Ernährungsprobleme lassen sich überwinden

Ingalill Ek (© Privat)

Ingalill Ek arbeitet als Sprachtherapeutin bei Folke Bernadotteregionhabelitering, einer Abteilung der Universitätsklinik im schwedischen Uppsala. Als Sprachpathologin und Logopädin verfügt sie über langjährige Erfahrungen in der Arbeit mit Kindern, die eine Nahrungsaversion oder Ess-Schwierigkeiten aufgrund von motorischen Problemen haben. Das schließt auch Kinder mit angeborenen Herzfehlern mit ein. Mit einem interdisziplinären Team hat Ek eine Methode zur Behandlung von Kindern mit Nahrungsaversion entwickelt. Gemeinsam mit ihrer Kollegin Elisabeth Uhlén-Nordin hat sie außerdem ein Buch zu diesem Thema geschrieben. Wir haben mit ihr über ihre Erfahrungen gesprochen.

Warum Kinder nicht essen wollen

Warum wollen einige Kinder mit angeborenen Herzfehlern nicht essen, obwohl sie durchaus in der körperlichen Verfassung dazu sind? Als Erklärung muss oftmals die lang andauernde Ernährung über eine nasogastrale Sonde herhalten. Allerdings ist diese Erklärung durchaus fragwürdig. So wollen beispielsweise Kinder, die erst spät eine zerebrale Kinderlähmung entwickeln – und daher die gleichen Erfahrungen mit Sondenernährung machen – trotz schwerwiegender mundmotorischer Schwierigkeiten Nahrung oral aufnehmen. Diese Kinder wollen also essen, sind aber nicht in der Lage dazu. Dagegen können Kinder mit angeborenen Herzfehlern normal essen, weigern sich aber vielfach.

„Der Grund für diesen Widerwillen gegen das Essen ist unklar“, so Ek. „Wir können lediglich feststellen, dass diese Kinder eine starke Abneigung gegen deutlich spürbare Nahrung zeigen, das bedeutet wenn beispielsweise Klümpchen im Essen sind oder auch, wenn zu viel Essen auf dem Löffel ist.“ Diese Abneigung ist manchmal so stark, dass das betreffende Kind Zeichen von Übelkeit aufweist oder sich sogar erbricht. Trotzdem sind diese Kinder oft in der Lage ohne Schwierigkeiten zu trinken. 

Berührungsüberempfindlichkeit

„Da es beim Essen nicht um motorische Probleme geht, vermuten wir, dass das sensorische System der Kinder überreagiert“, erklärt Ek. „Eine solche Überreaktion ist beispielsweise der angeborene Reflex, etwas auszuspucken, das zu schlucken gefährlich sein könnte.“ Auch Gerüche und Geschmäcker können solche sensorische Reaktionen auslösen. Ein etwas subtilerer Reiz ist dagegen der starke Widerwille dagegen, beim Essen klebrige Finger zu bekommen.

Wenn ein Kind mit einer lebensbedrohlichen Krankheit geboren wird, sollte das Hauptaugenmerk auf den fortschrittlichsten medizinischen Behandlungsmethoden liegen, die verfügbar sind. Für das Überleben des Kindes ist jedoch ausreichend Nahrung genauso unentbehrlich. „Manchmal ist die Beziehung zwischen komplexen medizinischem Fortschritt und einfachen unterstützenden Maßnahmen geradezu paradox: Einerseits werden die chirurgischen Behandlungsverfahren immer fortschrittlicher und ermöglichen vielen Kindern ein gutes Leben. Andererseits können sich die Bemühungen, ein Kind zum Essen mit dem Mund anzuregen, als die eigentliche Herausforderung herausstellen“, gibt Ek zu bedenken. „Das gilt besonders dann, wenn Eltern mit der schwierigen Aufgabe allein gelassen werden  herauszufinden, wie sie ihr Kind überhaupt füttern sollen.“

Von der Ernährungssonde zu fester Nahrung

Nicht alle Kinder mit angeborenen Herzfehlern haben die gleichen Probleme mit dem Essen; nicht alle zeigen eine Überreaktion auf die Konsistenz der Nahrung. Viele haben nach einer Operation sogar überhaupt keine Probleme mit dem Essen, nachdem die Ernährungssonde entfernt worden ist. Einige Kinder haben jedoch Schwierigkeiten damit, ihren Mund zu benutzen. „Ich denke, um Stress zu den Essenszeiten zu vermeiden, ist es wichtig, die Ernährungssonde so lange in Anspruch zu nehmen, bis das Kind mit dem Mund richtig essen kann.“

„Oft wird angenommen, dass die nasogastrale Sonde Kinder beim Essen irritiert. Aber nach meiner Erfahrung tolerieren viele Kinder die Sonde ohne jedes Problem. Wichtig ist hier vor allem, individuell auf die Kinder einzugehen. Dabei sind mehrere Faktoren zu berücksichtigen, wie z. B. die Schwere des angeborenen Herzfehlers sowie die Fähigkeit und das Interesse der Kinder, zu essen.“

Einem Kind, das Anzeichen von Überempfindlichkeit aufweist, sollte daher immer Nahrung mit dem Geschmack und der Konsistenz angeboten werden, die es akzeptiert. „Wenn das Kind Flüssigkeiten vorzieht, ist das fürs Erste gut genug“, rät Ek. „Veränderungen bei der Konsistenz sollten nur sehr langsam erfolgen und ohne, dass bei dem Kind die bekannten Überreaktionen hervorgerufen werden. Insofern sollten sich Eltern keine Gedanken darüber machen, was gleichaltrige Kinder essen.“

Nicht unter Druck setzen lassen

„Wir arbeiten viel mit den Eltern von Kindern mit angeborenen Herzfehlern. Wenn die Operation vorbei ist und die Ernährungssonde entfernt wurde, denken viele Eltern, dass nun ein neues Leben beginnt. Das führt oft dazu, dass sie etwas zu engagiert sind, wenn es darum geht, ihr Kind zum essen zu bringen. Wenn das Kind dann zögert und sagt ‚Das will ich nicht essen’ oder ‚Ich bin noch nicht bereit für Stückchen in meinem Joghurt“ und sich trotz der Beharrlichkeit der Eltern weiterhin weigert, fangen die Eltern häufig an, sich Sorgen zu machen.“ So werden Essen und Füttern mit einem Mal zu einem psychologischen Problem.

Aber welche Hilfe kann die Sprachtherapeutin in so einem Fall bieten? „Wir ermutigen das Kind, verschiedene Nahrungsmittel zu versuchen. Gleichzeitig ermutigen wir die Eltern, zusammen mit ihrem Kind Wege zu finden, wie man die gesamte Essenssituation für alle Beteiligten harmonischer gestalten kann. Erkunden Sie zusammen mit ihrem Kind verschiedene Arten von Nahrung: Wie fühlt sich das hier an? Wie schmeckt dieses hier? Das ist natürlich eine langwieriger Prozess, bei dem die Eltern flexibel sein sollten.“

Um bei der Nahrungsaufnahme Fortschritte zu erzielen, rät Ingalill Ek unbedingt dazu, das Kind als eigenständige Persönlichkeit Ernst zu nehmen: „Setzen Sie sich keine Ziele wie ‚Wenn mein Kind mit der Schule anfängt, soll es essen können’. Das wird so kaum funktionieren, sondern erhöht nur den Druck auf alle Beteiligten. Eltern sollten ihrem Kind auch bei der Nahrungsaufnahme Selbstvertrauen vermitteln, indem sie selbst ebenfalls Respekt vor dem Essen und den unterschiedlichsten Geschmäckern zeigen.“