Nuevas pautas para la gestión de adultos con cardiopatías congénitas (ACC)

Los avances realizados en los tratamientos médicos han propiciado que, a día de hoy, un 85% de los niños nacidos con CC alcancen la edad adulta mientras que, hace 20 años, alrededor del 90% fallecía antes de cumplir los 18 años. Debido a este halagüeño dato, actualmente hay muchos jóvenes con cardiopatías complejas que están llegando a la edad adulta y creando familias. En Europa, a estos adultos con cardiopatías congénitas (ACC) se les denomina GUCH (Grown ups with CoHD) y, en Estados Unidos, ACHD (adults with congenital heart disease). Estos jóvenes se enfrentan a numerosos aspectos psicológicos, sociales y económicos que podrían suponer un impedimento para una gestión sanitaria proactiva.

Problemas generales y de infraestructuras

• Falta de gestión de casos por parte de enfermeras y trabajadores sociales experimentados en el sistema sanitario para adultos.

• Necesidad de mejora en la formación de especialistas cardiovasculares para adultos y cardiólogos pediátricos.
• Falta de asistencia en la transición de la atención pediátrica a la adulta.
• Número insuficiente de clínicas y centros regionales especializados.
• Disponibilidad o acceso inadecuados a seguros médicos.
• Falta de educación de cara a los pacientes y cuidadores en lo relativo a la naturaleza y seguimiento de la enfermedad.
• Sistema inadecuado de gestión de las limitaciones psicosociales o cognitivas del paciente.

Nuevas pautas prácticas

Un nuevo grupo de trabajo conjunto formado por el American College of Cardiology (ACC) y la American Heart Association (AHA) ha publicado unas pautas de excelencia para ayudar a los profesionales sanitarios en la toma de decisiones de índole clínica. Éstas incluyen:

• Una gama de enfoques generalmente aceptables para el diagnóstico, la gestión y la prevención de enfermedades o estados específicos.
• Recomendaciones sobre temas comunes a todas las lesiones (endocarditis infecciosa [EI], profilaxis, embarazo, actividad física y tratamiento médico).
• Definiciones de cuándo resulta adecuado derivar al paciente a centros altamente especializados.
• Recomendaciones para el personal y servicios para centros regionales de ACC: al menos dos cirujanos de cardiopatías congénitas, un equipo completo y multidisciplinar, y expertos en servicios de orientación profesional.
• Recomendaciones sobre la transición de asistencia sanitaria: enfoque escalonado que debería empezar a los doce años.
• Definiciones de procedimientos quirúrgicos para la gestión de ACC.
• 37 procedimientos ordenados alfabéticamente desde la “operación de switch arterial” (Operación de Jatene) hasta el “Shunt de Waterston”.

Estas pautas tienen como objetivo mejorar la atención al paciente. Puesto que la falta de entendimiento y la desobediencia del paciente podrían repercutir negativamente en los resultados, los médicos y demás profesionales sanitarios deberían esforzarse al máximo para fomentar la participación activa de éste en los tratamientos médicos y estilos de vida que debe seguir. La última opinión en materia de asistencia sanitaria de un paciente específico debería ser la del profesional sanitario y la del paciente en cuestión a la luz de todas las circunstancias expuestas por este último. Hay casos en los que resulta aceptable desmarcarse de estas pautas.
 Intentar que se cumplan todas estas recomendaciones —especialmente las relativas a la infraestructura, programas educativos para pacientes, familias y cuidadores y un "pasaporte" médico completo que esboce datos específicos de la historia clínica del paciente— resulta un proyecto muy ambicioso.

El Grupo de trabajo sobre Pautas Prácticas del ACC/ la AHA las revisará de forma anual y las mantendrá en vigor a menos que las actualice, modifique o retire su distribución.