Das Wunderkind von Lund

(© Nicklas Öbom)

William wurde mit einem Hypoplastischen Linksherzsyndrom (HLHS) geboren und hat schwere Komplikationen bei der Operation überlebt. In seiner Heimat Schweden wird er deshalb auch das Wunderkind von Lund genannt. Sein Bruder Cristofer-Robin hat ebenfalls einen Herzfehler. Dies ist ihre Geschichte.

„Das Herz von meinem Bruder William hat nur drei Viertel eines Kuchens“, erklärt Williams große Schwester Fanny ihren Freunden. Und ihr anderer kleiner Bruder, Cristofer-Robin, hat ein Herz dessen Türen nicht richtig schließen.

“Als unser Sohn William geboren wurde stellte sich heraus, dass er HLHS hat. Die Ärzte meinten, dass nur ein geringer Prozentsatz von Kindern betroffen sei”, erklärt Williams Mutter Veronica, „und die Wahrscheinlichkeit, dass ein Geschwisterkind betroffen sei, betrage nur einige wenige Prozent. Als ich dann ein weiteres Kind erwartete, gingen wir zu einer gezielten Ultraschalluntersuchung und fühlten uns dabei ziemlich sicher. Umso größer war dann der Schock, als auch bei unserem Sohn Cristofer-Robin ein Herzfehler festgestellt wurde.“

„Man sollte seinen Kindern zwar im Voraus nichts versprechen. Aber Fanny hatte ich diesmal versichert, dass ihr kleiner Bruder gesund sein würde und sie ihn nicht mit all diesen Schläuchen wie schon bei ihrem Bruder William sehen müsse“, erinnert sich Veronica. „Nach der Geburt Cristofer-Robins bat ich meine Schwester, die sich um Fanny kümmerte, am Telefon, sie sofort ins Krankenhaus zu bringen. Ich wollte, dass Fanny ihren kleinen Bruder noch so makellos und hübsch sah, wie er bei der Geburt war, bevor sich das Operations-Karussell zu drehen begann – schon wieder!“ Cristofer-Robin wurde im Alter von zwei Monaten operiert. In der nächsten Zeit steht die Implantation einer mechanischen Klappe an.

(© Nicklas Öbom)

Nach der Operation teilte der Chirurg den Eltern mit, dass es sehr gut gelaufen sei und sie sogar eineinhalb Stunden früher als erwartet fertig geworden wären. Mit einer minimalen Klappenundichtigkeit und einem intakten Aortenbogen hatte William eigentlich alle Voraussetzungen für einen positiven Verlauf der Behandlung mitgebracht. Trotz des geringen Risikos ging etwas schief. Nach einigen Tagen auf der Intensivstation wurde William auf die Normalstation verlegt. Verständlicherweise hatte er große Angst vor Ärzten und den Krankenpflegern. Immer wenn ihm die Schwestern zu nahe kamen, geriet er in Panik, drehte den Kopf weg und strampelte mit den Beinen. Nur seine Arme rührten sich nicht. „Zuerst dachten wir, er möchte sie nicht bewegen, weil er Zugänge an seinen Händen hatte“, sagt Veronica. Aber bald wurde ihnen klar, dass es einen anderen Grund geben musste.

“Ich sagte einer der Schwestern, dass William wie gelähmt sei. Nur einige Nächte später war mein Mann an der Reihe, bei William zu schlafen. Er bemerkte sofort, dass etwas nicht stimmte. Deshalb wurde William zum Röntgen geschickt.“ Das Röntgenbild zeigte einige Blutgerinnsel in Williams Gehirn. „Diese Information weckte die gleichen schrecklichen Gefühle, die uns schon damals überfielen, als der Kardiologe uns über den Herzfehler unseres Sohnes aufklärte“, sagt Veronica.

Krankengymnastik steigert die Erfolge

(© Nicklas Öbom)

„Williams Krankengymnastin Charlotte war eine große Hilfe, als unsere Situation ziemlich trostlos aussah. Sie wollte nicht aufgeben und arbeitete jeden Tag mit William – im Kampf, ihm seine Beweglichkeit wenigstens teilweise wieder zu geben. William war oft ungehalten und verzagte schnell. Vor der Operation konnte er laufen und nun versagten ihm auf einmal die Beine. Wenn er im Rollstuhl saß, musste sein Kopf gestützt werden, damit er nicht auf die Seite kippte. Er war frustriert und ängstlich und erkannte seinen eigenen Körper nicht wieder“, erzählt Veronica. Manchmal lag er friedlich mit seinen Eltern an der Seite und seinem Stoff-Tiger und Teddybär in Reichweite im Bett und schaute Bob der Baumeister. Aber da er seinen Kopf nicht drehen konnte, um zu schauen, ob Mutter und Vater wirklich noch da waren, fragte er in regelmäßigen Abständen nach. Und sobald er jemanden in weißer oder grüner Krankenhauskleidung sah, schrie er: "Oh, oh, oh, das tut weh!" Vor Charlottes dunkelroter Dienstkleidung hatte er jedoch keine Angst. Sie gab Nicklas und Veronica auch Tipps wie sie ihm helfen konnten, die bewegungsunfähigen Körperteile zu massieren.

Ein Psychologe erklärte den Eltern, dass William erheblich unter Stress stünde, dass er sich in einer Burn-out Phase befunden hätte und jetzt in einer noch schlimmeren Lage wäre.
Daraufhin wurde vereinbart, dass Ärzte und Pfleger nur dreimal täglich zu ihm kommen sollten, vorzugweise immer die gleichen Personen. Weil er so ängstlich war, wurde einvernehmlich beschlossen, ihm bei jeder neuen Intervention ein Beruhigungsmittel zu verabreichen. „Insgesamt wurde er elfmal sediert“, sagt Nicklas.