Kardiopatitis: Aus Sicht einer Psychologin

Elisabeth Utens

“Es ist wichtig, dass Eltern ihre Gefühle akzeptieren und realisieren, dass ihre Emotionen, wie extrem sie auch sein mögen, ein normaler Teil des Bewältigungsprozesses sind“, meint Dr. Elisabeth Utens, Forscherin und Psychologin aus Holland.

Was bedeutet Kardiopatitis für Sie als Psychologin, nachdem Sie den Artikel darüber gelesen haben?

Für mich ist Kardiopatitis eher eine natürliche Reaktion der Eltern auf eine extrem aufreibende und emotionale Situation als die Reaktion auf eine Krankheit. Für alle Eltern ist die Geburt eines Kindes eine sehr emotionale Zeit, in der sich Freude, Aufregung, aber auch erhöhte Anspannung breitmachen. Wenn Eltern dann erfahren, dass ihr Kind einen angeborenen Herzfehler hat, entsteht ein besonderer Druck: Sie müssen sich auf die Situation einstellen, haben Angst vor einer unsicheren Zukunft für ihr Kind und müssen lernen, wie sie für ihr Baby sorgen. Bei der Versorgung eines Kindes mit angeborenem Herzfehler sehen sich Eltern mit unterschiedlichen Problemen konfrontiert. Das können körperliche Belastungen sein wie z. B. Probleme beim Füttern, hohe finanzielle Belastungen durch Transportkosten und Einkommensverlust sowie praktische Probleme, z. B. Kinderbetreuung für die Geschwister, die Koordination von Arbeit und Betreuung usw.

Leiden alle Eltern von Kindern mit angeborenen Herzfehlern an Kardiopatitis?

Ja. Es ist eine normale Reaktion, die Eltern durchmachen. Es bedeutet eine Zeit, in der man Gefühle von Traurigkeit, Trauer, Wut, Verbitterung, Schuld, Hilflosigkeit und Hoffnungslosigkeit durchlebt. Die in dem Artikel angesprochenen Emotionen werden häufig beobachtet. Das braucht Zeit. Die Intensität und Dauer der emotionalen Reaktionen ist von Person zu Person unterschiedlich. Es ist bekannt, dass die Versorgung eines Kindes mit einer chronischen Krankheit eine der aufreibendsten Erfahrungen für eine Familie darstellt. Aber Eltern von Kindern mit einem frisch diagnostizierten angeborenen Herzfehler sind noch stärker belastet als Eltern von Kindern, bei denen gerade eine andere chronische Krankheit wie z. B. Mukoviszidose festgestellt wurde.

Die Anspannung und Bewältigungsstrategien verändern sich jedoch mit der Zeit und werden durch den Verlauf der Krankheit beeinflusst. Wie Spijkerboers Studie von 2007 und meine eigenen Untersuchungen aus dem Jahr 2002 zeigen, haben Eltern von Kindern mit operierten angeborenen Herzfehlern sogar eine bessere psychische Verfassung und stimmigere Bewältigungsstrategien als Eltern gesunder Kinder aus der Gesamtbevölkerung. Sie erleben weniger Leid, haben weniger Ängste und leiden seltener an Schlaflosigkeit oder ernsthaften Depressionen. Es kann sein, dass Eltern andere Normen und Werte entwickeln, wenn erstmal die belastende Zeit um die Diagnose und den Eingriff herum überstanden ist. Möglicherweise stärken diese Erfahrungen die Eltern und führen dazu, dass sie sich weniger Sorgen über die Kleinigkeiten des Lebens machen. Das kann man auch als „posttraumatisches Wachstum“ bezeichnen. Dazu muss ich jedoch erwähnen, dass der medizinische Zustand der Patienten in unserer Studie stabil war und dass die meisten Patienten nicht wieder ins Krankenhaus eingewiesen werden mussten. Wenn neue Interventionen und Krankhauseinweisungen bevorstehen, müssen Eltern wieder eine Anpassungsphase durchmachen.

Was sind die Haupteinflussfaktoren für die Entwicklung von Leid, Schuldgefühlen und Depressionen im Zusammenhang mit Kardiopatitis?

Wie Eltern die Situation und ihre Gefühle bewältigen, hängt von vielen Faktoren ab:

  • die individuellen Persönlichkeitsmerkmale einer Person (z. B. ihre Bewältigungsstrategien oder ihre psychische Verfassung vor der Geburt des Herzkindes),
  • der Familienstand,
  • die Zufriedenheit mit der Beziehung zum Partner,
  • soziale Netzwerke,
  • die Anzahl gesunder Kinder in der Familie,
  • die finanzielle und berufliche Situation und
  • das Wissen über angeborene Herzfehler.

Untersuchungen von Lawoko und Soares von 2003 haben gezeigt, dass  psychische Reaktionen und Anspannung der Eltern nicht von der Schwere des Herzfehlers abhängen. Es stellte sich heraus, dass eine verminderte Lebensqualität bei Eltern von Herzkindern mehr durch Faktoren wie finanzielle Belastung, die besonders zeitaufwendige Versorgungssituation eines Herzkindes, Leid und soziale Isolation, als durch die Schwere der Erkrankung beeinflusst wird. Krankenhäuser sollten also auch psychologische Beratung anbieten, die Eltern unterstützt und ihnen bei der Lösung finanzieller Probleme und der sozialen Integration hilft.

Wie können sich die Gefühle der Eltern auf die Kinder auswirken?

Ein Herzfehler kann die elterlichen Einstellungen zu ihrem Kind verändern und verkomplizieren, egal, wie schwerwiegend die angeborene Herzfehlbildung ist. Frühe Schwierigkeiten bei der Pflege oder beim Füttern können die Interaktion und Bindungsentwicklung zwischen Mutter und Kind negativ beeinflussen. Die Art, wie Eltern auf die gesamte Situation reagieren, also Diagnose, Krankenhausaufenthalt, Folge-Eingriffe und die Versorgung des Kindes zu Hause, wirkt sich sowohl auf die kurzfristige als auch auf die langfristige Entwicklung ihrer Kinder aus.

Studien mit Eltern von herzkranker Kinder zeigen, dass diese Eltern bei der Bildung einer „normalen Beziehung“ zu ihren Kindern „angreifbar“ sind. Familienbezogene Variablen wie die Art der Kindererziehung, der Familienstand und die psychische Verfassung der Mutter sagen nachgewiesenermaßen negative Ergebnisse im Verhalten stärker voraus als krankheitsbezogene Faktoren, z. B. Schwere der Erkrankung oder Zyanose.

Sowohl ein Unterschätzen, als auch ein Überschätzen der Schwere des Herzfehlers können die Entwicklung des Kindes negativ beeinflussen. Das Unterschätzen kann dazu führen, dass Kontrolluntersuchungen im Krankenhaus nicht eingehalten werden oder vom Kind zu viel gefordert wird. Ein Überschätzen kann wiederum dazu führen, dass Kinder überbehütet werden und weniger an Sport und Freizeitaktivitäten teilnehmen dürfen. Dies führt dann zu sozialer Isolation, Einsamkeit und Depressionen beim Kind.

Können Sie Eltern von Herzkindern in irgendeiner Ratschläge geben, um sie zu ermutigen und dabei zu unterstützen, dass sie sich sicherer fühlen, wenn sie von der Diagnose ihres Kindes erfahren?


Emotionen, wie extrem sie auch sein mögen, sind ein normaler Teil des Bewältigungsprozesses. Jeder Elternteil reagiert auf seine eigene Weise, weshalb die Reaktionen manchmal ganz unterschiedlich sind. Insbesondere Väter halten es oftmals für nötig, stark zu sein und unterdrücken ihre Gefühle. Es ist wichtig, dass Eltern ihre Besorgnisse, Ängste und Hoffnungen teilen, ihren Gefühlen Ausdruck verleihen, die Situation akzeptieren und sich nicht die Schuld daran geben, dass sie keine Super-Eltern sind.

Für die emotionale Entwicklung von Herzkindern ist es wichtig, protektive Faktoren zu schaffen. Das bedeutet vor allem, sie zu lieben, sie zu akzeptieren, wie sie sind, und zu versuchen, sie so normal wie möglich zu erziehen. In diesem Zusammenhang ergab eine Studie von Cohen aus dem Jahr 2008, dass Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern sich von den Eltern besser akzeptiert fühlten als gesunde Jugendliche. Akzeptanz hatte einen stärkeren Einfluss auf das psychische Wohlbefinden dieser Jugendlichen als elterliche Kontrolle, die übrigens niedriger wahrgenommen wurde als bei den gesunden Vergleichspersonen. Andere wichtige Dinge sind das Anregen körperlicher und sozialer Aktivitäten, Netzwerke und/oder ausgleichende Aktivitäten. Diese Faktoren können das Selbstwertgefühl und die seelische Widerstandsfähigkeit fördern.

Während des Übergangs ins Jugendalter kann es für Eltern sehr schwer sein loszulassen und die Eigenständigkeit ihres Kindes zu unterstützen. Gleichwohl ist es sehr wichtig, dass Eltern ihre Teenager schrittweise dazu animieren, Verantwortung für ihre eigene Gesundheit zu übernehmen und damit die Unabhängigkeit ihres Kindes zu fördern.

Warum sollten Eltern einen Psychologen aufsuchen, wenn sie sich bedrückt fühlen?

Die Belege häufen sich, dass die meisten Eltern sich erfolgreich anpassen. Meiner Ansicht nach ist es sehr wichtig, dass Teams, die mit Herzfehler-Patienten arbeiten, interdisziplinär und damit in der Lage sind, spezialisierte professionelle psychologische und soziale Beratung für Eltern und Patienten anzubieten. Ich glaube nicht, dass jeder Elternteil psychologische Betreuung benötigt, wenn er sich bedrückt fühlt, denn bedrückende Gefühle gehören nun mal zum normalen Anpassungsprozess. Ich empfehle professionelle Beratung durch einen Psychologen, wenn:

  • Eltern explizit darum bitten,
  • die elterlichen Gefühle überwältigend sind und in keinem Verhältnis mehr zur “normalen Anpassungsphase” stehen,
  • Eltern im Anpassungs- und Bewältigungsprozess stecken bleiben,
  • schwierige soziale und familiäre Umstände vorliegen und/oder
  • es zusätzliche psychische Probleme gibt.

Gibt es noch etwas, das Ihnen am Herzen liegt?

Die psychologischen Bedürfnisse von Eltern hängen nicht von der Schwere des Herzfehlers ihres Kindes ab. Ich warne davor, dass die bessere medizinische Versorgung von Patienten mit angeborenem Herzfehler dazu führt, dass die seelische Belastung der Eltern unterschätzt wird. Einige Forscher haben festgestellt, dass Eltern von Kindern mit leichten angeborenen Herzfehlern ein größeres Risiko für psychische Probleme haben, weil sie häufig weniger Unterstützung erhielten als sie eigentlich gebraucht hätten. Dies sollte bei der medizinischen Versorgung von Kindern mit angeborenen Herzfehlern unbedingt beachtet.

Autor(en): Montse Mireles
Letzte Aktualisierung: 2009-03-16

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Kommentare zu diesem Artikel

23.10.2011 | moonmoon ghosh, India
after a research on identifying parental stress having children with congenital heart diseases ,it has been found that stress among parents are same related to (ASD AND VSD) as my research variables.
17.04.2012 | LIZ LAUN, URUGUAY
HOLA SOY LIZ,TENGO UN HIJO CON CIV LEVE ,CON INSUFICIENCIA MINIMA MITRAL,Y CORAZON GRANDE,LA VERDAD QUE ES MUY SIERTO SU ARTICULO,YO SIEMPRE FUI MUY PROTECTORA ,DEMASIADO Y SU MEDICO SE A DADO CUENTA DE MI PREOCUPACION ,LA VERDAD ES QUE EL TIENE 11 AÑOS Y GRACIAS A DIOS A LLEVADO UNA VIDA Y DESAARROLLO NORMAL ,EN 2 OPORTUNIDADES SE PLANTEO LA POSIBLE OPERACION Y SE DEJO DE LADO.YO NO SE COMO EXPLICAR EL SENTIMIENTO DE CONFIANZA HACIA SU MEDICO ,QUE FUE EL MISMO SIEMPRE,Y A SU VEZ EL MIEDO DE TODAS FORMAS A QUE LE SUCEDA ALGUN PROBLEMA CON LA ENFERMEDAD,EL MEDICO LO VE CADA 6 MESES Y EL HACE KARATE 4 VECES A LA SEMANA 2 HORAS,ME COSTO MUCHO DEJARLO A PESAR DE QUE EL MEDICO LE PERMITIERA,CREO QUE NUNCA VOY A DEJAR DE PREOCUPARME POR POSIBLERS CAMBIOS QUE PUEDAN SUCEDERLE,Y ME PREOCUPA TAMBIEN SU DESARROLLO EN LA ADOLESCENCIA .GRACIAS POR EL ESPACIO