Rehabilitation und Familienorientierte Rehabilitation (FOR)

Das Leben mit einem herzkranken Kind stellt hohe Anforderungen an Familien: Häufige Krankenhausaufenthalte, ständige Arztbesuche und dauerhafte Medikamentenpflichtigkeit belasten jedes einzelne Familienmitglied. Manche Geschwisterkinder fühlen sich als „Schattenkinder“ und werden in der Schule auffällig oder machen Rückschritte in der Entwicklung, nässen z. B. wieder ein.

Die Partnerschaft der Eltern steht unter Dauerbelastung, sie leidet darunter oder die Ehe zerbricht sogar. Oft geben die Mütter ihre Berufstätigkeit auf, um für das kranke Kind da zu sein. Das führt – wie auch häufige Fahrten zu Therapien und anderen krankheitsbedingten Terminen - zu großen finanziellen Einbußen. Unter der Erkrankung leidet somit nicht nur der betroffene Patient, sondern die gesamte Familie und zwar physisch und psychisch. Doch gerade für herzkranke Kinder ist es wichtig, unter möglichst günstigen familiären Bedingungen aufzuwachsen.

Um die Familien zu stärken, gibt es in Deutschland die so genannte Familienorientierte Rehabilitation (FOR). Hierbei handelt es sich um eine stationäre Rehabilitationsmaßnahme, bei der nicht nur das herzkranke Kind, sondern die gesamte Familie behandelt wird und im Mittelpunkt aller therapeutischen Interventionen steht.

Da es ein solches Angebot in anderen europäischen Ländern nicht gibt, soll dieser Beitrag einen Impuls zur internationalen Weiterentwicklung dieses besonderen Rehabilitationssystems geben.

Familien mit Herzkindern benötigen zusätzliche Unterstützung

Im deutschen Gesundheitssystem wird an vielen Ecken und Enden gespart. Dies hat in den letzten Jahren die Situation von Familien mit herzkranken Kindern zunehmend verschärft. So werden Kinder manchmal nach einer Operation früher als bisher nach Hause entlassen. Viele Familien pflegen dann ihre herzkranken Kinder noch Wochen, manchmal Monate nach einer schweren Operation zu Hause. In oder spätestens nach dieser schwierigen Zeit brauchen sie Entlastung durch ambulante und stationäre Rehabilitation.

Heranwachsende brauchen „maßgeschneiderte“ Angebote

Heranwachsende mit angeborenen Herzfehlern (AHF) fallen häufig in ihrer psychischen Entwicklung zurück bzw. grenzen sich von ihren Familien durch „non-compliance“ (d.h. Nichtbefolgen der ärztlichen Anweisungen) und einen wenig gesundheitsbewussten Lebensstil (z.B. Rauchen, Alkoholkonsum) ab. Dazu kommt das alterstypische Austesten von Grenzen. Ein solches Verhalten gefährdet die ansonsten meist gute Prognose und Lebensqualität. Einige Eltern reagieren deshalb überfürsorglich. So entsteht ein Teufelskreis, der die Entwicklung der Jugendlichen zur Selbständigkeit behindert. Teilweise wird – auch von den behandelnden Ärzten – verkannt, dass die Herzfehler nicht „beseitigt“ sind und dass nicht alle Kinder und Jugendlichen beschwerdefrei leben. Diese Ärzte, die mit den speziellen Problemen angeborener Herzfehler vertraut sind, können zur Bewältigung beitragen, indem sie solche Jugendliche begleiten und Regeln mit ihnen vereinbaren. In speziellen Jugendlichen-Rehabilitationsmaßnahmen werden die Heranwachsenden in einer Gruppe von gleichaltrigen Betroffenen bei der Loslösung vom Elternhaus und einem eigenverantwortlichen Umgang mit den Besonderheiten ihrer Erkrankung unterstützt.

Deutschland: „Familienorientierte Rehabilitation“ (FOR) ist europaweit einzigartig

In Deutschland gibt es aktuell vier FOR-Kliniken für Patienten mit AHF: Tannheim und Katharinenhöhe, beide in Süddeutschland (Schwarzwald), Bad Oexen in der Mitte und Bernau bei Berlin im Osten Deutschlands. Bei der FOR werden nicht die einzelnen Familienmitglieder therapiert, sondern die Familie als Ganzes ist der Patient (see Personal story: Olivia). Reicht eine ambulante Krankenbehandlung nicht aus, kann in Deutschland die Krankenkasse aus medizinischen Gründen erforderliche Rehabilitationsleistungen u.U. auch in stationären Rehabilitationskliniken finanzieren. Eine FOR ist sinnvoll, wenn die Familie den medizinischen Heilerfolg des Kindes oder Jugendlichen nicht mehr sichern oder dem Patienten keine ausreichende Förderung zukommen lassen kann. Oder wenn die erkrankungsbedingte Belastung der Familie zu körperlichen oder psycho-sozialen Störungen bei den übrigen Familienmitgliedern führt (häufig nach Behandlung lebensbedrohlicher Herzfehler, bei Mehrfachbehinderungen oder bei Mehrfachbelastungen innerhalb der Familie).

Belgien: Ambulante Betreuung vor und nach Herzoperation

Ambulanzen sind häufig überfüllt und erfordern lange Wartezeiten. In der Kinderkardiologie Gent in Belgien wurde mit finanzieller Hilfe einer Stiftung ein Modellprojekt initiiert: Patienten und deren Familien wurden über einige Monate von einer Krankenschwester zuhause aufgesucht und im Verlauf von einer Psychologin betreut. In der vertrauten Umgebung konnten die Familien niedrigschwellig über medizinische oder pflegerische Probleme berichten, was für sie sehr wichtig und hilfreich war.

Bulgarien: Ambulantes und stationäres Reha-Angebot

Während des stationären Aufenthalts werden Übungen für Atmung und Kräftigung sowie Massage angeboten. Nach der Entlassung wird in einem Rehabilitationszentrum weiter an der Verbesserung der körperlichen Leistungsfähigkeit gearbeitet. Die Dauer der Reha erstreckt sich je nach Bedarf bzw. Einschätzung des Kardiologen meist über zwei Wochen. Die Elterninitiative Association “Child’s heart” organisiert jedes Jahr Rehabilitationsprogramme für herzkranke Kinder. Diese werden dabei geschult, auch ohne Hilfe ihrer Eltern mit der Erkrankung zurechtzukommen.

Großbritannien: Keine verbindlichen Standards für Kinder mit AHF

In Großbritannien gibt es keine standardisierten Reha-Programme für Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern (AHF) - im Gegensatz zu Erwachsenen nach Herzinfarkt (British Heart Foundation). Kinder und Jugendliche werden von Kinderkardiologen und Liaison nurses (Kontaktschwestern) an Sozialarbeiter, Krankengymnasten, Ernährungsberater und Spieltherapeuten verwiesen, die bei Bedarf isolierte Therapien durchführen.

Litauen: Sanatorium für unterschiedliche Erkrankungen

In einigen Großstädten Litauens gibt es eigene Reha-Zentren, die je nach ärztlicher Indikation Logopädie, Physiotherapie, Kinesiologie u.a. durchführen. Es existieren auch spezielle Kindergärten für behinderte Kinder, die an schweren Erkrankungen leiden. Diese Kindergärten gewährleisten gute, manchmal auch medizinische Betreuung. Allerdings ist das Reha-Angebot in Litauen nicht ausreichend entwickelt und spezialisiert, vor allem im Vergleich zur Reha für Erwachsene. Das Sanatorium “Saulutė” in Druskininkai bietet ein eingeschränktes Angebot für Kinder mit angeborenen Herzfehlern.

Niederlande: Revalidatiecentra

Erwachsene nach Herzinfarkt werden nach der Rehabilitation durch speziell ausgebildete Physiotherapeuten begleitet. Bei Menschen mit AHF ist es abhängig vom Einzelfall und vom behandelnden Kardiologen, in welches Reha-Zentrum überwiesen wird. Die Kosten der ambulanten oder stationären Behandlung werden von der Versicherung bezahlt. Kinder können am Schulunterricht der Reha-Klinik teilnehmen. Weil den Kinderkardiologen keine Kriterien bezüglich möglicher Indikationen vorliegen, ist der Anteil der Kinder mit AHF an Reha-Maßnahmen sehr gering. Im Universitätskrankenhaus Utrecht wird derzeit von Spezialisten für Belastungs-Physiotherapie untersucht, welche körperlichen Grenzen für solche Kinder gelten. Die Belastbarkeit ist für Eltern eine sehr wichtige Größe, weil sie sich ohne medizinische Vorgaben sehr auf sich gestellt fühlen. Die Kinderkardiologen raten ihnen bezüglich Sport meist „Schauen Sie mal, wie viel er/sie aushält“. Auf der Homepage der Patientenvereinigung PAH finden sie Information über Sport bei angeborenen Herzfehlern.

Nordirland: Trainingsprogramm gegen psychologische Stressfaktoren CHIP (congenital heart disease intervention programme)

In einer Untersuchung von Familien mit Kindern mit komplexen AHF wurden zunächst folgende Bereiche mit Hilfsangeboten abgedeckt:

  • Bei Familien mit Säuglingen und Kleinkindern: medizinische Schulung, Ernährungs- und Entwicklungsberatung.
  • Bei Vorschul- und  Schulkindern: Prävention, Hilfsangebote und Aktivitäten.

Die Mütter hatten teilweise große Angst, ihr krankes Neugeborenes überhaupt in den Armen zu halten. Diese mangelnde Stimulanz und der fehlende Hautkontakt wirken sich negativ auf die kindliche Entwicklung aus, z.B. auf die des zentralen Nervensystems.
Abgeleitet wurde daraus  u.a. ein Programm (spezielles Training für spezielle Sorgen), um die elterlichen Fähigkeiten zu stärken und zu schulen. CHIP erzielte zwar keine Verbesserung bei der kindlichen Motorik, hatte aber positive Auswirkungen auf die mentale, soziale und emotionale Entwicklung. Es zeigten sich ferner Hinweise auf eine Verringerung von Ernährungsproblemen (Heartbeat NI).

Quellen

Cadman, Boyle & Offord (1988) Ontario Child Health Study: social adjustment and mental health of siblings of children with chronic health problems

Kanth et al. (2001) psycho-soziale Versorgung herzkranker Kinder und ihrer Familien während akutmedizinischer und rehabilitativer Therapie (Überprüfung Wirksamkeit S. 127unvollständig, ungenau)

Kendall et al (2003) Cardiology in the Young (2003), 13:1:11-19 Cambridge University Press
Copyright © 2003 Cambridge University

Lawoko & Soares (2002) Distress and hopelessness among parents of children with congenital heart disease… Developmental and Behavioral Pediatrics (363/74 Kendal Schule GB) West 119/361)

Schwarz R. (1998) Wirksamkeitsstudie zur FOR bei onkologischen Erkrankungen im Kindes-und Jugendalter. Abschlussbericht DLFH-Studie Bonn (S. 368 Nutzen)

Sticker, E.J., Leurs, S., Bjarnason-Wehrens, B., Dordel, S. & Schickendantz, S. (2003) “Sport macht stark“ – Herzkranke Kinder und Jugendliche im Sportunterricht. Herausgegeben vom Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. Aachen, Weiss-Verlag Monschau (Sicht Akutmediziner)

Tröster (1999) Sind Geschwister behinderter oder chronisch kranker Kinder in ihrer Entwicklung gefährdet? Zeitschrift für Klinische Psychologie(S. 371, psycho-soz.Team)

Utens et al (2000) Psychological distress and styles fo coping in parents of children awaiting elective cardiac surgery Cardiology in the Young (373, psycho-soz.Team)
 
West C. (2005) Evaluation des familienorientierten Behandlungskonzepts der Nachsorgeklinik Tannheim

Autor(en): Hermine Nock
Letzte Aktualisierung: 2010-03-17

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