Afecciones valvulares en tres generaciones

Ann-Tove (© Marit Haugdahl)

Ann-Tove Amundsen padece una insuficiencia aórtica congénita y es madre de cuatro hijos. Su propia cardiopatía no le preocupa, pero perdió a uno de sus hijos debido a problemas cardiacos y su madre también falleció por una cardiopatía congénita con tan sólo 39 años.

Ann-Tove vive en un entorno rural e idílico ubicado en Nord-Odal (Hedmark) con su marido Roy, con sus hijos Trym y Casper y con su hija Linnea.

Ann-Tove dio a luz a su cuarto hijo, la primera niña, en el invierno de 2008. La madre gozaba de buena forma física aunque sufrió palpitaciones y agotamiento durante el embarazo, por lo que los médicos la sometieron a un seguimiento.

“Me familiaricé con las cardiopatías cuando era una niña. Mi madre padecía una y también el hijo de nuestros vecinos. El chico sufrió un colapso y murió con cinco años. Yo tenía seis y lo recuerdo muy bien. Me di cuenta de que, después de todo, padecer una cardiopatía podía no ser del todo habitual".

Anne-Karin

Anne-Karin, la madre de Ann-Tove, murió con 39 años, tres semanas antes de que naciera Trym, su primer nieto. La válvula aórtica de Anne-Karin era estenótica, afectaba a la propia arteria principal y falleció debido a complicaciones después de un segundo cambio de válvula.

“Mi madre era muy activa y siempre quería demostrar que podía con todo. Sabía que estaba enferma desde hacía mucho tiempo. Al final, casi no podía lavar los platos sin tomarse un descanso. Ésa fue la primera vez que admitió estar exhausta", comenta Ann-Tove. La primera intervención no salió totalmente de acuerdo a lo previsto y precisó una segunda operación que su cuerpo no fue capaz de soportar. Ann-Tove tuvo que recorrer 1.500 kilómetros para asistir al funeral de su madre, tan sólo unos días antes de que saliera de cuentas de su primer embarazo.

Eskil

Eskil, uno de los hijos de Ann-Tove, falleció en noviembre de 2002, a la corta edad de seis meses. El soplo cardiaco que se le detectó terminó siendo estenosis aórtica. Los médicos descartaron un catéter balón en un paciente de tres meses puesto que creyeron que la válvula no presentaba el nivel de estenosis temido en un primer momento. “Querían esperar. Pensamos que eran buenas noticias y nos fuimos de vacaciones tan felices. Pero a Eskil empezó a faltarle el aliento y dejó de orinar. Sufría un fallo cardiaco total y su ventrículo izquierdo había aumentado muchísimo de tamaño" afirma Ann-Tove. El pequeño tuvo que ser sometido a cirugía con cinco meses. El corazón se le paró antes de que pudieran conectarlo a la máquina de circulación extracorpórea y volvió a ocurrir cuando le desconectaron. Así pues, tuvieron que implantarle un dispositivo de bombeo asistido, una vez finalizada la operación. “No nos podíamos creer que hubiera sobrevivido. A partir de entonces, las cosas empezaron a ir mejor. Después de cinco semanas y media, regresamos a casa y, finalmente, nos atrevimos a relajarnos un poco. Sin embargo, unos días después, el niño empezó a vomitar. Palideció y tenía dificultades para respirar. No pudimos hacer nada por Eskil. La autopsia reveló que su corazón no tenía otro final posible".

Una garantía decisiva

Ann-Tove con su marido Roy y sus hijos Trym y Casper. (© Marit Haugdahl)

“Cuando nació Caspar, nuestro tercer varón, le comparábamos en todo momento con Eskil. El día en que cumplió seis meses y ocho días, fue muy duro. Pero al día siguiente, nos sentimos mucho mejor. Cuando Eskil falleció, los médicos de Ullevål nos dijeron que podríamos acudir a ellos y someternos a un seguimiento en caso de que quisiéramos tener más hijos. La garantía de poder contar con un buen tratamiento de seguimiento fue fundamental a la hora de decidir tener más hijos", comenta esta madre de cuatro hijos.

¿Hereditaria?

“Cuando era una niña, solía preguntar si padecía una afección valvular a causa de mi madre. Cuando estaba a punto de concebir a mi primer hijo, volví a consultarlo con los médicos y me dijeron que no. Y al nacer Trym totalmente sano, dejé de preocuparme. Así que, cuando me quedé embarazada de Eskil, ni siquiera me lo planteé. A través de mi colaboración con la Asociación Noruega de Niños con Cardiopatías (FFHB, por sus siglas en noruego), conozco a varias parejas que han tenido niños sanos y enfermos. Ya no soy tan ingenua como para pensar que eso no me va a pasar a mí" nos confiesa. La posibilidad de convertirse en abuela es algo maravilloso, pero conlleva riesgos. ¿Nacerán sanos sus nietos? ¿Pueden los niños contagiar la enfermedad? “No es nada fácil —afirma Ann-Tove—. Creo que mi familia ya ha tenido bastante. También tengo un tío y un primo que sufren cardiopatías".

Esa pobre gente

Ann-Tove no prestaba la menor atención a su propia afección cardiaca cuando era pequeña. Ni siquiera sabía cómo se llamaba, sólo que no era peligrosa y que no precisaba tratamiento. “Me hice una radiografía el año pasado y reveló que mi estado no había cambiado después de tres embarazos. Mi cardiopatía nunca me ha dado ningún problema" subraya. Ann-Tove se unió a FFHB cuando le dijeron que Eskil padecía una cardiopatía y aún desempeña un papel activo en la asociación.

“Cuando voy a las reuniones de la FFHB, es como pasar tiempo con Eskil,” concluye.

Autor(es): Marit Haugdahl
Última actualización: 2009-07-06