Nutrición, desnutrición y problemas de alimentación
Casi todos los futuros padres tienen una imagen idealizada en la cabeza, en la que el recién nacido crece y balbucea feliz después de comer. Pero ¿qué pasa cuando la realidad resulta ser otra?, ¿cuando el niño no puede comer? o ¿cuando se niega a comer, no traga o no puede tragar?
La lactancia aporta nutrición al bebé, que es esencial para su desarrollo físico y mental. También es una forma de estar cerca del bebé y de sentirse realizado como padre. Si un padre fracasa en esta tarea, puede sentirse culpable y preocupado por el bienestar de su hijo, lo que puede resultar estresante.
Se supone que amamantar a un neonato es un momento de armonía y felicidad. Sin embargo, si el bebé nace con una cardiopatía congénita, mamar puede resultarle una tarea ardua y cansada. Diversos estudios han demostrado que la desnutrición e incapacidad de desarrollarse son problemas frecuentes en niños que padecen cardiopatías congénitas. Entre un 40% y un 60% de los niños que padecen esta afección sufre desnutrición. Un bebé sano duplica su peso en seis meses; sin embargo, un niño que sufre una cardiopatía congénita coge peso con mayor dificultad. Su crecimiento también se ve afectado por la cardiopatía.
¿Por qué los niños con cardiopatías congénitas no crecen como los demás niños? La respuesta es que la cardiopatía les exige más energía. Su diagnóstico también puede complicar la lactancia debido a diversos factores. La insuficiencia cardíaca hace que estén demasiado cansados para mamar. Algunos incluso vomitan. Otros parecen tener dificultades para coordinar respiración y lactancia. En niños más mayores, las experiencias pasadas con la sonda nasogástrica también puede ser un factor a tener en cuenta. Un niño desnutrido no pasa hambre.
Si hay que operar al bebé justo después de nacer, no se podrá empezar el proceso de lactancia, lo que supone una gran desventaja para muchos de los niños que padecen una cardiopatía congénita. No se estimulará su reflejo de succión.
Los bebés ganan y pierden peso todos los días. Dado que pesar al bebé en casa puede ser complicado, la persona más adecuada para llevar un registro de su peso será su pediatra o cardiólogo, incluso una enfermera. Este registro mostrará cómo crece el bebé.
Desnutrición
Si los problemas de la alimentación disminuyen, el efecto a largo plazo sobre el bebé será, probablemente, pequeño; sin embargo, si los problemas persisten durante mucho tiempo, el niño correrá el riesgo de desnutrición. La desnutrición y las dificultades de crecimiento son comunes en niños con cardiopatías congénitas.
Se podría retrasar el funcionamiento y desarrollo gastrointestinal de algunos niños con cardiopatías congénitas. Muchos niños que padecen esta enfermedad también pueden sufrir un retraso en la evacuación gástrica. La insuficiencia cardíaca también puede provocar un edema intestinal. Además, los niños que padecen insuficiencia cardíaca tienen problemas para coordinar respiración y lactancia. Algunos también sufren disfunción al tragar.
La mejor opción para un niño con este tipo de afección consiste en una corrección quirúrgica total, tras la cual, el niño cogerá peso y ganará altura. Sin embargo, algunas de las insuficiencias cardíacas más complicadas requieren más de una intervención quirúrgica, lo que implica que, probablemente, el niño tenga que vivir con los problemas de alimentación relativos a su afección durante años.
También pueden existir diversas complicaciones después de la operación como, por ejemplo, el hipermetabolismo.
Lactantes
A un bebé se le puede alimentar dándole el pecho o el biberón. La flexibilidad es importante; un bebé que tome el pecho, probablemente, necesite suplementos nutricionales. A algunos niños también hay que ponerles una sonda nasogástrica.
Si hay que operar al bebé justo después de nacer, no se podrá empezar el proceso de lactancia. En su lugar, la madre tendrá que sacarse leche durante las primeras 12-24 horas para asegurar el suministro de leche.
Para el bebé, mamar es menos estresante que tomar el biberón porque le resulta más fácil coordinar respiración, lactancia y deglución al tomar el pecho, que al tomar el biberón.
A muchos padres les preocupa que su bebé esté tomando suficiente leche al tomar el pecho. A modo de guía, si al bebé se le da el pecho 8–12 veces al día y si se le cambia el pañal mojado 6–8 veces al día, probablemente, esté tomando leche suficiente. También se puede comprobar que el bebé se está alimentado correctamente, al escuchar cómo traga.
En caso de duda sobre la lactancia, pregunta a un especialista en lactancia o a una comadrona.
Si al niño se le está dando el biberón, los padres determinarán, junto con el pediatra especializado en nutrición o el personal médico, cuál será el mejor preparado para el bebé. Algunos bebés con cardiopatía congénita presentan dificultades para succionar de una tetina estándar, así que los padres tendrán que probar diferentes tipos de biberón para seleccionar el mejor de todos. Otra opción puede ser agrandar el agujero de la tetina.
Se empiezan a introducir alimentos sólidos en la dieta del bebé cuando cumple, aproximadamente, 6 meses de edad. La textura de los alimentos se incrementa, de forma gradual, de texturas suaves, a texturas con grumos. Los padres tendrán que variar los alimentos, el volumen, la consistencia y la forma de darlos. Es preferible darles pequeñas cantidades muchas veces al día.
Sonda nasogástrica
Algunos bebés que padecen cardiopatías congénitas necesitan una alimentación complementaria mediante sonda nasogástrica (SN). La sonda se introduce en la nariz y llega hasta el estómago. Si no, se puede utilizar una sonda gástrica (SG) o un tubo de jejunostomía (TJ) si el niño necesita alimentación complementaria durante mucho tiempo. La SG se coloca quirúrgicamente en el estómago, mientras que el TJ se coloca quirúrgicamente en el intestino.
Aunque el bebé se alimente por sonda, es importante seguir con la alimentación por vía oral. La experiencia con las texturas es fundamental y la formación en la actividad motora oral es importante.
Cardiología
Para controlar la insuficiencia cardíaca, muchos niños reciben medicamentos como la digoxina (Lanoxin) o la furosemida (Lasix). La medicina se le suministrará al bebé echándole unas gotas en la boca con cuentagotas. En caso de que el bebé tome el biberón, no se podrá mezclar el medicamento con el preparado para biberones.
Si el bebé vomita, no intentes suministrarle la medicina de nuevo, espera hasta la siguiente toma. En caso de que vomite varias veces en un mismo día, ponte en contacto con el cardiólogo, ya que, probablemente, haya que ajustar la medicación.
Cualquier efecto secundario no deseado se incluirá en el expediente del bebé.
Bebés reacios a comer
Tras una corrección quirúrgica, algunos niños siguen reacios a comer y hay que seguir alimentándoles mediante sonda gasonástrica. La falta de formación en la actividad motora oral probablemente provoque que el niño pierda el interés en la alimentación.
Los niños que no comen, precisan práctica con la actividad de comer, así como estimular la boca. Un logopeda podrá ayudar al niño.
Ayudar a abrir el apetito
Cuando se ha alimentado durante mucho tiempo a un niño mediante sonda nasogástrica, puede que tenga problemas para empezar a comer y utilizar la boca. Esto se debe a la falta de formación en las funciones orales y a la poca experiencia que tienen utilizando la boca para comer.
Los recién nacidos tienen una gran capacidad para utilizar sus sentidos: utilizan el olfato, tacto y gusto para encontrar comida y sobrevivir. Sus reflejos también les ayudan. Pero ¿qué sucede cuando uno de estos sentidos no se utiliza porque el niño es demasiado débil? Si no, podría haber un incidente que se manifestaría posteriormente en la reticencia a comer. El niño se niega a comer. O, en ocasiones, el niño come, pero muy poco y, a continuación, lo escupe.
Si el niño tiene una aversión sensorial a un alimento específico, esto podría ocasionarle náuseas, incluso vómitos, lo que provocaría que se negase a comer. A veces puede resultar más fácil para el niño si la comida se sirve sin mezclar.
Lo más importante es que el niño tenga ganas de comer y hay varias formas de conseguirlo:
- Habla con el niño. Para un adulto, hablar constantemente sobre la comida puede resultar un fastidio. Pero para el niño, las palabras son una guía importante. Habla con él sobre lo que está pasando. “Ahora te pondré algo de comida en el plato”. “Voy a probar un poco”, etc. Es importante hacer comentarios sobre la comida y no realizar preguntas porque si el padre realiza preguntas como, por ejemplo, "¿Comemos?", el niño puede contestar “No” y ¿qué pasa entonces? Es mejor decir directamente “Vamos a comer”.
- Hay que centrarse en la comida. Si el niño no se puede concentrar en la comida, demuéstrale que una comida consiste en disfrutar de los alimentos y en comer todos juntos. Evita la persuasión y cualquier petición del niño. Simplemente, inspeccionad la comida juntos (oledla y sentidla).
- Averigua las preferencias del niño. Los padres saben qué es lo que le gusta o no le gusta a su hijo, pero sólo podréis establecer patrones si lleváis un registro. Algunos niños se bloquean con determinados alimentos sin, ni siquiera, probar nuevos sabores o texturas. Si el niño se niega a comer determinados alimentos, nunca le fuerces a comérselos. En su lugar, intenta encontrar un nuevo alimento que le pueda gustar. Es una tarea que hay que cumplir despacio, paso a paso.
Encontrar la paz mientras se come
Si el niño asocia comida y ansiedad, intenta cambiar el escenario de la comidas. La comida debería ser un momento de armonía y paz, sin gente deambulando alrededor; intenta tener todo lo que necesitas en la mesa para que no tengas que levantarte a por nada durante la comida.
Sirve un plato pequeño y así el niño verá cómo disminuye.
Si se utiliza una sonda nasogástrica, asegúrate de que no le arañe o haga daño.
Pide ayuda al experto en dietética
No dudes en pedir ayuda al experto en dietética o a un enfermero especialmente formado al efecto. Conocen los mejores tipos de alimentos utilizados para enriquecer la comida. Un niño con cardiopatía congénita necesita muchas más calorías diarias que cualquier otro niño. La forma en que se sirve la comida también es importante, al igual que la consistencia de los alimentos. Asegúrate de no servir raciones grandes; ya que las pequeñas harán que el niño se sienta más seguro.
El experto en dietética también te ayudará a añadir alimentos en la dieta del recién nacido. Es un alivio para los padres primerizos contar con un experto en esta materia con el que poder abordar todas estas cuestiones.
Aspectos psicológicos
Hay mucha simbología en el acto de comer; no se trata únicamente de una necesidad. También comemos cuando celebramos algo o cuando nos juntamos con amigos. Comer juntos es una forma de sentir afinidad. Cuando una madre amamanta a su hijo recién nacido, se trata también de estar cerca de otro ser humano y de crear un vínculo. La comida y comer simbolizan, con frecuencia, las buenas cosas de la vida.
Comer está relacionado con nuestros sentimientos; si nos sentimos abrumados, somos incapaces de comer. Y, a la inversa, la gente come a veces para librarse de la ansiedad y el dolor mental.
Cuando el niño se niega a comer, el padre se puede sentir frustrado. Si el niño no puede comer y está muy enfermo, los padres tendrán mucha ansiedad y estarán preocupados por la supervivencia de su hijo. Los padres pueden sentirse rechazados por su hijo o pueden pensar que no le gusta su comida, sintiéndose apenados, culpables y malos padres. Con el tiempo, estos sentimientos pueden desembocar en frustración; se puede llegar a pensar que se trata de un mal hijo porque se niega a comer y los padres pueden llegar a sentir repulsión, incluso, desprecio.
Esta espiral descendiente se mantiene por el cansancio y el estrés, la inseguridad en el papel de padre, la falta de apoyo emocional, las discrepancias y una actitud moralista de los demás.
Para evitar esto, los padres deberían observar y analizar la situación desde todos los puntos de vista: medicinal, nutricional, psicológico y del logopeda, así como desde una perspectiva familiar, ya que el problema de la alimentación puede afectar a toda la familia. Los profesionales que conocen a la familia tienen que apoyar a los padres y facilitarles consejos coherentes.
El cuidado de los dientes
Los dientes de muchos niños que sufren cardiopatías congénitas están en peor estado que los de los demás niños por los siguiente motivos: muchos niños que padecen esta afección comen con mayor frecuencia y, a veces, durante la noche; vomitan con más frecuencia; la sacarosa de los medicamentos que toman ataca a sus dientes; y los medicamento diuréticos afectan al flujo de la saliva. Por lo tanto, un buen cuidado de los dientes es crucial.
Los niños más mayores que sufren una cardiopatía congénita y tienen un mayor desgaste de energía, también necesitan comer con más frecuencia; por lo tanto, es vital que sigan teniendo una buena higiene bucal.
Referencias
Ek, Ingalill and Uhlén- Nordin. Varsågod – Handbok för föräldrar till barn med ätproblem. Västerås, 2007.
Hopkins, David. The Cardiothoracic System (Chapter 13). In: Clinical Paediatric dietetics. Blackwell Publishing, 2007.
Ördén, Heléne. Feeding problems amongst children with congenital heart disease.
American Heart Association, Hjärtebarnsföreningen. Masters thesis, Uppsala university, 20
Comentarios sobre este artículo
However, one point that I feel could be stronger is the terrible guilt and sadness I felt - and I know others feel - when your child won't eat. I used to lay awake at night worrying or wondering what I had done wrong when she would only eat one crisp or tiny nibble of toast. Very closely related to this is the fact that she put on very little weight, even with tube feeding of high calorie formula (Fortini) and my best efforts at encouraging oral feeding.
This guilt and pressure was on many occasions unwittingly reinforced by 'helpful' health visitors, GPs and even hospital dieticians who told me to try 'making mealtimes more fun' etc etc, as if I hadn't thought of it, and thought of nothing else most of the time. They used to look at me disapprovingly if she had not put on very much weight, comment on it as if I was to be punished for failing to care for my daughter properly (failure to thrive with special emphasis on the 'failure' part was how I thought of it) or the lack of weight gain was a result of me being a 'bad pupil'. I'm sure many a time this was unintentional but it was still very upsetting - especially when you are living in a stressful situation anyway.
It was only when I had a second daughter (healthy heart) who ate normally and put weight on without me sweating and worrying over every single gram that I realised that much of this eating/weight difficulty was as much the cardiologists' problem as it was mine. I think if this had been stressed more to me throughout my tube feeding experience, that it was a team effort between me and medics and really not my fault if she didn't put loads of weight on but there were other things that were factors - such as heart failure etc, things would have been a lot easier for me and my family, including my daughter, to cope with tube feeding.
She has an artificial mitral valve now, is much better and eating normally (age five) so we have emerged from the difficulties of tube feeding at last!
Best wishes - I think the site looks fantastic
Denise
There is too little definitive information on feeding available to parents about nutrition and the impact on growth, ultimate height, longer term feeding etc. We received good medical support, and saw a range of competent, caring professionals. But advice on feeding was often contradictory, and seldom definitive or prescriptive enough to alleviate doubt. For example, we were never specifically told that we should continue to feed our child orally during the 18 months for which he was fed by ng tube. Fortunately we did so, by instinct or more honestly because of our dislike of the tube and desperation to be rid of it, and now understand that this was a vital factor in him ultimately feeding sucessfully without the tube. But no parent should be sent home with a tube fed baby without thorough, prescriptive advice on the longer term feeding implications, even when the tube is expected to be temporary, as this in fact often turns out not to be the case.
He was born at 33 weeks, weighed in at 2295 gram, but lost most of his weight because he struugled to feed. Even with tube feeding he vomited for almost two weeks. After he tolerated tube feed he was switch to breastfeeding. by the time Joshua was 4 weeks old he still has not regained the weight he lost. He was put on SMA high energy feeds and breasfeeding. Still Joshua would only pick up 20 grams in two weeks. At 9 months old he only weighed 5kg (with hard work and feeding 24/7) He was eventually ready for his surgery. After his surgery he picked up weight better and at 20 months he reached 50th percentile. The only problem with Joshua he will vomit without any reason. He had a barium meal about two months ago which was normal. They put him on domperidome 3mls 15 minutes befoe a meal/ 4times a day. sometimes it seems to help other times not. Sometime he will still retch but nothing will come up. Joshua still feeds throughout the night. I once tried for 8 nights in a row to get him to go without bottle, but he will vry himself to sleep and awake and end up sitting on the floor for the rest of the night. The whole household will be awake. When he is poorly and not feeding his stomach will be normal size but as soon as he feds his stomch will blow up, this is very uncomfortable for him especially when he has chest infections. Oh when he was below 6 months old milk would just run out of his mouth and nose, and he could only fed 20mls at a time. Even now with vomiting it will come out of his nose and mouth. He is being seen at a feeding clinic but they seems to think everything is okay. I end up washing linen every very day. This has interfere with his development because Joshua is not allow to cry for fear of vomiting. It upsets him so much nowadays that after vomting he refeuse to eat. any ideas or helf will be greatly appreciated.
He eats the same things now at 26 years old as he did when he was 2 yrs old - mainly fish fingers, chips and crisps. He saw dieticians and worked with a psychologist for some years.
There are many theories - one about association of food with vomiting (digoxin for first 3 yrs of life), one about developmental delay in feeding processes and more recently a theory about tiny lesions in the brain caused during surgery, which means that he can learn a rule but not generalise it eg he likes fish fingers but could not accept that a piece of fish in batter might taste the same....
The sad part is that he does not enjoy the social part of 'eating together' when we might go out to celebrate a special event.
He is food phobic and also has other phobias around needles, telephones and certain social events.
HOWEVER he is happily married now, living independently, works part time and enjoys life in the way that he can despite some limitations. SO DO NOT DESPAIR AS A PARENT. Life is for living and that's just what he does!
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