Calidad de vida

Con el paso del tiempo, muchos pacientes con cardiopatías congénitas han ido denunciando que han tenido que hacer frente a problemas psicosociales, educativos y de comportamiento específicos, todo esto sumado a los problemas médicos que ya sufrían. Además, cuentan que se sienten diferentes, que sufren barreras sociales como consecuencia de sus limitaciones físicas y que tienen dificultades para optar a un puesto de trabajo o para conseguir un seguro. A pesar de que se presupone que estas barreras afectan a la calidad de vida de los pacientes, se han ido reduciendo a medida que iba mejorando el tratamiento.

Problemas con la definición

Entre el material publicado, figuran numerosas definiciones distintas de calidad de vida. “El término ‘calidad de vida’ genera sus propias conferencias científicas”, afirma el cardiólogo pediátrico Henrik Holmstrøm del Hospital universitario de Oslo (Noruega). Y añade que “es imposible ofrecer unas respuestas simples a las preguntas sobre este tema”. Algunos científicos han pedido consenso sobre las definiciones y la medición, mientras que otros asumen que nunca se llegará a un acuerdo.

Así que, ¿cuál parece ser el problema? Tradicionalmente, la calidad de vida se medía subjetivamente como un estado de salud. Por consiguiente, algunos científicos emplean el término calidad de vida relacionándolo con la salud y enfatizando así la importancia de las cuestiones de salud. Piensan que, aunque la interpretación general sobre calidad de vida es amplia y cubre diversos aspectos como los ámbitos sociales, el entorno, la economía o el grado de satisfacción con la salud, el término calidad de vida relacionado con la salud es más conciso e incluye tanto salud física como mental, así como sus consecuencias. Otros grupos de investigación llegaron a la conclusión de que se debería definir y medir la calidad de vida basándose en el grado de satisfacción con la vida, ya que la salud no es el único factor que se debe tener en cuenta.

Los términos bienestar, percepción de la salud y estado de salud son bastante utilizados en las definiciones de calidad de vida. Otras incluyen términos como felicidad y satisfacción. Uno de los investigadores más conocidos y con mayor experiencia en este campo, el belga Philip Moons, define calidad de vida como “el grado de satisfacción general con la vida sobre el que influye, positiva o negativamente, la percepción de las personas sobre determinados aspectos de la vida a los que se les da importancia, ya estén relacionados o no con la salud”. Utiliza un enfoque de satisfacción con la vida y discrepa totalmente con que sólo el estado de salud sea una medida efectiva.

Otras fuentes, como la organización Mental Health Norway, describe calidad de vida como “el valor de la experiencia vivida, desde el bienestar físico o psicológico hasta la realización de actividades que aportan valor a la vida”. El bienestar se compone de aspectos físicos (salud, dieta, prevención del dolor y enfermedades) y psicológicos (estrés, preocupación, placer y otros estados emocionales positivos o negativos).

La calidad de vida se resiste a la medición

El término calidad de vida se suele utilizar, en general, en el ámbito de la sociedad, la política, la administración, la asistencia sanitaria y en el entorno clínico para evaluar la eficacia de los tratamientos y el trato recibido por las personas. Los médicos utilizan indistintamente calidad de vida, estado de salud y estado funcional. Mientras los investigadores no se ponen de acuerdo en lo que realmente se quiere decir con este término, cada vez hay más estudios científicos y la importancia de dichos estudios es cada vez mayor. La decisión que se tome sobre qué investigación o tratamiento se va a llevar a cabo influye directamente en cómo afectará a la calidad de vida del paciente.

A diferencia del nivel de esperanza de vida, la calidad de vida no es una noción tangible y, por tanto, no se puede medir directamente. Además, predecir la calidad de vida de una persona es imposible ya que, normalmente, la combinación de atributos que haría a una persona feliz, no serviría para otra. En muchos pacientes con afecciones coronarias crónicas, existe muy poca relación entre la capacidad de ejercicio en laboratorio y la capacidad de ejercicio en la vida diaria. Dos pacientes con los mismos criterios clínicos suelen responder de forma muy distinta. A pesar de que las medidas fisiológicas facilitan información a los médicos clínicos, suelen tener poco interés para los pacientes porque tienen una correlación baja con las áreas que más les interesan y con las que más familiarizados se sienten: capacidad funcional y bienestar.

¿Cómo se mide la calidad de vida?

Mucha gente de todo el mundo ha intentado desarrollar formas de medir la calidad de vida. La mayor parte de los métodos disponibles son cuestionarios estandarizados o baterías de pruebas para obtener información sobre la propia percepción de la salud que tienen los pacientes y su funcionamiento. Algunas evaluaciones consisten en una única pregunta: “¿Cómo es su calidad de vida?”. Esta pregunta se podría formular de una forma sencilla o sofisticada pero, de cualquier forma, revela algo de información. Más comúnmente, los cuestionarios abarcan diversos aspectos o preguntas, que pueden incluir movilidad y autonomía o depresión, ansiedad y bienestar. En algunos métodos, la importancia de cada aspecto se evalúa en relación con los demás. Sin embargo, normalmente, los aspectos se ponderan por igual, asumiendo que tienen el mismo valor.

Los cuestionarios los realizan encuestadores profesionales o se realizan de forma individual.

Con el paso del tiempo, la medición de la calidad de vida ha adoptado un enfoque más personalizado. El empleo de métodos personalizados elimina el problema de las preguntas predefinidas, que asume que la calidad de vida de las personas se ve afectada por los mismos determinantes y que los distintos aspectos de la vida son igual de importantes para todo el mundo. Según Philip Moons, el enfoque personalizado representa un cambio de paradigma en la medición de la calidad de vida. “Una comparación entre las medidas de calidad de vida proporcionadas por personas sanas (sujetos control) con las de los pacientes con cardiopatías congénitas mostró que ambos grupos daban importancia, básicamente, a las mismas cuestiones. Este descubrimiento facilita información crucial para que los profesionales de la salud comprendan mejor cómo afecta la cardiopatía en la calidad de vida de los pacientes”, manifestó Moons.

Lo primero, la familia, no el dinero

En la investigación llevada a cabo por Moons se descubrió que hay doce factores importantes que contribuyen a la calidad de vida de los pacientes adultos con cardiopatías congénitas. La mayoría de los pacientes identificaron como aspectos importantes temas generales como la familia, el trabajo o la formación, los amigos y la salud. La importancia relativa era más elevada en el caso de la familia, seguida de la salud, los amigos o la visión de futuro. “Las investigaciones sobre la calidad de vida se suelen centrar en la calidad de vida relacionada con la salud. La salud de los pacientes se identifica constantemente como un factor determinante y relevante. Sin embargo, sólo un 59% de los pacientes con cardiopatías congénitas asoció la salud como un factor importante de la calidad de vida. Además, un número parecido de pacientes y sujetos control identificó la salud como algo importante. Centrándose en la calidad de vida relacionada con la salud, los investigadores sobrestimaron sustancialmente el efecto de los factores relacionados con la salud e infravaloraron bastante el de los factores determinantes que no son médicos”, explica Philip Moons. En este estudio, una diferencia significativa entre pacientes con cardiopatías congénitas y personas sanas era el significado del dinero y el factor de bienestar material, en el que el número de sujetos control que le daba importancia duplicaba al de pacientes. “Los pacientes con cardiopatías congénitas valoraron los aspectos materiales en su justa medida”, afirma Moons.

Mejor calidad de vida

Se han realizado varios estudios para descubrir más sobre calidad de vida y cardiopatías congénitas. La mayor parte de estos estudios se centran en adolescentes y adultos debido a los desafíos metodológicos que entraña la medición de la calidad de vida en niños.

Philip Moons y sus colegas han investigado sobre si la gravedad de la cardiopatía congénita está asociada con la calidad de vida y la percepción de la salud de los pacientes adultos. Tras realizar comprobaciones y comprobaciones cruzadas de todos los posibles factores, observaron que no había ningún tipo de relación entre los dos. En estudios anteriores se ha demostrado que pacientes con tetralogía de Fallot evaluaban mejor su calidad de vida que pacientes con algún defecto septal auricular, incluso si la tetralogía de Fallot se considera un diagnóstico más grave. En otro estudio se descubrió que el estado de salud desde un punto de vista subjetivo era imparcial incluso en pacientes con cuatro diagnósticos diferentes.

El estudio de Moons concluyó que la calidad de vida general de los adultos con cardiopatías congénitas era buena, de hecho, incluso mejor que la media de la población.

La gravedad de la cardiopatía sólo tiene un efecto determinante cuando se mide en términos de un estado funcional pobre. En el estudio de Moons, al igual que en otros, se constata que el estado de salud de los pacientes cianóticos es mucho peor que el de otros pacientes.

En todos los estudios, la gravedad se midió, no sólo teniendo en cuenta la propia cardiopatía o el estado funcional del paciente, sino también en función del número de operaciones quirúrgicas sufridas. “La valoración de los pacientes de su propia calidad de vida se relaciona más con el estado funcional que con el diagnóstico inicial”, concluye Philip Moons.

El papel del neurodesarrollo

Gil Wernovsky, del Centro Cardíaco del Hospital infantil de Filadelfia y de la Universidad de Pensilvania, ha demostrado que la calidad de vida de los niños con cardiopatías congénitas no es tan buena como podría ser y hace un llamamiento para que se creen nuevos enfoques. Su experiencia es que, para muchos niños y sus familias, el problema del neurodesarrollo de la enfermedad pesa mucho más que el día a día de la propia enfermedad. Y afirma lo siguiente: “Muchas familias de adolescentes con cardiopatías congénitas graves y problemas significativos de aprendizaje o comportamiento me preguntan abiertamente por qué no se les informó de esos posibles problemas cuando nació el bebé. Es muy poco reconfortante explicar que cuando su hijo nació a finales de los ochenta, principios de los noventa, simplemente no había suficientes supervivientes en edad escolar como para saber el efecto real de las cardiopatías congénitas o cuál sería la calidad de vida a largo plazo”. Sin embargo, ahora contamos con mucha más información. Wernovsky piensa que se deberían estudiar los factores de la unidad de cuidados intensivos de forma tan rigurosa como se ha hecho con los de la sala de operaciones. Concluye, sin tapujos, diciendo que “tenemos que ser más críticos con la idea de que nuestras estrategias actuales son correctas, ya que podríamos descubrir que todas nuestras prácticas y técnicas establecidas son erróneas”.