Yo tengo “cardiopatitis”, ¿y tú?

Aceptación de la enfermedad

Para poder curarnos, lo primero que debemos hacer es aceptar, lo antes posible, la situación en la que nos encontramos. La aceptación no es sinónimo de resignación, ya que la aceptación implica una actitud activa. Aceptamos para transformar, para mejorar.

Debemos, por tanto, aceptar tres realidades. La primera, que nuestro hijo tiene un problema: la cardiopatía; la segunda, que nosotros tenemos un problema: la “cardiopatitis”; y la tercera, que tanto él como nosotros vamos a necesitar ayuda.

La cardiopatía es el problema de nuestro hijo, pero no el nuestro. Es él el que va a tener que superarlo y aprender a vivir con él. Nuestro problema no es vivir con una cardiopatía congénita, sino superar el miedo que nos produce su cardiopatía para poder así ayudarle a que él viva con ella. ¡Superemos nosotros nuestros miedos para que ellos puedan crecer sin temor! Nuestro hijo no es un problema, sino que tiene un problema. De nuestra aceptación e interiorización de esta realidad dependerá el futuro de nuestros hijos.

Para poder aceptar plenamente que nuestro hijo tiene una cardiopatía, primero, debemos renunciar a la idea o imagen de niño perfecto que nos habíamos creado durante los nueve meses de embarazo. Hemos de pasar por una etapa de duelo por la pérdida de ese hijo ideal que habíamos estado esperando. Nuestro hijo ya no será nunca como lo habíamos imaginado, pero es él mismo y esto nos abre a todos, tanto a él como a nosotros, un sinfín de posibilidades. Los niños cardiópatas son niños que tienen derecho a ser queridos como son, dado que si nosotros no los aceptamos y queremos de esta forma, nunca lograremos que ellos se acepten y se quieran a sí mismos.

Reconocer nuestras limitaciones

Debemos potenciar su autoestima. Hay que impedir que puedan llegar a considerarse un problema para la familia, con el consiguiente trauma que esto puede causarles. Tampoco debemos infravalorarlos. Su experiencia vital, la lucha por superar su problema, será un estímulo permanente en sus vidas que les permitirá potenciar muchas capacidades que los harán destacar, haciendo que nos sintamos enormemente orgullosos.

Por otra parte, aceptar que nosotros sufrimos de “cardiopatitis” implica la aceptación de nuestras propias limitaciones. Debemos evitar caer en la idea de ser unos super-padres y eliminar así tres peligros.

• El peligro de no permitirnos flaquear. Los sentimientos de dolor, duda y temor no nos hacen peores padres, ni más débiles, ni más incapaces. Nos hacen más humanos y, si lo asumimos, nos llevará a ser más tolerantes, comprensivos y pacientes, cualidades todas ellas que nuestros hijos, nuestra familia y nosotros mismos vamos a necesitar en grandes dosis.
• Pensar que nada ni nadie puede cuidar de nuestros hijos como nosotros lo hacemos.
• Creer que, si dejamos que otros nos reemplacen en el cuidado de nuestros hijos, estamos fallándoles o incumpliendo con nuestro deber de buenos padres.

Conviene aceptar que, a veces, las situaciones nos desbordan y pueden con nosotros. En esos momentos, debemos buscar ayuda en función de las necesidades particulares de cada familia: ayuda de profesionales que nos indiquen cómo enfrentarnos psicológicamente a la nueva situación, apoyo de familiares o amigos para evitar el aislamiento, ayuda económica para afrontar las nuevas necesidades… Los miembros de la familia deben hacer una auto-evaluación conjunta para determinar cuáles son, en cada caso, las necesidades de cada miembro de la familia. Los padres debemos cuidarnos para poder, después, cuidar bien de nuestro hijo. Hemos de aceptar que tan importantes como son nuestros hijos para nosotros, lo somos nosotros para ellos, y que, si nosotros no nos encontramos bien, ellos tampoco lo estarán.

La necesidad de informarse

Pero, para poder aceptar las tres realidades anteriormente expuestas, debemos estar debidamente informados. La información, sobre todo la concerniente a la cardiopatía de nuestro hijo, va a ser el pilar fundamental sobre el que se sustente nuestra capacidad de ayudarle. La búsqueda de información es un deber de los padres y no sólo en temas médicos, sino también en los aspectos relativos al entorno social, a cómo se va a desarrollar en el ámbito familiar, escolar, con sus amigos. Además, los padres debemos informarnos, porque vamos a convertirnos en los transmisores de esta información, tanto hacia el resto del entorno social -profesores, familiares y amigos- como hacia nuestro propio hijo, según vaya creciendo y necesitando respuestas. Por ello, los padres debemos también aprender a transmitir la información. Tenemos que aprender para enseñarles. Y nuestro proceso de aprendizaje no debe limitarse a los primeros meses o años de vida. Al igual que todo el resto de los profesionales que se encargarán de nuestros hijos a lo largo de su vida, nosotros deberemos implicarnos en un proceso de formación continua.

Debemos tratar a nuestro hijo como un ser íntegro, evitando que el tema del corazón, que tiene muchas connotaciones a nivel cultural y simbólico, se convierta en el centro de nuestra existencia. Debemos evitar centrarnos excesivamente en su problema de corazón y que el niño se convierta en un enorme corazón con piernas, un corazón andante. Tenemos que tener en cuenta que hay muchos otros aspectos que no debemos descuidar, aspectos físicos, sociológicos y psicológicos. El niño cardiópata crecerá en el mismo entorno que cualquier otro niño: la familia, el colegio, etc. La interacción entre nuestro hijo y este entorno dependerá en gran parte de nosotros, de cómo los eduquemos y de nuestro comportamiento hacia ellos y hacia los que nos rodean. Debemos tratar a nuestros hijos con la mayor normalidad posible para conseguir que ellos sean los primeros en sentirse “normales” a pesar de “ser diferentes”. Para poder normalizar plenamente la vida de nuestros hijos, nosotros, los padres, tenemos que ser los primeros en comprender y aceptar que “ser diferente” es precisamente lo “normal”.

Tomar las riendas de nuestras vidas

Tendremos que aceptar las limitaciones de nuestro hijo. Pero, una vez más, debemos estar bien informados de cuáles son las limitaciones reales, tanto para evitar las situaciones de riesgo como para no poner más trabas de las necesarias a su desarrollo. Hay casos verdaderamente severos, pero muchos otros no tienen unas limitaciones excesivas. Lo recomendable es evitar los extremos. Ni minimizar el problema, negándolo o ignorándolo, ni maximizarlo, convirtiéndolo en una tragedia continua. En cualquier caso, debemos partir de la base de que, a lo largo de la vida de nuestro hijo, pasaremos por diversas etapas. En ocasiones, normalmente coincidiendo con los momentos en los que nuestro hijo se encuentre estable, tenderemos a olvidarnos de su cardiopatía, mientras que, según se vaya acercando la fecha de una nueva revisión o intervención, la tensión subirá y podremos volver a recaer en períodos de “cardiopatitis” aguda. Es lo que se ha venido denominando el efecto “montaña rusa”. Sin embargo, no debemos dejar que esta dinámica nos controle, debemos ser nosotros los que nos anticipemos a ella y busquemos las ayudas necesarias para superarla.

Evitar la sobreprotección

Sólo si somos nosotros los que tomamos las riendas de nuestra vida, podremos evitar que el miedo nos domine y evitaremos caer en uno de los principales riesgos a los que se enfrentan los padres de niños cardiópatas: la sobreprotección. Tenemos que evitar la tentación de meter a nuestros hijos en una burbuja, un entorno seguro pero aislado que les proteja del riesgo de vivir. Debemos buscar la seguridad, pero dentro de la normalidad. Como a cualquier niño, tenemos que esforzarnos por darle alas, pero alas bien construidas, adaptadas a cada niño, para que su vuelo sea el suyo. Se trata de promover su autosuficiencia en la medida de sus posibilidades reales. No debemos infravalorar a nuestros hijos ni marginarlos, haciendo de ellos discapacitados sociales.

En primer lugar, los padres y madres de niños cardiópatas necesitamos creer y, después, necesitamos crear. Debemos creer que nuestros hijos tienen la capacidad y el derecho de vivir una vida plena y, después, debemos crear las condiciones que posibiliten que esa vida se materialice. Es la permanente búsqueda del difícil equilibrio que esto implica la que hará de sus vidas y de las nuestras un reto apasionante.

¡Buena suerte!

Este artículo ha sido escrito desde una perspectiva de los padres. Si desea aprender más sobre la reacción de los padres cuando conocen la cardiopatía de su hijo, desde el punto de vista de una psicóloga, lea la entrevista con Elisabeth Utens.