Ausbildung und Beruf
Wer einen Herzfehler hat, muss bei der Ausbildung und Berufswahl vieles bedenken. Mit diesem Thema beschäftigen sich auch einige Studien, die für Sie interessant sein dürften. Lesen Sie hier, welche Faktoren bei der Entscheidung für einen Beruf eine Rolle spielen, wenn Sie einen angeborenen Herzfehler haben.
Der richtige Beruf
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Machen Sie etwas, worauf Sie Lust haben!
„Was soll ich werden?“ – Vor dieser Frage stehen wir alle irgendwann einmal im Leben. Oft gibt es keine schnelle Antwort. Die meisten von uns denken am Ende der Pubertät das erste Mal über diese Frage nach, wenn die Weichen für Ausbildung und Karriere gestellt werden. Doch die Entscheidung ist alles andere als einfach – erst recht mit einem angeborenen Herzfehler. Wichtig ist, dass Sie das machen, worauf Sie Lust haben und was zu Ihnen passt. Die gute Nachricht ist: Bis auf wenige Ausnahmen stehen jungen Männern und Frauen mit angeborenen Herzfehler die gleichen Chancen offen wie allen anderen.
Langfristig planen
Ein Arbeitsplatz oder eine berufliche Karriere bedeutet mehr Lebensqualität, finanzielle Sicherheit und einen höheren sozialen Status. Studien zeigen, dass junge Erwachsene mit angeborenem Herzfehler manchmal Probleme damit haben, langfristig zu denken. Viele wissen nicht, was sie von der Zukunft erwarten sollen – und ob sie überhaupt eine Zukunft haben.
Kein Grund zur Sorge: Die meisten können sich auf ein langes Leben freuen. Sie können Wissenschaftler, Journalisten, Ärzte, Schweißer, Kraftfahrer, Mechaniker, Computertechniker, Elektriker – oder was auch immer sie wollen – werden. Wenn Sie einen angeborenen Herzfehler haben, sollten Sie jedoch Ihre Möglichkeiten sorgfältig abwägen und langfristig planen. Auch Aufstiegschancen gilt es zu berücksichtigen. Wichtig dabei: Es gibt keinen richtigen Weg. Denn Ihre Entscheidungen sind eine sehr persönliche Sache.
Berufsberatungen sind sinnvoll
Berufsberatungen tragen dazu bei, dass immer mehr Menschen ihre Karriere aktiv in Angriff nehmen. Eine gute Beratung zu Berufswegen und Ausbildungsmöglichkeiten ist deshalb äußerst wichtig. Nach einer britischen Studie von 2005 stehen diejenigen, die eine Berufsberatung aufgesucht haben, in weitaus größerem Maß im Berufsleben als diejenigen ohne Beratung (73 % gegenüber 46 %). Eine gute Berufsberatung ist wahrscheinlich der einfachste Weg, um auch mehr Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler eine Karriere zu ermöglichen. Die Beratung sollte in einem Zentrum für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler stattfinden oder an einem Ort, wo Experten für angeborene Herzfehler Beratungen durchführen können. Einzelgespräche mit einem Kardiologen und einem Berufsberater sind zu empfehlen. Die Berufsberatung sollte die Bedeutung einer Ausbildung betonen und zugleich die physischen Möglichkeiten des individuellen Patienten berücksichtigen. Diese Art von Beratung wird in Europa nur selten angeboten und ist in vielen anderen Ländern der Welt überhaupt nicht bekannt.
Einfache Anpassungen erleichtern das Berufsleben
Wie bei uns allen hängt die berufliche Leistungsfähigkeit auch bei Menschen mit angeborenem Herzfehler von mehreren Faktoren ab. Der Schweregrad eines Herzfehlers lässt nicht automatisch auf Probleme im Arbeitsleben schließen. Vielmehr geht es darum, das Passende zu finden und sich auf seine individuellen Möglichkeiten zu konzentrieren. Laut einer niederländischen Studie haben rund die Hälfte der Befragten mit einem komplizierten Herzfehler gesundheitlich bedingte Probleme im Beruf. Anders sieht es bei einem leichten Herzfehler aus. Hier kennen nur 1 % der Befragten derartige Probleme. 50 % der erstgenannten Gruppe waren der Ansicht, dass ihr Herzfehler ihre beruflichen Möglichkeiten eingeschränkt. Rund 15 % konnten eine Arbeitsstelle nicht annehmen oder mussten ihre Beschäftigung aus gesundheitlichen Gründen aufgeben. Zudem hatten viele Befragte ihre Stelle nach einer medizinischen Untersuchung verloren. Einige waren der Ansicht, dass ihr Herzfehler berufliche Aufstiegschancen verhindert hat. Die Hauptgründe der Befragten für ihr Ausscheiden aus dem Berufsleben waren, dass sie körperlich nicht für ihre Tätigkeit geeignet waren, an Burn-out litten oder mit emotionalen Problemen zu kämpfen hatten. Viele wünschten sich einfache Anpassungen in Hinblick auf ihren Herzfehler – wie z. B. flexible Arbeitszeiten, weniger Zeitdruck, Arbeiten von Zuhause aus oder andere Maßnahmen, die ihnen ein selbstbestimmteres Arbeiten ermöglichen. Viele Menschen mit gesundem Herzen wünschen sich wahrscheinlich die gleichen Dinge.
Gut informiert die richtigen Entscheidungen treffen
Leider wissen die wenigsten Jugendlichen kaum etwas über ihren Herzfehler. Sie brauchen Informationen darüber, welchen Herzfehler sie haben und welche Konsequenzen – wenn überhaupt – das für ihr Leben und nicht nur für ihre Berufswahl hat. Es geht weder darum, berufliche Anforderungen bei einem leichten Herzfehler zu übertreiben, noch die Probleme, die bei komplizierten Fällen auftreten können, zu unterschätzen.
Vielen widerstrebt es, ihren Arbeitgebern von ihrem angeborenen Herzfehler zu erzählen. Und warum sollten sie auch? Nicht immer spielt ein Herzfehler eine Rolle. Allein die Art der Fragestellung kann schnell diskriminierend sein. In einigen Ländern ist es Arbeitgebern untersagt, bei Bewerbungsgesprächen gesundheitliche Fragen zu stellen. Dennoch ist es wichtig, dass Sie – im Fall der Fälle – Ihren Arbeitgeber oder jemand anderes über Ihren Herzfehler informieren können. Wie viel Sie erzählen, bleibt ganz allein Ihnen überlassen.
Einigen britischen Wissenschaftlern zufolge kann das Wissen, ein Leben lang ärztliche Betreuung zu brauchen, den Schritt ins Berufsleben verhindern. Durch umfassende Informationen können derartige Bedenken hoffentlich aus der Welt geschafft werden.
Ausbildung
Warum die Ausbildung zählt
Ausbildung und Studium spielen für Menschen mit körperlichen Einschränkungen, die einen Beruf ausüben wollen, eine wichtigere Rolle als für die Gesamtbevölkerung. Studien zufolge hängt die Berufswahl von Menschen mit angeborenem Herzfehler von ihrem Bildungsgrad ab. Das gilt allerdings für die gesamte Bevölkerung unabhängig von ihrer Gesundheit. Nach einigen Studien ist der Bildungsstand bei einem schwereren Herzfehler geringer als bei Befragten mit leichten Herzfehlern. Das könnte daran liegen, dass sich der Herzfehler stärker auf den Alltag auswirkt. Allerdings waren die Befragten im Durchschnitt recht jung und viele wahrscheinlich noch nicht im schulfähigen Alter.
Überdurchschnittlich gut gebildet
Einige Länder führen Statistiken über den Zusammenhang von angeborenen Herzfehlern und Bildungsgrad. Allerdings liegen keine umfassenden Daten vor. Es gibt zum Beispiel Studien aus Deutschland, Schweden, Finnland und Großbritannien, nach denen der Bildungsgrad vergleichbar – und oftmals sogar höher – als beim Bevölkerungsdurchschnitt ist. Interessanterweise haben mehrere Studien belegt, dass Menschen mit angeborenen Aortenerkrankungen den höchsten Bildungsgrad besitzen. Weitere Herzfehler, die einen Zusammenhang mit hoher Bildung aufweisen, sind u. a. Pulmonalstenosen und Ventrikelseptumdefekte. Wenige Studien haben jedoch bisher einzelne Herzfehler untersucht. Rückschlüsse zwischen der Art des Herzfehlers und dem Bildungsgrad sind daher mit Vorsicht zu genießen.
Einen Beruf finden, der zu Ihnen passt
Ob jemand seine Ausbildung beendet, hängt individuell von der Person ab. Genetische Veranlagungen, Syndrome, Folgen von Behandlungen und der Herzfehler selbst können die Ausbildungswahl einschränken. Das gilt insbesondere für alle mit sehr schweren Herzfehlern. Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler wollen in der Regel eine Anstellung finden, die ihrem Bildungsgrad entspricht. Diese Motivation gilt es trotz aller Herausforderungen zu wahren – z. B. wenn von einem Berufswunsch abgeraten wird, es Probleme mit der Versicherung gibt, Operationen anstehen oder eine weitere Vollzeitbeschäftigung nicht mehr möglich ist. Welche Art von Arbeit in Frage kommt, lässt sich auch mit systematischen Belastungstests für bestimmte Berufe, Schulungen und Reha-Programmen herausfinden. Mit dem Bericht „Management of Grown-up Congenital Heart Disease“ haben Kardiologen einen europäischen Standard erarbeitet. Darin finden sich auch Empfehlungen für Ärzte und andere medizinische Fachkräfte, um künftige Arbeitgeber entsprechend zu informieren.
Berufsleben
Erwerbstätigkeit
Der Anteil der erwerbstätigen Bevölkerung variiert von Land zu Land und ändert sich im Lauf der Zeit. In der Regel stehen 70 bis 85 % der Bevölkerung in einem Beschäftigungsverhältnis. Die Beschäftigungsquote hängt aber auch mit der staatlichen Hilfe für Arbeitslose und Sozialhilfeempfänger in einzelnen Ländern zusammen. Bei einem guten Sozialhilfesystem gibt es wahrscheinlich mehr Menschen, die diese Leistungen ergänzend zu oder anstelle einer Beschäftigung in Anspruch nehmen.
Derzeit liegen nur aus wenigen Ländern vollständige Daten vor, wie viele Menschen mit angeborenem Herzfehler im Berufsleben stehen. Es gibt jedoch einige Ausnahmen: Nach Studien aus den Niederlanden, Deutschland, Großbritannien, Finnland und den USA wird geschätzt, dass 55 bis 77 % aller Erwachsenen mit mittelschweren oder schweren angeborenen Herzfehlern einer Arbeit nachgehen. Erwachsene mit komplizierten angeborenen Herzfehlern arbeiten meist in geringerem Umfang als diejenigen mit leichten Herzerkrankungen. Gleichzeitig hat die Behandlung schwerer Herzfehler einen enormen Fortschritt gemacht, so dass immer mehr Kinder mit komplizierten Herzfehlern heranwachsen, die als Erwachsene ins Berufsleben eintreten.
Arbeitslosigkeit
Die finanzielle Situation im Fall von Arbeitslosigkeit unterscheidet sich von Land zu Land. Doch selbst in den besten Sozialsystemen hat Arbeitslosigkeit noch weitere negative Folgen wie einen geringeren Selbstwert oder weniger soziale Kontakte.
Wir wissen wenig über Arbeitslosigkeit von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern. Einige Studien haben gezeigt, dass die Situation für diese Gruppe ähnlich der der restlichen Bevölkerung ist – unabhängig von der Diagnose oder dem Gesundheitszustand. Nach einer englischen Studie von 2005 ist jedoch der Anteil der Arbeitslosen unter Menschen mit angeborenem Herzfehler überdurchschnittlich hoch. Dieses Ergebnis zeigt, dass es für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler schwierig sein kann, Arbeit zu finden oder eine Stelle längere Zeit zu behalten. Erwachsene, denen kündigt wurde, brauchten lange Zeit, um eine neue Anstellung zu finden. Viele davon waren über ein Jahr arbeitslos. Diese Zahlen könnten auf eine fehlende Berufsberatung zurückzuführen sein.
Teilzeit oder Vollzeit?
Es überrascht kaum, dass die wenigen vorliegenden Daten darauf hinweisen, dass Frauen mit angeborenem Herzfehler nicht so aktiv im Berufsleben stehen wie Männer. Dieses Ergebnis steht im Einklang mit den Zahlen für die Gesamtbevölkerung. Allerdings arbeiten erwachsene Männer und Frauen mit angeborenem Herzfehler öfter als Gesunde in Teilzeit.
In einem Beschäftigungsverhältnis zu stehen, bedeutet nicht unbedingt, jeden Tag von morgens bis abends zu arbeiten. Zum Beispiel definiert eine niederländische Studie Berufstätigkeit mit mehr als zwölf Stunden Arbeit pro Woche. Nicht jeder ist gesundheitlich dazu in der Lage, um in Vollzeit zu arbeiten. Zwischen Arbeit und Freizeit muss ein Gleichgewicht gefunden werden. Für beide Bereiche sollte das Gefühl herrschen, dass man sie unter Kontrolle hat. Arbeit lohnt sich immer, sowohl finanziell als auch aus sozialen Gründen. Erwerbsarbeit ist auch ein Statussymbol, das manchmal wichtiger ist als wir zugeben würden. Studien zeigen, dass Menschen mit Arbeit generell eine höhere Lebensqualität als andere haben.
Viele offene Fragen
Alle Studien, die die Arbeit und Ausbildung von Menschen mit angeborenem Herzfehler untersuchen, berücksichtigen keine ausgeprägten Lernbehinderungen oder geistige Behinderungen. Wie viele Menschen gehören dieser Gruppe an?
Wir müssen davon ausgehen, dass bei einem angeborenen Herzfehler die Entscheidung gegen einen Beruf wegen des Herzfehlers erfolgt. Was aber, wenn es weitere Faktoren gibt – und wenn ja, welche Faktoren wären das?
Wir wissen nicht genug über Erwachsene mit angeborenem Herzfehler, die sich für die Berufstätigkeit entscheiden. Welche Aufstiegschancen haben sie? Und wie sieht es zum Beispiel mit ihrer Rentensicherung aus?
Eine neue Generation von Kindern mit noch schwereren Herzfehlern wie einem hypoplastischem Linksherz-Syndrom werden bald erwachsen sein. Wie wird diese Gruppe den Schritt ins Berufsleben schaffen? Auf welche Probleme werden sie stoßen – und wie werden wir damit umgehen?
Es gibt viele offene Fragen über die Ausbildungsbedingungen und das Arbeitsleben von Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler. Das liegt zum einen daran, dass diese Bevölkerungsgruppe relativ jung und genauso vielschichtig wie jede andere Gruppe ist. Zum anderen fehlen aber auch Forschungsdaten. Wir dürfen gespannt sein, wie sich dieser Bereich entwickelt!
Quellen
Crossland DS, Jackson SP, Lyall R, Burn J, O’Sullivan J. Employment and advice regarding careers for adults with congenital heart disease. Cardiol Young 2005; 15: 391–95.
Deanfield J (chairman) and all Task Force Members. Guidelines. Management of grown gp congenital heart disease. The Task Force on the Management of Grown Up Congenital Heart Disease of the European Society of Cardiology. Eur Heart J 2003; 24: 1035–84.
Nieminen H, Sairanen H, Tikanoja T, Et al
Long-term results of pediatric cardiac surgery in Finland: education, employment, marital status, and parenthood. Pediatrics 2003; 112: 1345–50.
Kamphuis M, Vogels T, Ottenkamp J, van der Vall EE, Verloove-Vanhorick SP, Vliegen HW. Employment in adults with congenital heart disease. Arch Pediatr Adolesc Med 2002; 156: 1143–48.
Self-educational meeting for patients with tetralogy of fallot. Oct 9–10, 2008. Rikshospitalet, Norway.
Social data from the the National Registry for Congenital Heart Defects in Germany.
The Swedish Registry on Grown-Up Congenital Heart Disease: Annual Report 2007, www.guch.nu/GUCH%20Hemsida/guch/GUCH%20ANNUAL%20REPORT%202007.pdf, accessed on: 02/12/2008.
Young people with heart defects. A pamphlet from the Norwegian Association for Children with Congenital Heart Defects (FFHB).
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Kommentare zu diesem Artikel
el miedo, en una persona que vive con una cardiopatia es, un factor clave, porque uno crece con miedo, con el propio y con el de los demas, creo que es un factor interesante a la hora de investigar sobre la gente que nace con una cardiopatia congenita.
Por ej. en el caso de la comunicacion, a mi no me ha sido para nada facil, poder hablar de mi corazon con mis padres, y creci con mucha desinformacion, y hoy en dia me sigue costando mucho vincularme, tanto con mi problema como con gente nueva sin sentirme "diferente", y con bastantes distorsiones sobre mi autoestima frente a algunas cuestiones de la vida.
Ich bin seit fast 5 Jahren Selbstständig, mache Akupunktur und Osteopathie für Tiere zudem studiere ich noch Humanmedizin. Habe einen angeborenen Herzfehler, der vor 3 Jahren operiert wurde. Aortenklappenstenose und Aneurisma der Aorta ascendence. Habe eine Prothese anstelle der Aorta bekommen und eine Aortenklappenrekonstruktion aus eigenem Gewebe! Man kann also meiner Meinung nach,natürlich auch je nach Herzfehlerschwere alles werden was man will, wenn man mit sich vernünftig umgeht!!!! Mir geht es sehr gut und habe keine Einschränkungen in beruflicher und auch sonstiger Hinsicht!!!!! Und mir ging es kurz vor der Op und etwas länger nach der Op nicht immer so gut!!! So eine Op verändert einen Menschen auch, aber nicht nur negativ sondern auch besonders positiv, wenn man an sich glaubt und für ein normales Leben kämpft, kann man ein wunderbares Leben führen!
ich bin Mutter eines 16 Jahre alten Sohnes mit angeborenem Herzfehler. Unser Sohn hat bereits 3 Operationen im Verlauf seines Lebens ertragen und lebt seit 5 Jahren mit einer künstlichen Aortenklappe. Verbunden damit ist die tägliche "nervende" aber notwendige Einnahme von Warfarin. Seit Geburt ist er schwerbehindert und nunmehr steht die Berufswahl vor der Tür.
Leider besteht bei der Polizei oder Bundeswehr (was ihn interessiert) nicht die Möglichkeit, als Schwerbehinderter ausgebildet zu werden (Beamtenlaufbahn).
Empfehlen können wir die Bundesfinanzverwaltung (Zoll), die sowohl im mittleren als auch im gehobenen Dienst Ausbildungsplätze für Schwerbehinderte anbietet. Es steht niergendwo geschrieben, aber telefonische Rückfragen bei der BFD West haben ergeben, dass Schwerbehinderte ohne einen Notendurchschnitt immer zum schriftlichen Einstellungsverfahren eingeladen werden und man dann entscheidet, ob der Kandidat mit seinen Einschränkungen später in einem der vielfältigen Berufsfelder eingesetzt werden kann. Das ist vorbildlich und wir hoffen, dass unser Sohn sein Berufsleben im kommenden Jahr dort beginnen wird.
Unter www.zoll.de kann man sich bei Bedarf weiter informieren.
Herz-lichst!
Ich bin 32 Jahre und arbeite seit Sommer 2011 in meinem Wunschberuf als Erzieher. Ich habe erst mit 17 von meinem Herzfehler erfahren und seitdem 2 Operationen hinter mich gebracht. Ich erhielt bei der ersten OP eine biologische Aortenklappe und meine Mitralklappe wurde "geflickt". Bei der zweiten OP wurden beide Klappen durch mechanische Klappen ersetzt. Einen Ausbildungsplatz trotz Abitur zu finden war sehr schwer. Entweder lag es an der Herzkrankheit, die ich bei Vorstellungsgesprächen nicht verschwieg oder an meinem damals 2jährigen Sohn. Ich habe dann Glück gehabt und meine erst Ausbildung als Augenoptiker absolviert. Meine damalige Chefin kannte sich mit dem Thema Herzfehler aus. Schwer war es dann hinterher eine Anstellung als Optiker zu finden. Also blieb nur die Arbeitslosigkeit. Durch einen 1€ Job im Kindergarten habe ich meine Zukunftspläne überdacht, mit den zuständigen Ärzten gesprochen und eine Ausbildung zur Erzieherin gemacht. Auch über vielen Umwegen habe ich es endlich geschafft im Berufsleben Fuß zu fassen. Wichtig ist dabei der Glaube an sich selbst und eine Familie, die immer hinter einem steht.
ich bin 26 und mit einem univentrikulären Herz und einer Lungenhypertonie zur Welt gekommen, die mich in meiner Berufswahl sehr stark einschränkt, da ich körperlich nur gering belastbar bin. Da meine Neigungen eher im handwerklichen und kreativen Bereich liegen, habe ich damals nach meiner Schulzeit ein Berufsvorbereitungsjahr im hauswirtschaftlichen Bereich gemacht, da ich gerne in die Gastronomie gegangen wäre. Leider ist mir das durch die Schwere meines Herzfehlers nicht möglich. :( Also bin ich in den kaufmännischen Bereich gegangen. Schon die Ausbildung war nicht gut, da die praktischen Erfahrungen, die ich im Betrieb gemacht habe nur im hintergründigen Bereich lagen (Akten sortieren, Gutachten schreiben). Nach zwei Tagen, die ich an der Anmeldung verbracht habe wurde mir den Rest meiner Ausbildung diese Aufgabe nicht mehr übertragen. Dadurch hat sich bei mir Kommunikationsängste entwickelt (obwohl ich privat ein sehr fröhlicher und kommunikativer Mensch bin) und meine erste depressive Phase. Nun habe ich mich sechs Jahre in diesem Bereich, hauptsächlich wegen dem Druck von Außen (Arbeitsamt), ausprobiert und versucht, das nicht Erlernte noch aufzuholen, was mir bis heute nur geringfügig gelungen ist. Ich habe im Jahr 2011 eine Kur gemacht und danach bis jetzt noch ein knappes Jahr gearbeitet und so wenigstens meine Angst vor der Kommunikation fast überwunden, da ich viel positiven Zuspruch bekommen habe.
Trotz dessen möchte ich aus dem Bürobereich raus, da er einfach nicht mit meinem Wesen vereinbar ist und ich zudem auch dort körperliche Probleme habe. Ich habe eine Skoliose, die sich im letzten Jahr verschlimmert hat.
Nun habe ich über einen Freund Kontakt bekommen zu jemandem, der beruflich Menschen coached und Ihnen hilft sich besser zu präsentieren oder andere Möglichkeiten im Umgang mit verschiedensten Situationen aufzeigt. Er hat mir dazu geraten mein Abitur nachzuholen und zu studieren, da es mir neue Möglichkeiten verschafft. Ich habe mich auch schon öfter mit diesem Thema befasst und will diesen Schritt nun angehen.
Allerdings habe ich nun Probleme raus zu finden, wo ich Unterstützung finden kann (finanziell wie auch bildungstechnisch). Ich wohne in Berlin, daher dürfte es hier eigentlich viele Möglichkeiten geben. Ich kenne leider kaum jemanden mit Herzfehler (vor allem nicht in meinem Alter) und niemanden der mir in diesen Punkten weiterhelfen kann. Mein Freundes- und Bekanntenkreis besteht nur aus "normalen" Menschen. :D
Habt ihr vielleicht Tipps für mich oder Kontakte, an die ich mich wenden kann?
HERZliche Grüße
Lolo