Caso práctico: Alemania

Folleto La operación de corazón de Martin (1993)

Figura 1: Dibujo de Martin de su defecto cardíaco: Foramen ovale abierto, DSV y fascículo muscular en el ventrículo derecho.

En 1991, a Martin (el hijo del autor) le operaron de corazón, cuando tenía 6 años. Su familia le preparó todo lo que pudo, lo que no fue fácil debido a la falta de información escrita. Por eso, la familia de Martin decidió documentar su estancia hospitalaria. Tomaron nota de todo para poder recopilar la información en un folleto para otros padres y niños. Durante la charla preoperatoria con el cirujano, Martin le enseñó un dibujo que él mismo había hecho de sus defectos cardiacos.

El cirujano se quedó impresionado por la sofisticación del dibujo y le prometió a Martin que lo llevaría al quirófano a modo de “recordatorio”, lo que contribuyó a que Martin confiara en el cirujano. (Martin no asistió a la totalidad de la charla preoperatoria porque no hubiera sido apropiado para él. La familia acordó que, durante los preparativos, los abuelos cuidarían de él).

En 1993, se publicó el folleto "La operación de corazón de Martin". El folleto describe cómo la familia de Martin preparó y abordó todo el proceso para cada miembro de la familia, incluso para sus dos hijos más pequeños. Además, contiene fotografías de la estancia hospitalaria y diferente contenido textual para niños y padres. Hasta la fecha, este folleto se ha distribuido por países de habla alemana con una reacción muy positiva.

Una madre que preparó a su hija, Nora, de cuatro años, para una operación de corazón utilizando este folleto, escribió una carta en la que decía lo siguiente: “Gracias por el libro 'La operación de corazón de Martin'. Si no hubiera sido por él, no habríamos estado tan preparados para la operación. Le enseñamos el libro a Nora, se lo leímos y fuimos capaces de explicarle todo el proceso gracias a los dibujos. Ella estaba muy interesada. Gracias al libro, no nos asustamos tanto cuando la vimos por primera vez en la unidad de cuidados intensivos. Cuando le dieron el alta a Nora, 17 días después de la operación, miró el libro de nuevo y dijo: ‘No tengo una cicatriz en el estómago como Martin’. En el caso de Nora, sus cicatrices eran diferentes porque la habían operado por el lado izquierdo. ¡Les agradezco tanto que escribieran este libro!”.

Cuento, diario, folleto y CD (2007)

De 2005 a 2007, la compañía aseguradora alemana BKK Bundesverband financió un proyecto especial, cuyo objetivo consistía en desarrollar documentación apropiada para los padres con hijos que necesitan una intervención quirúrgica. Además, había muy poco material para niños con edades comprendidas entre los cuatro y seis años. La organización pensó que no era suficiente con la creación de un folleto específico. En respuesta a ello, el Bundesverband Herzkranke Kinder desarrolló un conjunto de material de documentación. El objetivo consistía en optimizar y estandarizar la preparación para operaciones de corazón de niños preescolares, padres y personal psicosocial. Dicha documentación está compuesta de cuatro elementos: un cuento, un diario, un folleto y un CD.

"La operación de corazón de Anna"

En el cuento "La operación de corazón de Anna", el personaje de Mutz ayuda a Anna a sobrellevar su operación de corazón.

Storybook Anna’s heart operation
Figura 2: La operación de corazón de Anna

Un juego de memoria

Incluye un diario del corazón y actividades que contribuirán a que niños y padres documenten su estancia en el hospital, ese es el objetivo de Kobold Mutz. El diario también contiene actividades para los niños:

  • un juego de memoria;
  • unas pegatinas para documentar los diferentes exámenes médicos anteriores a la operación;
  • diversas sugerencias y material temático para pintar, recortar y pegar; y
  • un certificado para acreditar la finalización de la estancia hospitalaria.
Example page of Anna’s heart operation
Figura 3: Página de ejemplo de La operación de corazón de Anna
Heart Diary
Figura 4: Diario del corazón

El folleto "Estar bien informado sobre intervenciones quirúrgicas; el compañero perfecto de padres con niños que padecen cardiopatías congénitas", incluye lo siguiente:

Brochure “Well informed for surgery”
Figura 5: Folleto Estar bien informado sobre intervenciones quirúrgicas

Índice:
1. Las cardiopatías congénitas
2. La preparación de los padres
3. La rutina diaria en el hospital
4. La preparación del niño
5. El día de la hospitalización
6. El cateterismo cardiaco
7. La operación de corazón
8. La unidad de cuidados intensivos
9. El pabellón de cardiología infantil
10. El alta

Material de formación para el personal de enfermería

El primer curso se celebró en mayo de 2007 y contó con la participación de 20 asistentes. Se prevé que estos cursos se impartan, en el futuro, para personal de enfermería y trabajadores psicosociales de toda Alemania. Además, el programa se presentará en congresos de medicina. El CD para el personal de enfermería contiene:

  • Una presentación estandarizada para informar a los padres.
  • Unas hojas de evaluación para padres y personal médico.
  • Una lista de control para su cumplimentación.
  • Un prototipo de carta de invitación para padres.

La evaluación continua de este material por parte de padres, niños y personal médico y de enfermería mostró unos resultados positivos. Por ejemplo, en Suiza, unos padres afirmaron que “gracias a esta información, padres y niños pueden hacer frente a la intervención quirúrgica. Además, el folleto postoperatorio ayuda a los niños a integrar sus experiencias. Es una lástima que este folleto no existiera cuando operamos a nuestra hija. Es fantástico”.

Referencias

Sticker E. (1993). Martin’s Herzoperation. (puedes solicitar el folleto a través de la siguiente dirección de correo electrónico: e.sticker@web.de)

Última actualización: 2008-12-19

¿Te gustaría contarnos tu experiencia? Escribe un comentario sobre este artículo.