Ernährungsprobleme bei herzkranken Kindern
Alle werdenden Eltern haben eine Idealvorstellung davon, wie das Kind wächst und gedeiht. Man malt sich aus, wie man sein Kind füttert und es einen nach dem Essen mit einem zufriedenen Bäuerchen belohnt. Was aber, wenn die Wirklichkeit anders aussieht und das Kind nicht essen will oder schlucken kann?
Nahrung versorgt das Kind mit den Nährstoffen, die es für seine geistige und körperliche Entwicklung braucht. Viele Eltern genießen beim Füttern auch die Nähe zum Kind und fühlen sich dabei besonders wohl in ihrer Elternrolle. Daher haben viele Eltern auch schnell das Gefühl zu versagen, wenn das Füttern nicht gelingt. Hinzu kommt die Sorge, ob es einem Kind, das nur wenig Nahrung zu sich nimmt, gut geht. Das alles kann für Eltern viel Stress bedeuten.
Das Füttern eines Babys soll ein Moment voller Harmonie und Glück sein. Zumindest stellen sich das die meisten Menschen so vor. Wenn ein Kind einen angeborenen Herzfehler hat, kann es jedoch ganz anders kommen und das Essen zu einer echten Geduldsprobe werden. Studien zufolge kommen Unterernährung und Wachstumsstörungen bei Kindern mit angeborenem Herzfehler häufig vor: 40 % bis 60 % der herzkranken Kinder leiden demnach an Mangel- oder Unterernährung. Bei einem gesunden Kleinkind verdoppelt sich das Gewicht in sechs Monaten. Ein Kind mit einem angeborenen Herzfehler nimmt dagegen viel langsamer zu. Das liegt vor allem daran, dass der Herzfehler den Kindern viel mehr Kraft abverlangt und sich so auf das Wachstum auswirkt.
Auch die Nahrungsaufnahme kann darunter leiden. Hierfür gibt es verschiedene Gründe: Manche Kinder sind wegen ihres Herzfehlers zu müde zum Essen, andere müssen sich öfter übergeben. Auch kann das gleichzeitige Atmen und Muttermilch trinken bei manchen herzkranken Babys zu Koordinationsproblemen und damit zu einer geringeren Nahrungsaufnahme führen. Wird das Baby sofort nach der Geburt operiert, kann es vielfach gar nicht gestillt werden. Das ist insofern ein Nachteil, da so die oralen Reflexe nicht stimuliert werden. Ältere Kinder können dagegen Schwierigkeiten haben, weil sie früher nur mit einer Sonde ernährt wurden. Hinzu kommt, dass bei Unterernährung kein Hungergefühl einsetzt.
Unter- und Mangelernährung
Wenn sich die Probleme mit der Nahrungsaufnahme schnell gelegt haben, sind die langfristigen Auswirkungen auf das Kind gering. Halten die Schwierigkeiten jedoch längere Zeit an, besteht das Risiko einer Mangel- oder Unterernährung. Das wiederum wirkt sich auf das Wachstum aus. Bei Kindern mit angeborenem Herzfehler kommt dies relativ häufig vor.
Bei einigen herzkranken Kindern entwickelt sich der Magen-Darm-Trakt erst später. In diesem Falle dauert es länger, bis das Verdauungssystem normal funktioniert. Bei vielen Kindern mit angeborenem Herzfehler dauert es auch länger, bis sich der Magen leert. Außerdem können sich Ödeme im Verdauungstrakt bilden.
Manche Babys können Atmen und Schlucken nur schwer koordinieren, andere leiden an einer Störung des Schluckreflexes. In diesem Fall ist eine Operation empfehlenswert. Danach wird Ihr Kind an Gewicht und Größe zulegen. Bei schwereren Herzfehlern ist es jedoch mit einer Operation allein meist nicht getan – und Kind und Eltern müssen voraussichtliche mehrere Jahre mit den Probleme beim Essen und Trinken leben. Direkt nach einer Operation können unter Umständen Komplikationen auftreten wie zum Beispiel ein erhöhter Energieverbrauch der Körperzellen (Hypermetabolismus).
Nicht jede Gewichtsveränderung ist krankhaft. Babys nehmen täglich etwas zu und ab. Manchmal ist das Wiegen zu Hause jedoch schwierig. Am besten lassen Sie Ihr Kind deshalb beim Kinderarzt oder Kardiologen wiegen und dort sein Gewicht festhalten. Dadurch bekommen Sie einen guten Überblick über sein Wachstum.
Probleme beim Füttern
Ein Baby kann mit dem Fläschen gefüttert oder von der Mutter gestillt werden. Dabei sollte man flexibel bleiben. Denn manchmal braucht ein herzkrankes Baby, das die Brust bekommt, zusätzliche Nährstoffe. Einige Kleinkinder müssen außerdem mit einer Sonde ernährt werden.
Wird das Neugeborene sofort nach der Geburt operiert, kann es nicht gestillt werden. In diesem Fall muss die Muttermilch in den ersten 12 bis 24 Stunden abgepumpt werden, damit der Milchfluss nicht versiegt. Viele Mütter machen sich Sorgen, ob ihr Kind beim Stillen genug Milch zu sich nimmt. Dafür gibt es eine einfache Richtlinie: Wenn ein Baby acht bis zwölf Mal täglich die Brust bekommt und die Windel sechs bis acht Mal am Tag gewechselt werden muss, bekommt es genug Milch. Wenn das Kind gut trinkt sind außerdem Schluckgeräusche zu hören. Im Zweifelsfall sollte man am besten die Hebamme oder eine Krankenschwester fragen.
Stillen ist für Ihr Kind weniger anstrengend als mit der Flasche gefüttert zu werden. Das liegt daran, dass dabei die Koordination zwischen Atmen, Saugen und Schlucken leichter fällt. Sollten – ergänzend zur Muttermilch – zusätzliche Nährstoffe erforderlich sein, können ein Arzt oder ein Ernährungsberater für Kinder erklären, welche Nahrungsergänzung jeweils am besten geeignet ist. Manche Säuglinge mit angeborenem Herzfehler können nicht mit einem normalen Sauger gefüttert werden. Probieren Sie am besten mehrere Flaschen aus. Oder vergrößern Sie das Loch im Sauger.
Mit sechs Monaten können Sie langsam auf feste Nahrung umsteigen. Beginnen Sie mit pürierter Nahrung und gehen Sie langsam zu Stückchen über. Die Nahrung sollte dabei möglichst abwechslungsreich sein. Das gilt sowohl für die Menge und die Konsistenz des Essens als auch für die die Art der Nahrungsaufnahme. Am besten sind kleine Portionen und häufige Mahlzeiten.
Sondenernährung
Einige Kinder mit angeborenem Herzfehler müssen zusätzlich mit einer Sonde ernährt werden, die über die Nase in den Magen führt. Für längere Zeiträume kann auch eine Magensonde oder eine Darmsonde gelegt werden. Dafür ist eine Operation notwendig. Die Sonde sitzt dann dauerhaft im Magen bzw. im Darm. Wenn Ihr Kind mit einer Sonde ernährt wird, sollten Sie die normale Nahrungsaufnahme trotzdem nicht absetzen, da das Schmecken von Nahrung für Kinder eine wichtige sinnliche Erfahrung darstellt. Außerdem wird dadurch die orale Motorik ausgebildet. Achten Sie darauf, dass die Sonde beim Essen nicht drückt oder kratzt.
Medikamente verabreichen
Um einen Herzfehler unter Kontrolle zu behalten, erhalten viele Kinder Medikamente wie Digoxin (Lanoxin) oder Furosemid (Lasix). Die erforderliche Dosis sollten mit einer Pipette direkt in den Mund Ihres Kindes gegeben werden. Keinesfalls sollte das Medikament mit Flaschennahrung gemischt werden.
Wenn sich Ihr Kind erbricht, sollte das Medikament nicht noch einmal verabreicht werden. Stattdessen sollte man warten, bis es Zeit für das nächste Mal ist. Muss sich Ihr Kind mehrmals an einem Tag erbrechen, kontaktieren Sie Ihren Arzt. Wahrscheinlich muss in diesem Fall das Medikament neu eingestellt werden. Am Besten halten Sie daher alle auftretenden Nebenwirkungen schriftlich fest.
Wenn Ihr Kind die Nahrung verweigert
Nach einer Operation verweigern einige Kinder das Essen. Sie müssen dann weiter mit einer Sonde ernährt werden. Ein Grund dafür kann sein, dass die orale Motorik nicht richtig ausgebildet ist und das Kind deshalb kein Interesse am Essen verspürt. Kinder, die nicht essen, sollten das Essen üben. Dafür muss auch der gesamte Mund stimuliert werden. Ein Logopäde kann dabei helfen.
Appetit anregen
Neugeborene nutzen ihre Sinne ganz instinktiv: Sie nutzen ihren Geruchssinn, ihren Tastsinn und ihren Geschmack um Nahrung zu erkennen. Ihre Reflexe unterstützen sie dabei. Was aber, wenn einer dieser Sinne nicht zum Einsatz kommt, weil das Kind zu schwach ist? Oder wenn das Kind etwas erlebt hat, das später zur Verweigerung von Nahrung führt? Manchmal essen Kinder auch nur einige Bissen oder spucken alles wieder aus. Hat ein Kind erst einmal eine sensorische Abneigung gegen ein bestimmtes Nahrungsmittel entwickelt, kann hier eine Essensverweigerung so weit gehen, dass ihm davon übel wird und es sich sogar erbricht. In so einem Fall kann es helfen, die Nahrung nicht gemischt zuzubereiten.
Am wichtigsten ist, dass Ihr Kind Appetit entwickelt. So können Sie die Lust am Essen fördern:
- Sprechen Sie mit Ihrem Kind. Die meisten Erwachsenen würde es wahrscheinlich nerven, wenn ständig über das Essen vor ihnen auf dem Teller geredet wird. Aber für Ihr Kind ist das eine wertvolle Hilfe. Erzählen Sie, was Sie gerade machen. Zum Beispiel: „Jetzt tue ich etwas Essen auf den Teller.“ oder „Jetzt koste ich davon.“. Wichtig ist, dass Sie etwas zum Essen sagen und keine Fragen stellen. Wenn Sie zum Beispiel fragen: „Wollen wir etwas essen?“ und Ihr Kind dies verneint, wie soll es dann weitergehen? Besser wäre in diesem Fall: „Lass’ uns etwas essen!“
- Stellen Sie das Essen in dem Mittelpunkt. Wenn Ihr Kind sich nicht auf das Essen konzentrieren kann, zeigen Sie ihm das Gute daran: das Genießen und das gemeinsame Erlebnis. Versuchen Sie nicht, Ihr Kind zu überreden oder zu zwingen. Nehmen Sie stattdessen das Essen gemeinsam unter die Lupe: Riechen Sie beide daran und probieren Sie, wie es schmeckt.
- Finden Sie heraus, was Ihrem Kind schmeckt. Einige Kinder schwören auf ihr Lieblingsessen und wollen nichts Neues probieren. Verweigert Ihr Kind bestimmte Nahrungsmittel, zwingen Sie es nicht dazu, diese zu essen. Suchen Sie lieber etwas anderes, das Ihrem Kind schmecken könnte. Eltern wissen zwar meist, was ihre Kinder mögen und was ihnen missfällt, aber wenn Sie sich hierzu Notizen machen, lassen sich manchmal ganz neue Kombinationsmöglichkeiten entdecken. Dabei ist es wichtig, langsam vorzugehen – Schritt für Schritt.
Der richtige Platz zum Essen
Verbindet Ihr Kind Essen mit Angst, wählen Sie einen anderen Essplatz. Gegessen werden sollte in harmonischer ruhiger Atmosphäre, ohne dass ständig herumgelaufen wird. Legen Sie sich alles, was Sie brauchen, auf den Tisch, damit Sie beim Essen sitzen bleiben können. Geben Sie nur eine kleine Portion auf den Teller. Dann kann Ihr Kind selbst sehen, wie diese Menge verschwindet. Bei kleineren Portionen kann Ihr Kind eher Selbstvertrauen schöpfen.
Hilfe vom Ernährungsberater
Scheuen Sie sich nicht, einen Ernährungsberater oder geschultes Pflegepersonal um Rat zu bitten. Als Experten wissen sie genau, welche Nahrung am besten geeignet ist. Ein Kind mit einem angeborenen Herzfehler braucht wesentlich mehr Kalorien pro Tag als andere Kinder. Ein Ernährungsberater kann Ihnen auch sagen, welche Nahrungsergänzungen für Neugeborene in Frage kommen. Außerdem kann es ein großer Trost sein, die Ess- und Trinkprobleme mit einem Experten zu besprechen.
Psychologische Aspekte des Essens
Essen ist nicht nur eine Notwendigkeit, sondern auch ein symbolischer Akt. Wir essen zum Beispiel, wenn wir etwas zu feiern haben oder wenn wir uns mit Freunden treffen. Gemeinsames Essen bringt uns einander nahe. Wenn die Mutter ihr Neugeborenes stillt oder ihm das Fläschchen gibt, geht es ebenfalls um zwischenmenschliche Bindung. Nahrung und Essen sind Symbole für die guten Dinge im Leben. Essen ist untrennbar mit unseren Gefühlen verbunden: Wenn uns etwas überwältigt, bekommen wir keinen Bissen herunter. Manchmal wird aber auch gegessen, um Ängste oder Probleme zu lindern.
Wenn das Kind nicht essen kann oder will, reagieren Eltern oft mit großer Angst und machen sich sogar Sorgen, ob das Kind überlebt. Manche Eltern denken auch, dass ihr Kind sie oder ihr Essen ablehnt. Dann machen sich Scham und Schuldgefühle breit. Das kann sehr frustrierend sein. Wird das Essen verweigert, werden manche Mütter und Väter wütend auf ihr Kind oder verachten es sogar dafür. Diese Abwärtsspirale wird von Müdigkeit und Stress zusätzlich beschleunigt. Auch Unsicherheit mit der eigenen Elternrolle, fehlende seelische Unterstützung, widersprüchliche Ratschläge und der moralische Zeigefinger anderer Eltern können eine solche Situation verschärfen.
Damit es nicht soweit kommt, sollten Eltern genau beobachten und analysieren, was beim Essen mit dem Kind passiert. Dabei sollte alles berücksichtigt werden: medizinische Faktoren, der Rat eines Logopäden, die Nahrungszusammensetzung, psychologische Aspekte und auch die Meinung anderer Familienmitglieder. Denn Probleme beim Essen können Folgen für die gesamte Familie haben. Idealerweise sollten der Familie daher Experten mit Rat zur Seite stehen.
Zahnpflege
Viele Kinder mit einem angeborenen Herzfehler haben schlechte Zähne. Das hat oft mehrere Gründe: Auf Grund ihres höheren Energiebedarfs essen herzkranke Kinder öfter als gesunde Kinder, manchmal auch nachts. Sie müssen sich häufiger übergeben. Außerdem enthalten manche Medikamente Zucker, der ihren Zähnen schadet. Auch können Diuretika den Speichelfluss verändern. Eine gründliche Zahnpflege ist daher zwingend notwendig. Für Eltern bedeutet dies, zum einen schon ab den ersten Zähnchen auf deren Pflege zu achten und zum anderen frühzeitig zu vermitteln, wie man seine Zähne selber richtig putzt und schützt.
Gutes Essen ist Geschmackssache
Für Kinder mit einem angeborenen Herzfehler stellt Essen oftmals eine besondere Herausforderung dar. Allerdings ist nicht jedes der hier beschriebenen Probleme allein auf den Herzfehler zurückzuführen. Genau wie bei gesunden Kinder auch, entwickeln sich in Bezug auf das Essen bestimmte Vorlieben sowie spezielle Abneigungen ganz individuell. Und genau wie bei gesunden Kindern haben Sie als Eltern die Möglichkeit, hier wichtige Impulse für mehr Lebensqualität zu geben.
Quellen
Ek, Ingalill and Uhlén- Nordin. Varsågod – Handbok för föräldrar till barn med ätproblem. Västerås, 2007.
Hopkins, David. The Cardiothoracic System (Chapter 13). In: Clinical Paediatric dietetics. Blackwell Publishing, 2007.
Ördén, Heléne. Feeding problems amongst children with congenital heart disease.
American Heart Association, Hjärtebarnsföreningen. Masters thesis, Uppsala university, 20
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Kommentare zu diesem Artikel
However, one point that I feel could be stronger is the terrible guilt and sadness I felt - and I know others feel - when your child won't eat. I used to lay awake at night worrying or wondering what I had done wrong when she would only eat one crisp or tiny nibble of toast. Very closely related to this is the fact that she put on very little weight, even with tube feeding of high calorie formula (Fortini) and my best efforts at encouraging oral feeding.
This guilt and pressure was on many occasions unwittingly reinforced by 'helpful' health visitors, GPs and even hospital dieticians who told me to try 'making mealtimes more fun' etc etc, as if I hadn't thought of it, and thought of nothing else most of the time. They used to look at me disapprovingly if she had not put on very much weight, comment on it as if I was to be punished for failing to care for my daughter properly (failure to thrive with special emphasis on the 'failure' part was how I thought of it) or the lack of weight gain was a result of me being a 'bad pupil'. I'm sure many a time this was unintentional but it was still very upsetting - especially when you are living in a stressful situation anyway.
It was only when I had a second daughter (healthy heart) who ate normally and put weight on without me sweating and worrying over every single gram that I realised that much of this eating/weight difficulty was as much the cardiologists' problem as it was mine. I think if this had been stressed more to me throughout my tube feeding experience, that it was a team effort between me and medics and really not my fault if she didn't put loads of weight on but there were other things that were factors - such as heart failure etc, things would have been a lot easier for me and my family, including my daughter, to cope with tube feeding.
She has an artificial mitral valve now, is much better and eating normally (age five) so we have emerged from the difficulties of tube feeding at last!
Best wishes - I think the site looks fantastic
Denise
There is too little definitive information on feeding available to parents about nutrition and the impact on growth, ultimate height, longer term feeding etc. We received good medical support, and saw a range of competent, caring professionals. But advice on feeding was often contradictory, and seldom definitive or prescriptive enough to alleviate doubt. For example, we were never specifically told that we should continue to feed our child orally during the 18 months for which he was fed by ng tube. Fortunately we did so, by instinct or more honestly because of our dislike of the tube and desperation to be rid of it, and now understand that this was a vital factor in him ultimately feeding sucessfully without the tube. But no parent should be sent home with a tube fed baby without thorough, prescriptive advice on the longer term feeding implications, even when the tube is expected to be temporary, as this in fact often turns out not to be the case.
He was born at 33 weeks, weighed in at 2295 gram, but lost most of his weight because he struugled to feed. Even with tube feeding he vomited for almost two weeks. After he tolerated tube feed he was switch to breastfeeding. by the time Joshua was 4 weeks old he still has not regained the weight he lost. He was put on SMA high energy feeds and breasfeeding. Still Joshua would only pick up 20 grams in two weeks. At 9 months old he only weighed 5kg (with hard work and feeding 24/7) He was eventually ready for his surgery. After his surgery he picked up weight better and at 20 months he reached 50th percentile. The only problem with Joshua he will vomit without any reason. He had a barium meal about two months ago which was normal. They put him on domperidome 3mls 15 minutes befoe a meal/ 4times a day. sometimes it seems to help other times not. Sometime he will still retch but nothing will come up. Joshua still feeds throughout the night. I once tried for 8 nights in a row to get him to go without bottle, but he will vry himself to sleep and awake and end up sitting on the floor for the rest of the night. The whole household will be awake. When he is poorly and not feeding his stomach will be normal size but as soon as he feds his stomch will blow up, this is very uncomfortable for him especially when he has chest infections. Oh when he was below 6 months old milk would just run out of his mouth and nose, and he could only fed 20mls at a time. Even now with vomiting it will come out of his nose and mouth. He is being seen at a feeding clinic but they seems to think everything is okay. I end up washing linen every very day. This has interfere with his development because Joshua is not allow to cry for fear of vomiting. It upsets him so much nowadays that after vomting he refeuse to eat. any ideas or helf will be greatly appreciated.
He eats the same things now at 26 years old as he did when he was 2 yrs old - mainly fish fingers, chips and crisps. He saw dieticians and worked with a psychologist for some years.
There are many theories - one about association of food with vomiting (digoxin for first 3 yrs of life), one about developmental delay in feeding processes and more recently a theory about tiny lesions in the brain caused during surgery, which means that he can learn a rule but not generalise it eg he likes fish fingers but could not accept that a piece of fish in batter might taste the same....
The sad part is that he does not enjoy the social part of 'eating together' when we might go out to celebrate a special event.
He is food phobic and also has other phobias around needles, telephones and certain social events.
HOWEVER he is happily married now, living independently, works part time and enjoys life in the way that he can despite some limitations. SO DO NOT DESPAIR AS A PARENT. Life is for living and that's just what he does!