeoró porque Mimi quería estar con sus amigos y salir por el centro a la hora de la comida.
La enfermera del colegio estaba preocupada por la pérdida de peso de Mimi. Mantuvimos una larga conversación sobre cómo animarla, no sólo a comer más, sino, además, a comer con mayor frecuencia. Todas las teorías parecían buenas, pero después de funcionar durante algunos días, todo volvía a fallar.
A través de nuestra enfermera especializada, contactamos con un experto en dietética que empezó a investigar los problemas de estómago que tenía Mimi. En un momento dado, juntamos al experto en dietética y al "estomatólogo". Pero, a pesar de haberle realizado diversas pruebas, los problemas de estómago de Mimi siguieron siendo un misterio. Para ganar peso, Mimi tomaba de siete a ocho bebidas distintas de suplemento nutricional Las probó todas y las rechazó todas menos una. Se bebía una en el desayuno y una durante la cena extra. Pero el tema de qué debía comer, persistió.
Surgió una nueva teoría cuando Mimi visitó a su traumatólogo (también tiene escoliosis): existía la posibilidad de que a Mimi le faltara una hormona del crecimiento. Su estructura ósea era muy pequeña, parecía el esqueleto de una niña de 11 años. También dijeron que la falta de una hormona del crecimiento podría reducir el apetito. Así que Mimi fue al endocrino.
Durante este tiempo, pensaba con frecuencia en lo que había dicho un personaje de un libro infantil sueco: “¿Por qué lloras? El niño está bien”. Y Mimi estaba bien, era una niña muy activa, feliz y positiva. Bailaba, cantaba y funcionaba bien en el colegio. Pero estaba preocupada por cómo podría afectar sus problemas de alimentación a su futuro; por cómo podrían afectar a su pubertad y a su esqueleto. ¿Qué pasaría si se quedaba más pequeña de lo normal por no comer bien?
Misterio resuelto
Mimi acaba de cumplir 17 años y todo ha cambiado. No porque haya incrementado su comprensión o madurez al respecto o porque haya mejorado su afección cardíaca, sino porque, al final, tras 16 años de investigación, lucha, pruebas y perseverancia, hemos descubierto por qué no le interesa la comida y no crece. Tiene una inflamación crónica del intestino. Probablemente haya tenido esta enfermedad durante mucho tiempo y, por eso, no ha sido capaz de absorber la nutrición. Y si constantemente tienes el estómago mal, comer lo empeora y así sucesivamente. Es un círculo vicioso. Su crecimiento había sido inhibido. Y no quiero ni pensar en cómo ha podido afectar su enfermedad a su rendimiento escolar, concentración y fortaleza física.
El endocrino fue quien resolvió el misterio. Fue el primer médico (Jenny) que vio el cuadro completo (i. e., estómago, corazón, columna y pubertad de Mimi), y no se dio por vencido. A medida que la escuchaba, lloraba de la emoción. Tenía los conocimientos, preguntó de todo sobre Mimi y se puso en marcha. Dijo: “No me daré por vencida; tenemos que solucionar los problemas de estómago de Mimi o, de lo contrario, el resto nunca funcionará bien".
No se le hicieron pruebas suficientes
A Mimi la volvieron a derivar a la unidad de gastroenterología en abril y su médico de allí reconoció que no se le habían hecho suficientes pruebas. Ahora se iban a estudiar a fondo los problemas de Mimi para tener un diagnóstico antes de Navidad. A Mimi se le hizo una prueba relativamente nueva que sirve para averiguar si el intestino pierde calcio. Una semana después llegaron los resultados y los valores de calcio eran alarmantes. A Mimi se le administró un medicamento que normalmente se suministra a pacientes con colitis ulcerosa. Vimos los resultados de inmediato: Mimi empezó a crecer de nuevo.
En noviembre, le dieron el diagnóstico final a Mimi: tenía colitis colágena. La inflamación es microscópica y difícil de ver durante un examen físico ordinario, ya que sólo se puede detectar cuando se observan las partes del intestino con microscopio. A Mimi se le recetó un medicamento nuevo y ahora no tiene síntomas. Come como una lima y crece a una velocidad vertiginosa. En el pronóstico inicial, el traumatólogo predijo que Mimi alcanzaría una estatura de 163–164 cm pero, en la actualidad, la previsión es de 170 cm.
Así que, ¿se puede estar contento cuando a tu hijo le dan otro diagnóstico? La respuesta es sí. Estoy muy contenta. Hemos obtenido respuesta a todas nuestras preguntas y se han solucionado todas nuestras preocupaciones. Probablemente Mimi tenga que tomar esa medicina el resto de su vida, pero existe la posibilidad de que se libere de los síntomas.
No obstante, estoy enfadada por el hecho de que se haya transferido a Mimi de una unidad a otra durante años. Puedo estar enfadada por todas las respuestas tontas que nos han dado y por todos los tratamientos extraños por los que hemos pasado. Y durante todos estos años, preguntamos constantemente si no debían mirar los intestinos. A pesar de sus problemas de corazón, ¿no podía tener algún problema en el intestino?
Autor: Pia (madre de Mimi)
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