Lebensqualität trotz Herzfehler

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Lebensqualität ist heute ein beliebter Trendbegriff. Dies zeigt sich allein schon an der steigenden Anzahl von wissenschaftlichen Studien zu diesem Thema. Und das, obwohl der Begriff bis heute noch gar nicht eindeutig definiert wurde. Trotzdem wird er vielfach als Indikator für den nachhaltigen Erfolg einer medizinischen Behandlung genutzt. Aus diesem Grund ist auch das Interesse an der Lebensqualität von Menschen mit angeborenen Herzfehlern erheblich gewachsen.

In den letzten Jahren ging es dabei jedoch nicht allein um rein medizinische Probleme, sondern auch um die alltäglichen Auswirkungen eines Herzfehlers: von psycho-sozialen Problemen bis hin zu den unterschiedlichsten Herausforderungen im Zusammenhang mit Erziehung, Ausbildung oder dem eigenen Verhalten. Viele Patienten berichteten in diesem Zusammenhang von einem Gefühl der Andersartigkeit. Auch soziale Ausgrenzung auf Grund körperlicher Einschränkungen sowie Probleme, einen Arbeitsplatz oder eine Versicherung zu erlangen, waren keine Seltenheit. Aber obgleich solche Einschränkungen die Lebensqualität bisher vielfach beeinträchtigt haben, muss gleichzeitig berücksichtigt werden, dass sie im Zuge des medizinischen Fortschritts immer weiter abnehmen.

Lässt sich Lebensqualität definieren?

In der Fachliteratur gibt es nicht nur eine, sondern gleich eine ganze Reihe von Definitionen. „Der Begriff ‚Lebensqualität’ schafft sich sogar seine eigenen Forschungskonferenzen“, so der norwegische Kinderkardiologe Henrik Holmstrøm vom Universitätsklinikum Oslo. „Es ist daher schlicht unmöglich, einfache Antworten auf Fragen zu diesem Thema zu geben.“ In der wissenschaftlichen Auseinandersetzung wurde bereits vielfach ein Konsens gefordert hinsichtlich einer Definition und verbindlichen Messgrößen. Manche Wissenschaftler haben jedoch akzeptiert, dass eine Einigung letztendlich wohl nie erreicht werden wird.

Aber wo genau liegt eigentlich das Problem? Bisher wurde Lebensqualität mit dem gefühlten Gesundheitszustand gleichgesetzt. Aus diesem Grund benutzen manche Wissenschaftler den Begriff ‚Gesundheitsbezogene Lebensqualität’. Dadurch soll die Bedeutung verschiedener Aspekte geistiger sowie körperlicher Gesundheit betont werden. Andere Forschungsgruppen kamen dagegen zu dem Schluss, dass Lebensqualität viel eher anhand der Zufriedenheit mit dem eigenen Leben definiert und auch bemessen werden sollte, weil nicht nur die Gesundheit sondern u. a. auch soziale Aspekte, das persönliche Umfeld und die wirtschaftliche Situation eine Rolle spielen.

In den verschiedenen Definitionen von Lebensqualität kommen daher Begriffe wie „Wohlbefinden“, „Gesundheitsempfinden“ und „Gesundheitszustand“ häufig vor. Andere beinhalten außerdem „Glücksempfinden“, „Zufriedenheit“ und „Befriedigung“. Einer der bekanntesten und aktivsten Forscher in diesem Bereich, der Belgier Philip Moons, definiert Lebensqualität als den Grad der Lebenszufriedenheit, der durch individuell als wichtig empfundene Aspekte beeinflusst wird. Dies kann, muss jedoch nicht zwangsläufig gesundheitliche Aspekte mit einschließen. Moons Ansatz basiert somit auf einer umfassenden Zufriedenheit mit dem Leben – und widerspricht damit der Auffassung, allein der Gesundheitszustand sei eine ausreichende Messgröße.

Andere Definitionen beschreiben Lebensqualität als “den wahrgenommenen Wert der Existenz“, angefangen bei körperlichem oder psychischem Wohlbefinden bis hin zum Ausüben sinnstiftender Tätigkeiten. Das Wohlbefinden beinhaltet hier sowohl körperliche Aspekte (Gesundheit, Ernährung, Schutz gegen Schmerzen und Krankheit) als auch psychische (z. B. Stress, Besorgnis, Freude und Vergnügen). Letzten Endes schwingen in den verschiedenen wissenschaftlichen Definitionen immer auch ein Stück weit persönliche Ansichten und individuelle Betrachtungen des Lebens mit, weshalb eine universelle Definition auch zukünftig unwahrscheinlich scheint.

Lebensqualität lässt sich schwer bemessen

Ob auf gesellschaftlicher oder politischer Ebene, im Gesundheitswesen allgemein oder in klinischen Einrichtungen im Speziellen: Der Begriff Lebensqualität wird vielfach benutzt, um zu bewerten, wie effektiv eine medizinische Behandlung ist und wie sehr sie dem einzelnen Individuum gerecht wird. Ärzte benutzen daher die Begriffe „Lebensqualität“, „Gesundheitszustand“ und „Funktionsstatus“ oft synonym. Während die Wissenschaft noch über eine Begriffsdefinition streitet, werden daher mehr und mehr Studien zu diesem Thema durchgeführt, deren Ergebnisse zunehmend Tatsachen schaffen: Schon jetzt werden Entscheidungen darüber, in welche Forschungsbereiche und Behandlungsformen investiert werden soll, abhängig gemacht von deren Auswirkungen auf die Lebensqualität der Patienten.

Aber anders als Lebensstandard ist Lebensqualität eben kein greifbarer Begriff – und daher auch kaum eindeutig messbar. Genauso unmöglich ist es, die Lebensqualität einer Person vorherzusagen, weil die Kombination der Kriterien, die eine Person zufriedenstellen, in höchstem Maße individuell geprägt ist. Das gilt auch für die Bewertung verschiedener Behandlungsmethoden: Zwei Patienten mit exakt den gleichen klinischen Kriterien können völlig unterschiedlich reagieren. Aus diesem Grund sind die für Ärzte aufschlussreichen physiologischen Messgrößen für die Patienten selbst meist nur von geringem Interesse, da die für sie wesentlichen Aspekte kaum erfasst werden können: das eigene Leistungsvermögen und Wohlbefinden.

Paradigmenwechsel bei der Bewertungsgrundlage

Weltweit wurde vielfach nach Wegen gesucht, um Lebensqualität messen zu können. Die meisten dieser Methoden basieren auf standardisierten Fragebögen oder Testreihen, mit denen man das Leistungsvermögen oder die subjektive Gesundheitswahrnehmung der Patienten ermitteln will. Manche dieser Maßnahmen bestehen aus einer einzigen Frage, die schlicht und einfach lautet: „Wie hoch schätzen Sie Ihre Lebensqualität ein?“ Zwar wird diese Frage zum Teil auch etwas subtiler gestellt, aber selbst dann liefert sie nur wenig verwertbare Informationen.

Weit verbreitet sind auch Fragebögen, die zusätzliche Bereiche abdecken z. B. durch Fragen zu Mobilität, persönlicher Fürsorge, Depressionen, Angstgefühlen und Wohlbefinden. Bei einigen Messmethoden wird die Wichtigkeit jedes einzelnen Bereichs in Beziehung zu den anderen bewertet, bei anderen werden dagegen alle gleich gewichtet. Die Fragebögen werden dabei entweder im Rahmen eines professionellen Interviews ausgefüllt oder von den Patienten allein. Im Laufe der Zeit ging bei der Messung der Lebensqualität der Trend zu einem individuelleren Ansatz. Durch den Einsatz von auf das Individuum bezogenen Methoden lässt sich das Problem vorbestimmter Fragen überwinden, die davon ausgehen, dass die Lebensqualität aller Personen von den gleichen Faktoren beeinflusst wird bzw. dass verschiedene Aspekte des Lebens für jeden die gleiche Bedeutung haben.

Philip Moons sieht in diesem individuellen Ansatz bei der Messung von Lebensqualität einen echten Paradigmenwechsel: „Der Vergleich von Messungen der Lebensqualität bei Patienten mit angeborenen Herzfehlern und gesunden Vergleichspersonen deutet darauf hin, dass beide Gruppen im Wesentlichen die gleichen Aspekte als wichtig erachten. Dieses Ergebnis ist für den Gesundheitssektor besonders wichtig, um die Folgen besser verstehen zu können, die ein Herzfehler für die Lebensqualität eines Menschen hat.“

Wichtige Faktoren für mehr Lebensqualität

Im Rahmen einer Studie identifizierte Moons zwölf Faktoren, die zur Lebensqualität erwachsener Patienten mit angeborenen Herzfehlern beitragen. Als wichtige Bezugsgrößen nannten die meisten Patienten hier übergeordnete Bereiche wie Familie, Arbeit bzw. Ausbildung, Freunde und Gesundheit. Die im Vergleich größte Bedeutung wurde der Familie beigemessen, gefolgt von Gesundheit, Freunden und der Zukunft. „In Bezug auf die Lebensqualität konzentrieren sich viele Forscher ausschließlich auf den Faktor Gesundheit. Und das obwohl bei weitem nicht alle Menschen Gesundheit als wichtigsten Faktor bezeichneten“, wundert sich Philip Moons.

„Gesundheit wird von ungefähr genauso vielen Patienten wie gesunden Vergleichspersonen als wichtig eingeschätzt. Allerdings wird bei beiden Gruppen durch die Konzentration der Forschung auf die ‚Gesundheitsbezogene Lebensqualität’ der Einfluss von gesundheitsbezogenen Faktoren erheblich überbewertet, während der Einfluss von nicht medizinischen Faktoren stark unterschätzt wird.“

Ein wesentlicher Unterschied zwischen Patienten mit angeborenen Herzfehlern und gesunden Personen in dieser Studie bestand indes in der Bewertung materiellen Wohlergehens: „Finanzielle Mittel und materielles Wohlergehen wurde von doppelt so vielen Gesunden wie Herzkranken als wichtiger Faktor eingeschätzt. Offensichtlich bewerten Patienten mit angeborenen Herzfehlern die Relevanz materieller Aspekte aus einer ganz anderen Perspektive.“

Das Leben zu schätzen wissen

In verschiedenen Studien wurde versucht, mehr über die Beziehung von Lebensqualität und angeborenen Herzfehlern herauszufinden. Wegen methodischer Probleme bei der Bemessung der Lebensqualität von Kindern konzentriert sich die Mehrheit dieser Studien dabei auf Jugendliche und Erwachsene. Philip Moons und seine Kollegen untersuchten, ob der Schweregrad eines angeborenen Herzfehlers mit der Lebensqualität und der eigenen Gesundheitswahrnehmung zusammenhängt. Nach einer eingehenden Untersuchung aller möglichen Faktoren fanden sie jedoch keinerlei Verbindung.

Frühere Studien hatten sogar gezeigt, dass Patienten mit Fallot-Tetralogie ihre Lebensqualität höher einschätzten als Patienten mit Vorhofseptumdefekt – obwohl Fallot-Tetralogie als die schwerwiegendere Erkrankung angesehen wird. Laut einer weiteren Studie war der subjektiv wahrgenommene Gesundheitszustand von Patienten mit vier verschiedenen Diagnosen sogar relativ gleich. Der Schweregrad eines Herzfehlers hat also nur dann Einfluss auf die Lebensqualität, wenn diese in Bezug auf die körperlichen Fähigkeiten eines Patienten bemessen wird. Lediglich zyanotische Patienten bewerteten ihren Gesundheitszustand in verschiedenen Studien maßgeblich schlechter als andere.

In allen Studien wurde der Schweregrad des Herzfehlers nicht nur auf der Grundlage der Erstdiagnose oder des Funktionsstatus’ des Patienten gemessen, sondern auch mit Blick auf die Anzahl chirurgischer Eingriffe. Letzten Endes hängt es jedoch eher mit dem Funktionsstatus als mit der Erstdiagnose zusammen, wie Patienten ihre eigene Lebensqualität letztendlich einschätzen. Ganz generell zieht Moons im Rahmen seiner Forschungsarbeit den Schluss, dass im Vergleich die allgemeine Lebensqualität von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern gut oder sogar besser ist als die der Durchschnittsbevölkerung.

Quellen

Berg E. Tonåringars upplevelse av att leva med ett medfött hjärtfel, epubl.ltu.se/1402-1552/2007/108/LTU-DUPP-07108-SE.pdf, published 2007, accessed 6/11/2008.

Berghammer M, Pettersson J. Upplevelser av att leva med en kronisk sjukdom - En studie över vuxnas upplevelser av att leva med medfött hjärtfel, barn.halland.net/hjarta2002/antmaterial/upplevelse_kronsjd.doc, published 2000, accessed 6/11/2008.

Guyatt GH, Feeny DH, Patrick DL. Measuring health-related quality of life, www.annals.org/cgi/content/full/118/8/622, published 1993, accessed 6/11/2008.

Moons P, Marquet K, Budts W, De Geest S. Validity, reliability and responsiveness of the "Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life – Direct Weighting" (SEIQoL-DW) in congenital heart disease, www.hqlo.com/content/2/1/27, accessed 5/11/2008.

Moons P, Van Deyk K, De Geest S, Gewillig M, Budts W. Is the severity of congenital heart disease associated with the quality of life and perceived health of adult patients?
Heart 2005; 91: 1193–98.

Moons P, et al. Health status, functional abilities and quality of life following the mustard or senning operation, Ann Thorac Surg 2004; 77: 1359–65;

Wernovsky G. Improving neurologic and quality-of-life outcomes in children with congential heart desease: past, present and future, J Thorac Cardiovasc Surg 2008; 135: 347–54.

Wikipedia: Quality of life: en.wikipedia.org/wiki/Quality_of_life, accessed 6/11/2008

Autor(en): Marit Haugdahl
Geprüft von: Prof. Philip Moons
Letzte Aktualisierung: 2008-09-22

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Kommentare zu diesem Artikel

06.03.2009 | Edward Callus, Italy
The relationship between disease severity and health related quality of life or emotional functioning in adults with congenital heart disease population has already been investigated in various studies (1-5) and in most of them no association was found. The weak negative association between the severity of congenital heart disease and perceived health (3) in these patients indicates that denial, achievement motivation and a low knowledge of one’s condition could be moderators between disease severity and quality of life, as also outlined in some studies (2,4,5). Overestimation of the severity of their condition may lead to unnecessary distress. Underestimation of the disease can lead to non-compliance or (risky) behaviour which might negatively influence the health status. Both over- and underestimation of disease severity may negatively influence the health related quality of life. Therefore, it is important to verify if the patients have an accurate idea of their condition and to provide psycho-educational interventions to improve their knowledge when necessary.

References
1) Chessa, M., De Rosa, G., Pardeo, M., Negura, G. D., Butera, G., Feslova, V., et al. (2005). Illness understanding in adults with congenital heart disease. Ital Heart J, 6(11), 895-899.
2) Kovacs, A. H., Sears, S. F., & Saidi, A. S. (2005). Biopsychosocial experiences of adults with congenital heart disease: review of the literature. Am Heart J, 150(2), 193-201.
3) Moons, P., Van Deyk, K., De Geest, S., Gewillig, M., & Budts, W. (2005). Is the severity of congenital heart disease associated with the quality of life and perceived health of adult patients? Heart, 91(9), 1193-1198.
4) Utens, E. M., Verhulst, F. C., Erdman, R. A., Meijboom, F. J., Duivenvoorden, H. J., Bos, E., et al. (1994). Psychosocial functioning of young adults after surgical correction for congenital heart disease in childhood: a follow-up study. J Psychosom Res, 38(7), 745-758.
5) van Rijen, E. H., Utens, E. M., Roos-Hesselink, J. W., Meijboom, F. J., van Domburg, R. T., Roelandt, J. R., et al. (2003). Psychosocial functioning of the adult with congenital heart disease: a 20-33 years follow-up. Eur Heart J, 24(7), 673-683.
13.01.2011 | ANA RUBILAR, CHILE
Yo me llamo Ana Rubilar Varela, soy Enfermera especialista en paciente critico cardiovascular, trabajo en el Instituto Nacional de Tórax, santiago de Chile. Yo soy portadora de una Cardiopatia congenita: Malformación de Ebstien (Fui operada a los 14 años, actualmente tengo 25). Estoy haciendo una investigación acerca de la Calidad de vida en los pacientes adultos portadores de cardiopatias congenitas atendidos en el hospital donde trabajo, con el fin de determinar como influye su problema de salud en la vida diaria, en lo laboral, en lo emocional, en sus relaciones de pareja, etc. y encontré este articulo que me toca profundamente por la relación que tengo con el tema, tanto en "carne propia" como por mi profesion. y creo que, estudiar la calidad de vida con estos enfermos, es muy relevante para mejorarla, para ayudar a sus familias, para tener reciliencia en esta sociedad altamente competitiva y preocupada de "las apariencias".
04.03.2013 | Victor Varela, Colombia
Ana hoy 4 de MArzo de 2013 me encuentro con este artículo que me ha tocado tambien debido a que tengo una hija de 17 años con CC unico ventriculo y estenosis pulmonar, siempre he querido compartir con personas como usted el tema ya que desde el punto de vista médico a ellos poco les importa "la calidad de vida de los pacientes" me gustaría tener contacto directo ya que he desarrollado toda una experiencia al rededor del caso de mi hija, tanto que muchos médicos se sorprenden de que ella con su complejidad cardiaca pueda vivir de la manera como lo hace, para resumirles mi hija es una persona feliz. Mis correos son: varelaleon@hotmail.com y vivacapacitacion@gmail.com