Länderorganisationen in Großbritannien

CHD UK

Mitglieder
Hauptziele
  • Aufklärungskampagnen
  • Förderung des Einsatzes pränataler Diagnostik sowie Pulsoxymetrie und Echokardiographie
  • Medien- und Öffentlichkeitsarbeit
Kontakt Hazel Hunt
E-Mail chduk(at)hotmail.co.uk
Telefon + 44 7816 1086 81
Webseite http://www.congenital-heart-defects.co.uk

Children`s Heart Federation

Mitglieder Dachorganisation
Hauptziele

Unterstützung von Eltern und Betreuern von Kindern und Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler (AHF) durch:

  • Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit über angeborene und erworbene Herzerkrankungen
  • Dauerhafte Verbesserung der sozialen und medizinischen Betreuung von herzkranken Kindern und deren Familien
  • Beratung, Information und praktische Hilfe entsprechend der Anforderungen unserer Interessengruppen
  • Vorbereitung junger Menschen mit AHF auf das Erwachsenenalter, in dem sie selbständig wichtige Entscheidungen über ihre Gesundheit treffen müssen
  • Partnerschaftliche Zusammenarbeit mit Ausbildungs- und Gesundheitseinrichtungen, sozialen Einrichtungen sowie anderen gemeinnützigen Organisationen, um über angeborene und erworbene Herzerkrankungen aufzuklären mit dem Ziel, dass die Bedürfnisse von herzkranken Kindern, Erwachsenen sowie deren Familien verstanden werden
  • Unterstützung unserer Mitgliedsgruppen bei der Erweiterung ihres Angebots
  • Austauschsplattform für herzkranke Kinder und junge Erwachsene sowie deren Familien
Kontakt Children`s Heart Federation
Mrs. Anne Keatley-Clarke
2-4 Great Eastern Street, London EC2A 3NW
Great Britain
E-Mail info(at)chfed.org.uk
Telefon +44 20 7422 0630
Webseite www.chfed.org.uk

Grown up Congenital Heart Patients Association (GUCH PA)

Mitglieder 2450
Hauptziele
  • Engagement für Patientenrechte, Bekämpfung von Diskriminierungen am Arbeitsplatz und Durchsetzung ihrer Rechte hinsichtlich Zugangs zu Produkten und Dienstleistungen
  • Unterstützung von Patienten beim Zugang zu adäquaten Informationen über ihre Erkrankung und Behandlungsmöglichkeiten sowie ihre Patientenrechte, damit diese besser mit ihrer Herzerkrankung leben und informierte Entscheidungen über ihre eigene Zukunft und ihre medizinische Versorgung treffen können
  • Aufklärung von Patienten über die ihnen zur Verfügung stehenden Möglichkeiten und wie sie diese in Anspruch nehmen
  • Kostenlose telefonische Beratung, Konferenzen und Workshops
  • Kostenloser Sozialhilfe-Service, damit Patienten ihnen zustehende Leistungen erhalten
Kontakt Paul Wilgoss
GUCH Patients Association
Saracen's House
25 St Margaret's Green
Ipswich
IP4 2BN
E-Mail prg(at)guch.org.uk
Telefon +44 1473 2520 07
Webseite www.guch.org.uk