Quiénes somos

La organización paraguas alemana para niños con cardiopatías congénitas (BVHK e. V.) representa los intereses de los niños y adolescentes que padecen una cardiopatía y de sus familiares. La BVHK apoya diversos grupos de autoayuda regionales para fomentar el intercambio de información y experiencias, y representa el punto de contacto para pacientes y familiares. La organización facilita a las familias compañía, ayuda, asesoramiento y contactos. El comité de gestión voluntario de la organización fue constituido por padres de niños con cardiopatías congénitas y nuestros grupos de padres locales facilitan apoyo a familias de toda Alemania. El comité científico consultivo de la organización, compuesto por cardiólogos y cardiólogos pediátricos de renombre, apoya a la BVHK.

www.bvhk.de/

La Children's Heart Federation (CHF) es la principal organización sin ánimo de lucro del Reino Unido en materia de enfermedades cardiacas infantiles, y el organismo paraguas para las organizaciones voluntarias que trabajan para satisfacer las necesidades de los niños y jóvenes con cardiopatías y de sus familiares. La CHF facilita información a través de una línea telefónica de ayuda y una amplia gama de publicaciones. Además, lucha por mejorar la atención clínica, educativa y social. Para ayudar a las familias, la CHF facilita equipamiento médico, concede subvenciones y organiza vacaciones cortas. La CHF trabaja para que sus grupos miembros desarrollen y creen asociaciones con otras organizaciones para mejorar la esperanza de vida de los niños que padecen cardiopatías.

www.childrens-heart-fed.org.uk

La Asociación noruega para niños con cardiopatías congénitas (FFHB) es una organización nacional que cuenta, aproximadamente, con 4.000 miembros. La FFHB abarca una amplia gama de actividades destinadas a satisfacer nuestro objetivo, a saber, velar por los intereses de niños y adolescentes con cardiopatías, incluidos familiares, y ayudar a las familias que han perdido a un hijo con cardiopatía. La FFHB cuenta con siete empleados cuyas funciones incluyen ejercer presiones políticas, organizar reuniones sociales para niños, adolescentes y sus padres, celebrar conferencias para personal sanitario, realizar publicaciones y colaborar con nuestro sistema de asistencia sanitaria.

www.ffhb.no

Menudos Corazones es una organización sin ánimo de lucro cuyo principal objetivo consiste en ayudar a niños que nacen con problemas de corazón y a sus familias. La organización lleva a cabo un programa de alojamiento gratuito, así como programas de ayuda psicológica y emocional para las familias afectadas y un proyecto de apoyo y juego creativo en hospitales. Asimismo, facilita información relacionada con las cardiopatías congénitas.

www.menudoscorazones.org

La Asociación sueca para niños con cardiopatías es una organización nacional que trabaja voluntariamente para mejorar las condiciones de niños y adolescentes con cardiopatías y de sus padres, y para difundir conocimientos e información sobre niños con cardiopatías. Otro de sus objetivos consiste en ayudar a niños y jóvenes con cardiopatías, así como a sus familias, a que estén en contacto entre ellos.

www.hjartebarn.org

El Registro nacional para cardiopatías congénitas es el almacén nacional de los historiales clínicos de pacientes con cardiopatías congénitas en Alemania. Hasta la fecha, se han registrado unos 26.000 niños, adolescentes y adultos.

El Registro es el principal proyecto de la Red competente en materia de cardiopatías congénitas y recibe financiación del Ministerio Federal de Educación y Ciencia de Alemania. Dicha red es una asociación científica que ha unido con éxito centros médicos, científicos, médicos y organizaciones de pacientes/padres de Alemania. Su objetivo consiste en fomentar la cooperación multidisciplinar para conseguir un rápido intercambio de información entre científicos y médicos.

www.kompetenznetz-ahf.de
www.herzregister.de

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