Cardiopatitis: la opinión de una psicóloga

Elisabeth Utens

“Es importante que los padres acepten lo que sienten y sean conscientes de que sus emociones, por extremas que sean, también forman parte del proceso de asimilación”, afirma la Dra. Elisabeth Utens, investigadora senior en Holanda y psicóloga infantil/ clínica.

En esta entrevista, la Dra. Utens nos habla sobre la cardiopatitis y la necesidad de contar con apoyo social y psicológico tanto en el caso de los pacientes como en el de los padres.

Como psicóloga y después de leer el artículo sobre la cardiopatitis, ¿qué significa este término para usted?

Para mí, como psicóloga, la cardiopatitis hace referencia a una reacción común en los padres frente a una situación tremendamente estresante y emotiva (más que frente a una enfermedad). Para todos los padres, el nacimiento de un hijo es un momento emocionante que despierta distintos tipos de sentimiento: alegría, entusiasmo…, aunque también es una situación que incrementa el estrés. Cuando los padres reciben la noticia de que su hijo padece una cardiopatía congénita (CC), a la habitual transición hacia la paternidad se une el estrés de adaptarse a esta situación sobrecogedora, al miedo a un futuro incierto para su hijo y a la necesidad de aprender a cuidar a su bebé. Es posible que, a la hora de criar a un niño con CC, los padres se enfrenten a problemas físicos (como, por ejemplo, al amamantar al niño), problemas económicos (gastos médicos, transporte, pérdida de ingresos), y vicisitudes prácticas (guarderías infantiles para los hermanos, compaginar el cuidado del niño con el trabajo).

¿Todos los padres de niños con cardiopatías congénitas padecen cardiopatitis?

Sí, se trata de una reacción habitual y natural que deben experimentar los padres. Es un periodo en el que se deben trabajar los sentimientos de tristeza, dolor, ira, rencor, culpa, impotencia y desamparo. Esto requiere su tiempo. La intensidad y duración de estas reacciones emocionales varía en función de la persona. Se ha comprobado que criar a un niño con una enfermedad crónica es una de las experiencias más estresantes para cualquier familia. Sin embargo, cuando los padres reciben la noticia de que a su hijo le han diagnosticado una CC, estos registran un nivel de estrés mayor que los padres de niños a los que se les diagnostica otro tipo de enfermedades crónicas (como, por ejemplo, fibrosis quística). Los sentimientos que tan claramente recoge el artículo, con frecuencia, se aprecian a corto plazo.

No obstante, el estrés de los padres y las formas de asimilación cambian con el tiempo y se ven influenciados por el desarrollo de la enfermedad. De hecho, tanto en la investigación que  llevé a cabo en 2002 como en la de Spijkerboer, realizada en 2007 en Rótterdam, se puso de manifiesto que los padres de niños operados de una CC muestran, a largo plazo, mejor salud mental (menos angustia, menos síntomas somáticos, menos ansiedad, insomnio o depresión profunda) y más recursos de asimilación que los padres de niños sanos de la población general. Los padres pueden desarrollar otras pautas y valores una vez transcurrido el estresante periodo que genera el diagnóstico cardiaco y el proceso que conlleva. Es posible que estas experiencias hayan fortalecido a los progenitores y les hagan preocuparse menos por las banalidades de la vida. Esta situación también recibe el nombre de “crecimiento postraumático”. Hemos de tener en cuenta que, en nuestro estudio, el estado de salud a largo plazo de la mayoría de los pacientes se mantenía estable y que no fue necesario nuevas hospitalizaciones. No obstante, cuando surgen nuevos momentos de crisis (periodos con más procesos cardiacos y hospitalizaciones), los padres tienen que volver a pasar por una fase de adaptación.

¿Cuáles son los principales factores que pueden influir en el desarrollo de los síntomas (angustia, sentimiento de culpa, depresión) derivados de la cardiopatitis?  

Todos los factores que enumeramos a continuación influyen en el modo en que los padres asimilan la situación y sus emociones:

• La personalidad de cada uno (por ejemplo, su capacidad de adaptación o salud mental antes del nacimiento del niño con CC).
• El estado civil
• El nivel de satisfacción con la relación de pareja
• El apoyo del círculo social
• El número de niños (¿sanos?) en la familia
• El estado socioeconómico
• La situación laboral y económica
• El nivel de conocimiento sobre las cardiopatías congénitas

La investigación realizada por Lawoko & Soares en 2003 reveló que el estrés y las reacciones psicológicas de los padres no están vinculadas a la gravedad de la cardiopatía como tal. Se demostró que la reducción en el nivel de calidad de vida de estos padres se ve más influenciada, más que por la gravedad de la enfermedad, por factores como la responsabilidad económica, el tiempo que se dedica a cuidar a un niño con CC, la angustia y el aislamiento social.

Una consecuencia clínica de esta circunstancia es que los hospitales deberían contar con profesionales especializados en salud mental para respaldar a padres con problemas económicos y fomentar la integración social, al mismo tiempo que les facilitan apoyo psicológico.

¿De qué modo pueden afectar al niño los sentimientos de los padres?

La presencia de una cardiopatía puede alterar y complicar la actitud de los padres hacia su hijo, con independencia de la gravedad de la malformación congénita. Las primeras dificultades relacionadas con el cuidado o la lactancia podrían obstaculizar la interacción y el vínculo materno-filial. La reacción de los padres ante el conjunto de esta situación (diagnóstico, hospitalización, intervenciones posteriores) y el cuidado del niño en casa pueden repercutir en el desarrollo de su hijo tanto a corto como a largo plazo.
 
Se ha revelado en estudios realizados a padres de todas las edades con hijos que padecen CC que los primeros son “vulnerables” a la hora de establecer “relaciones normales” con sus hijos. Se ha demostrado que las variables familiares como, por ejemplo, el estilo de paternidad, el estado civil o los problemas de salud mental maternos (ansiedad y angustia en la madre) son factores de predicción de resultados conductuales desfavorables en niños con CC más convincentes que los factores relacionados con la enfermedad (como el nivel de gravedad de la misma o la cianosis).

Tanto infravalorar como subestimar la gravedad de una cardiopatía puede afectar negativamente al desarrollo del niño. La infravaloración puede llevar al incumplimiento de las revisiones hospitalarias o a exigirle demasiado al niño. Por otra parte, la sobrevaloración puede conducir a la sobreprotección y a reducir las actividades físicas (deportes y actividades de ocio), una actitud que fomentaría el aislamiento social, la soledad y la depresión en el niño.

¿Podría darles algún consejo a los padres de niños con CC para animarlos y que se sientan más seguros al conocer el diagnóstico de su hijo?  

Es importante que los padres acepten lo que sienten y sean conscientes de que sus emociones, por extremas que puedan parecer, también forman parte del proceso de asimilación. Cada padre responde a su manera y, por ello, es posible que unas reacciones de un padre no tengan nada que ver con las de otros. El hombre, en particular, puede sentir la necesidad de ser fuerte y podría reprimir sus sentimientos. Resulta fundamental que los padres compartan sus preocupaciones, miedos y esperanzas, que expresen sus sentimientos, que acepten sus limitaciones y no se culpen por no ser unos superpadres.

Para el desarrollo emocional de los niños con CC, es básico estimular los factores de protección. Esto significa, ante todo, quererlos y aceptarlos tal y como son e intentar educarlos del modo más normal posible. En este contexto, un estudio de Cohen realizado en 2008 demostró que los adolescentes con CC registraron una percepción de aceptación paterna más elevada que los adolescentes sanos. La aceptación paterna tenía una mayor influencia en el bienestar psicológico de estos adolescentes que el control por parte de los progenitores (que, de hecho, se percibía en menor medida en comparación con las revisiones médicas).

Otros métodos de protección paternal pueden ser: fomentar los círculos y actividades sociales y físicas, así como las actividades compensatorias en niños con CC. Estos factores potencian la autoestima y la resistencia emocional.

Durante la transición a la adolescencia, puede que a los padres les resulte muy difícil darles más libertad a sus hijos y potenciar su autonomía. Sin embargo, es fundamental que estimulen a sus hijos de forma gradual para que asuman responsabilidades sobre su propia salud y fomenten la independencia de su hijo.

¿Por qué resulta útil para los padres visitar a un psicólogo si se sienten deprimidos?

Cada vez hay más pruebas que demuestran que la mayoría de los padres se adaptan satisfactoriamente. En mi opinión, es muy importante que los equipos que trabajan con pacientes de CC sean multidisciplinares y capaces de ofrecer ayuda social y psicológica especializada tanto a los pacientes como a los padres.

No creo que todos los padres necesiten ir al psicólogo cuando se sientan deprimidos, puesto que ese sentimiento es una parte más del proceso de adaptación. Sugerimos una visita formal al psicólogo en los siguientes casos:

• Si los padres lo solicitan
• Si los sentimientos de los padres son incontenibles y desproporcionados respecto de la “fase de adaptación normal”
• Si los padres se estancan en el proceso de adaptación y asimilación
• Si se producen dificultades sociales o familiares
• Si se presentan otros problemas psicológicos

¿Le gustaría añadir algo más?    

Las necesidades psicológicas de los padres no dependen de la gravedad de la cardiopatía del niño. Los progresos generales en el estado de salud del paciente con CC pueden hacer que los profesionales médicos infravaloren el nivel de preocupación y estrés que experimentan las familias. Algunos autores afirman que los padres de niños que padecen cardiopatías congénitas leves podrían estar expuestos a un mayor riesgo de sufrir problemas psicológicos, puesto que suelen recibir menos ayuda de la que verdaderamente necesitan. Es fundamental que los médicos tengan esto presente al tratar a niños con CC.