Rehabilitación para adultos con cardiopatías congénitas

Cuando padeces una cardiopatía congénita, no siempre es fácil conciliar todas tus obligaciones y planes con la enfermedad, que conlleva distintas limitaciones como la necesidad de descansar con frecuencia y la imposibilidad de realizar esfuerzos excesivos. La rehabilitación podría ser un modo de recobrar fuerzas y afrontar la enfermedad.

El problema de elegir nuestro propio camino

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Especialmente los jóvenes que padecen cardiopatías congénitas suelen sentir la necesidad de plantearse retos y se muestran ansiosos por ponerse a prueba a pesar de la enfermedad y del cuidado que deben tener. No siempre resulta fácil encontrar nuestro propio camino y seguir en contacto con las personas que nos rodean. Es posible que, en algún momento, hayas experimentado qué se siente al forzar la máquina.

Los jóvenes con cardiopatías congénitas que acaban de terminar el colegio se enfrentan a la necesidad de elegir lo que deben hacer y de tomar decisiones sobre su futuro profesional. Surgen preguntas sobre las preferencias individuales y sobre la capacidad física y mental y hemos de darles respuesta. Si te sientes abrumado por la situación, no eres el único. La mayoría de los jóvenes con cardiopatías congénitas han de enfrentarse a este problema y se les recomienda pedir ayuda. La rehabilitación hospitalaria es una opción para resolver este dilema.

Conciliar el trabajo, la vida personal y la enfermedad

Es posible que los adultos de edad más avanzada que ya se encuentran trabajando hayan dejado atrás el problema de orientar y planificar su trayectoria profesional pero seguro que se les plantean dificultades muy similares: equilibrar el trabajo, la vida personal y las exigencias y limitaciones que entraña una cardiopatía congénita es, sin duda, todo un reto. En algunos momentos, puede generar estrés. A pesar de hacer esfuerzos para tomárselo con calma y reservar fuerzas, los momentos especialmente estresantes o los periodos con mayor carga de trabajo suelen ir seguidos de una tremenda sensación de cansancio. En una situación como ésta, los pacientes adultos pueden sentir la necesidad de tomarse un descanso para reponerse. Ellos también pueden optar por someterse a una rehabilitación hospitalaria.

Cuidados específicos para pacientes adultos con cardiopatías

Los pacientes con cardiopatías congénitas se enfrentan a problemas específicos que difieren de los que entrañan otras afecciones como, por ejemplo, las coronarias. Así pues, es recomendable que participen en programas de rehabilitación junto a pacientes con afecciones similares para que compartan sus experiencias sobre la enfermedad. Durante el periodo en el que, fundamentalmente, te enfrentas a tu enfermedad, resulta muy tranquilizador compartir experiencias con otras personas que saben perfectamente de lo que estás hablando.

Ejemplo: programas de rehabilitación en Alemania.

Los siguientes ejemplos nos ofrecen una perspectiva general de las distintas opciones de rehabilitación hospitalaria en Alemania. Dado que un apoyo de este tipo no existe en ningún otro país europeo, este artículo pretende fomentar, a nivel internacional, el desarrollo de este método de rehabilitación tan particular.

Algunas de las instalaciones de rehabilitación en Alemania, por ejemplo, ofrecen programas especiales para jóvenes donde se forman grupos de este tipo de pacientes para un tratamiento conjunto. En lo que respecta a los pacientes más mayores, que normalmente no disponen de acceso a estos programas, sería recomendable que solicitaran rehabilitación junto con otras personas afectadas que pudieran conocer y con las que mantuvieran una relación de amistad. En este caso, sería útil elegir de antemano una clínica de rehabilitación y hacerla constar en la solicitud para tener la certeza de que todos serán remitidos al mismo centro.

Programas de rehabilitación especial para jóvenes

Los programas de rehabilitación para jóvenes están concebidos para ayudarles a gestionar los problemas específicos a los que suelen enfrentarse los pacientes de este grupo de edad. Las reuniones en grupo en los centros de rehabilitación especiales facilitan a los jóvenes el apoyo necesario para desligarse de sus familias y afrontar las características específicas de sus enfermedades de forma independiente. Los médicos familiarizados con los problemas específicos de las cardiopatías congénitas ofrecen una asistencia médica óptima. En este contexto, los jóvenes pueden poner a prueba sus límites, experimentar sus propias capacidades físicas y también desconectar del estrés que les genera su vida diaria en casa. Además, dispondrán de un equipo de expertos con los que podrán tratar todos aquellos temas que les angustien, desde las perspectivas y preferencias personales o la planificación de la trayectoria profesional hasta aspectos más emocionales como el amor y la pareja.

De este modo, los programas de rehabilitación para jóvenes preparan a estos pacientes para su proceso de desarrollo y su vida de cara al futuro.

Rehabilitación hospitalaria para mantener la capacidad de trabajo

Tras un periodo estresante o cuando estés cansado de la rutina diaria, tienes la opción de someterte a rehabilitación hospitalaria para mantener tu capacidad de trabajo, como se le llama en Alemania. Siempre resulta recomendable hacer la rehabilitación junto a pacientes con enfermedades similares puesto que se ha demostrado que otros pacientes, por ejemplo, aquellos con afecciones coronarias, no son de gran ayuda a la hora de compartir experiencias ya que se enfrentan a problemas totalmente distintos.

Durante la rehabilitación, existe la posibilidad de recobrar fuerzas con sesiones de fisioterapia adaptadas a las necesidades y capacidades de cada paciente. Asimismo, es posible que los pacientes más mayores también sientan la necesidad de tratar temas emocionales o psicosociales con otra persona y se les brinda esa oportunidad si así lo desean. De cara a la vida después de la rehabilitación, los pacientes aprenden a mejorar sus pautas de comportamiento para la rutina diaria con vistas a conciliar todas las tareas con la enfermedad y a equilibrar sus reservas de energía.

Rehabilitación – ¿cómo puedo acceder a ella?

Como las opciones de rehabilitación para pacientes con cardiopatías congénitas difieren de un país a otro, también varían las maneras de acceder a los programas. Si estás interesado en tomar parte dentro de un programa de rehabilitación, por favor, contacta con tu organización de padres/pacientes local para obtener una mayor información y apoyo,

¿Has participado alguna vez en un programa de rehabilitación? ¿Cómo es la situación en tu país? Queremos conocer tu opinión. Cuéntanos tu experiencia aquí.

Autor(es): Eva Niggemeyer
Última actualización: 2009-08-17

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Comentarios sobre este artículo

15-02-2010 | Carmen Folgar Loureiro, España
Ayer se cumplieron 43 años que estoy operada de una cardiopatía congénita (Tetralogía de Fallot) quisiera compartir mi experiencia con los que estén o hallan estado en una situación parecida, yo era una niña azul que no caminaba más de cien metros sin tener que agacharme pues no sabía sentarme estaba en cuclillas no podía jugar ni hacer nada, asi estuve hasta los 19 años que me operaron, a partir de ahí mi vida ha sido normal ya no fui jamás la niña azul y acomplejada he sido madre de dos hijos sanos y abuela de gemelas sanas tambien hice y sigo haciendo mi vida normal,pero hemos luchado mucho mis padres y yo para llegar a ser operada , pues en aquella época no había información , pero tuve muchas ganas de vivir y luchar cosa que sigo haciendo ...........gracias
22-06-2011 | Carola Schneider, Deutschland
Habe mit Hilfe ihrer Seite meine Präsentation von der Rehabilitation eines angeborenen Herzfehlers gemacht. Ich muss sagen, dass alles sehr gut verständlich beschrieben ist und dass alles wichtige und interessante drin steht, Vielen Dank für ihre tollen Informationen, ich bin Ihnen sehr dankbar. Mit herzlichen Grüßen Carola Schneider





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