Quiénes somos

Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (Alemania)

La organización paraguas alemana para niños con cardiopatías congénitas (BVHK e. V.) representa los intereses de los niños y adolescentes que padecen una cardiopatía y de sus familiares. La BVHK apoya diversos grupos de autoayuda regionales para fomentar el intercambio de información y experiencias, y representa el punto de contacto para pacientes y familiares. La organización facilita a las familias compañía, ayuda, asesoramiento y contactos. El comité de gestión voluntario de la organización fue constituido por padres de niños con cardiopatías congénitas y nuestros grupos de padres locales facilitan apoyo a familias de toda Alemania. El comité científico consultivo de la organización, compuesto por cardiólogos y cardiólogos pediátricos de renombre, apoya a la BVHK.

www.bvhk.de/

  • Hermine Nock

    Creación de una red europea

  • Elisabeth Sticker

    Equipo editorial

Children's Heart Federation (Reino Unido)

La Children's Heart Federation (CHF) es la principal organización sin ánimo de lucro del Reino Unido en materia de enfermedades cardiacas infantiles, y el organismo paraguas para las organizaciones voluntarias que trabajan para satisfacer las necesidades de los niños y jóvenes con cardiopatías y de sus familiares. La CHF facilita información a través de una línea telefónica de ayuda y una amplia gama de publicaciones. Además, lucha por mejorar la atención clínica, educativa y social. Para ayudar a las familias, la CHF facilita equipamiento médico, concede subvenciones y organiza vacaciones cortas. La CHF trabaja para que sus grupos miembros desarrollen y creen asociaciones con otras organizaciones para mejorar la esperanza de vida de los niños que padecen cardiopatías.

www.childrens-heart-fed.org.uk

  • Anne Keatley-Clarke

    Miembro del grupo central

  • Cecilia Yardley

    Equipo editorial

Foreningen for hjertesyke barn (Noruega)

La Asociación noruega para niños con cardiopatías congénitas (FFHB) es una organización nacional que cuenta, aproximadamente, con 4.000 miembros. La FFHB abarca una amplia gama de actividades destinadas a satisfacer nuestro objetivo, a saber, velar por los intereses de niños y adolescentes con cardiopatías, incluidos familiares, y ayudar a las familias que han perdido a un hijo con cardiopatía. La FFHB cuenta con siete empleados cuyas funciones incluyen ejercer presiones políticas, organizar reuniones sociales para niños, adolescentes y sus padres, celebrar conferencias para personal sanitario, realizar publicaciones y colaborar con nuestro sistema de asistencia sanitaria.

www.ffhb.no

  • Marte Jystad

    Equipo editorial

  • Marit Haugdahl

    Equipo editorial

Fundación Menudos Corazones (España)

Menudos Corazones es una organización sin ánimo de lucro cuyo principal objetivo consiste en ayudar a niños que nacen con problemas de corazón y a sus familias. La organización lleva a cabo un programa de alojamiento gratuito, así como programas de ayuda psicológica y emocional para las familias afectadas y un proyecto de apoyo y juego creativo en hospitales. Asimismo, facilita información relacionada con las cardiopatías congénitas.

www.menudoscorazones.org

  • Maria Escudero

    Miembro del grupo central

  • Marta Medina

    Equipo editorial

  • Montse Mireles López

    Equipo editorial

Hjärtebarnsföreningen (Suecia)

La Asociación sueca para niños con cardiopatías es una organización nacional que trabaja voluntariamente para mejorar las condiciones de niños y adolescentes con cardiopatías y de sus padres, y para difundir conocimientos e información sobre niños con cardiopatías. Otro de sus objetivos consiste en ayudar a niños y jóvenes con cardiopatías, así como a sus familias, a que estén en contacto entre ellos.

www.hjartebarn.org

  • Peter Nordqvist

    Responsable de red

  • Ulrika Hallin

    Equipo editorial

Nationales Register für angeborene Herzfehler e. V. (Alemania)

El Registro nacional para cardiopatías congénitas es el almacén nacional de los historiales clínicos de pacientes con cardiopatías congénitas en Alemania. Hasta la fecha, se han registrado unos 26.000 niños, adolescentes y adultos.

El Registro es el principal proyecto de la Red competente en materia de cardiopatías congénitas y recibe financiación del Ministerio Federal de Educación y Ciencia de Alemania. Dicha red es una asociación científica que ha unido con éxito centros médicos, científicos, médicos y organizaciones de pacientes/padres de Alemania. Su objetivo consiste en fomentar la cooperación multidisciplinar para conseguir un rápido intercambio de información entre científicos y médicos.

www.kompetenznetz-ahf.de
www.herzregister.de

  • Dr. Ulrike Bauer

    Coordinador de proyectos

  • Thomas Pickardt

    Responsable de relaciones europeas

  • Eva Niggemeyer

    Equipo editorial

Lesch Communication Consultancy (Alemania)

Lesch Communication Consultancy es una agencia destinada a comunicaciones estratégicas y relaciones públicas. La empresa se centra en los ámbitos de los medios de comunicación y las ciencias de la vida. Lesch Communication Consultancy, en calidad de socio de Corience, es responsable del diseño y marketing de la web y de su contenido editorial.

www.lesch-kommunikation.de

  • Wiebke Lesch

    Editor jefe

  • Katharina Specht

    Ayudante de comunicación y marketing